第10章 私人事宜

2003年11月的一個星期一下午，弗蘭克正在他的辦公室里回味著前一個周末剛剛過去的美好時光。他的孫子喬希（Josh）剛慶祝完他的猶太成人禮，遠(yuǎn)近的家人們都趕來了。喬希表現(xiàn)得非常棒，每個人都很開心，也確實有太多值得歡慶的理由。周末的慶?；顒右栽谙つ岷８圻吷戏窞常‵arm Cover）舉辦的一個聚會而畫上了完美的句號。通過那里的透明大營帳，外面的人都可以看到洛伊家的男人們松開了領(lǐng)帶，盡情地跳舞唱歌，直到深夜。

這時，他的辦公室門被打開了，緊接著史蒂文走了進(jìn)來。他兒子成年禮帶來的快樂在他臉上已經(jīng)消失得無影無蹤。他拉出椅子坐下后說：“爸爸，檢查結(jié)果不好。我可能會失明。在未來的五年，也許十年里我會成為法律意義上的盲人?！碑?dāng)史蒂文解釋著他那罕見而且尚無有效治療方法的眼疾時，他的父親默默地聽著。聽完后，弗蘭克許下了一個莊嚴(yán)的承諾：“史蒂文，我們會找到辦法的。我們將動用我們的家庭和經(jīng)濟(jì)能力來解決這個問題?！闭f完，弗蘭克站了起來，摟住了他的小兒子。

這個消息對弗蘭克而言是一個巨大的沖擊，但他的思緒立刻飛快運(yùn)轉(zhuǎn)。“我腦子里立刻浮現(xiàn)一個畫面，我們跑遍世界各地，尋遍名醫(yī)卻得不到滿意的治療方法。我知道有些人會追逐那些尚未運(yùn)用于臨床的治療方案，我們不會走那條路。在那一刻我知道了我該怎么做。多年來，我們一直在積極參與醫(yī)學(xué)研究，現(xiàn)在我們必須將它擴(kuò)展。史蒂文不可能是唯一的一個，一定還有其他相同情況的人需要幫助。懷著滿滿的信念，我向史蒂文，也向我自己保證，我們會盡人類可能用全部的力量來解決這個問題?！?/p>

弗蘭克腦子里回響著30分鐘前史蒂文在得知視網(wǎng)膜專家馬克·吉利斯（Mark Gillies）的診斷結(jié)果后說的話。史蒂文說他需要離開一段時間去消化這個壞消息，然后補(bǔ)充道：“現(xiàn)在，也許你可以深入考慮一下如何對付這個疾病，因為我的家人有經(jīng)驗，也有資源對付這樣的問題?！奔埂つ嵴纫暳ρ芯克囊幻淌凇獜奈绰犝f過洛伊家族，所以對于他的這位新病人對預(yù)后的回應(yīng)感到吃驚。而且，因為他清楚進(jìn)行研究需要投入多少資金和設(shè)施，所以他也認(rèn)為這種出于感性的想法簡直就是異想天開。

十年后，吉利斯說洛伊家族為了應(yīng)對此疾病而建立的模式是無與倫比的。他將參與這個過程描述為“可能是”自己職業(yè)生涯里“最偉大的醫(yī)療事業(yè)”，并表示該項研究震驚了整個視網(wǎng)膜醫(yī)學(xué)界。

一段時間以來，史蒂文早已發(fā)現(xiàn)自己的眼睛有問題，特別是當(dāng)他在光線變化下閱讀的時候。如果他看向一個光源，比如窗戶，然后再回到頁面上，很多字就會消失。過一會兒，這些文字又會回來，但他發(fā)覺等待文字再現(xiàn)的時間越來越長。他基本上是自己默默承受著疾病的困擾并試圖盡可能地加以控制，直到有一天在猶太教堂里發(fā)生的情況迫使他必須采取行動。

白天，悉尼的中央猶太教堂里灑滿陽光。它穿過教堂中心的透明圓頂，濾過周圍的淡彩色玻璃窗。按照傳統(tǒng)，男人們坐在樓下，女人們則坐在樓上的畫廊里。面向彼此，洛伊家的男人們和女人們跨過樓層的高度和空間保持對視。但是當(dāng)史蒂文抬頭看向畫廊時，他眼睛里集滿了陽光。當(dāng)他將目光轉(zhuǎn)回他的禱告書時，上面的希伯來文字便看不見了。這種情況發(fā)生了太多次以后，他預(yù)約了家庭眼科醫(yī)師弗蘭克·馬丁（Frank Martin）教授。

馬丁一家是洛伊家的老朋友，通過在不同地域和上業(yè)務(wù)的合作結(jié)下交情。弗蘭克·馬丁已故的匈牙利籍父親曾在悉尼從事熟食業(yè)，也是弗蘭克·洛伊的牌友。他的姐姐克萊爾嫁給了弗雷德·希爾默，那時后者已在西田董事會任職多年。兩家人相處融洽，而且迅速建立起了密切的關(guān)系。

弗蘭克·馬丁為史蒂文檢查后發(fā)現(xiàn)，雖然他的視力是異常的，但他卻可以通過圖表上的所有測試。馬丁無法確認(rèn)問題的根源，但他提出了腦腫瘤的可能性。這使史蒂文感到震驚，但在做完腦部掃描后并沒有任何發(fā)現(xiàn)。他的視網(wǎng)膜，也就是眼球后方的感光層，可能出現(xiàn)了一些不尋常的問題。于是馬丁將吉利斯推薦給了他。

第二天，當(dāng)吉利斯為史蒂文進(jìn)行全面的檢測時，史蒂文的妻子朱迪（Judy）坐在候診室等待。他們花了太長的時間，以至于她必須先回去接放學(xué)的孩子。史蒂文打電話給她的時候，她正在車?yán)铩Ｄ菚r他收到的第一個檢查結(jié)果簡直糟透了，他的聲音都在顫抖?！昂茈y治，”他說道，“不知道發(fā)病原因，也沒有治療方案?！敝斓峡窟呁Ａ塑?。在這一刻之前，她并沒有好好考慮過這個問題，因為她設(shè)想一切都很順利，沒什么大礙。洛伊家的男人們傾向于夸大他們的醫(yī)療顧慮并使自己擔(dān)憂，而她卻傾向于大事化小，并且在真的要擔(dān)心的事情發(fā)生前不做出任何反應(yīng)。此時坐在車內(nèi)的她已經(jīng)抑制不住自己而難過得淚流滿面。

與此同時，弗蘭克·馬丁已經(jīng)飛往曼谷參加一個國際眼科研討會。在會議期間，他收到了一個信息，得知弗蘭克·洛伊正在找他。他回了電。異常沮喪的弗蘭克想要一起討論診斷結(jié)果，因為馬丁并沒有最新情況，他打給了吉利斯。他非常沮喪地了解到了當(dāng)天早上史蒂文的診斷結(jié)果。

史蒂文患上了黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥（macular telangiectasia，簡稱mactel），一種極少有確診病例的罕見疾病，以至它出現(xiàn)在眼科教材里也只有寥寥幾個段落。雖然許多人都知道黃斑變性這樣一種并不罕見而且會導(dǎo)致無痛性慢性中心視力減退的老年眼疾，但黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥卻有著顯著的差異。它診斷起來非常困難，沒有已知的病因，也可能會影響到患者的子女。那時史蒂文41歲。

一旦患有黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥，微小異常的毛細(xì)血管會長在眼球后方的黃斑上。這個區(qū)域負(fù)責(zé)中心視力，其任何損傷都會影響到視力。在黃斑的中心是一個名為中央凹的針頭大小的小斑點。這就是所有神經(jīng)末梢集中的地方，并且也是視力最佳的地方。患上黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥后，毛細(xì)血管開始向這個中心點擴(kuò)張。

正與全球眼科專業(yè)人士參加同一個研討會的馬丁剛好可以獲得最專業(yè)的指導(dǎo)，在回悉尼前他尋求了同行們的意見。剛下飛機(jī)，他就直接前往西田集團(tuán)與史蒂文和弗蘭克共進(jìn)午餐。他們需要做的第一件事就是確認(rèn)診斷結(jié)果，馬丁聯(lián)系了相關(guān)的人并立刻做了安排。

兩天后，史蒂文和弗蘭克搭上了去往美國的飛機(jī)。他們計劃訪問兩家非常出色的眼疾治療研究機(jī)構(gòu)：一個在西海岸，另一個在東海岸。因為他們不確定將會面對什么情況，史蒂文焦慮不安。雖然確診結(jié)果會很難面對，但確診不了卻會造成更多的不確定性。抵達(dá)洛杉磯后，他們直奔加州大學(xué)洛杉磯分校的朱斯坦眼科研究所（Jules Stein Eye Institute）。

首先，他們會見了名譽(yù)教授布拉德利·斯特拉斯瑪（Bradley Straatsma），他是該研究所的創(chuàng)始主任，也是眼科學(xué)領(lǐng)域的杰出人物。他請他們坐下來，親切地與他們長談。接著他和另一名視網(wǎng)膜專家艾倫·克雷格（Allan Kreiger）教授一起為史蒂文做檢查。很快他們便確診了，史蒂文雙眼都患上了黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥，右眼尤其嚴(yán)重。

不能浪費任何時間，父子倆立刻飛往東海岸。在一個潮濕的大冷天，他們?nèi)讨鴷r差和憂慮抵達(dá)了馬里蘭州貝塞斯達(dá)（Bethesda）的國家眼科研究所（National Eye Institute）。他們坐在一個擁擠的等候室里等待著埃米莉·丘（Emily Chew）醫(yī)生，她此前已經(jīng)同意將他們安排進(jìn)自己繁忙的日程里。當(dāng)她終于接待他們進(jìn)入自己的辦公室時，弗蘭克感到他們仿佛被神賜福了一般。她的親切與和藹出乎他們的預(yù)料。在為史蒂文檢查后，她希望他能見一見在所區(qū)另一邊的國家眼科研究所所長?！翱闯鑫覀兊钠v，也知道我們無法輕易找到地點，即使她自己并不方便，但她還是幾乎牽著我們的手冒雨帶領(lǐng)我們前往。”弗蘭克說道。那天下午，史蒂文被再次確診。他和弗蘭克現(xiàn)在已確定知道問題是什么了，而這個確定性使他們平靜了一點。

雖然讓人有些安慰的是這種疾病不會影響到史蒂文的周邊視力，但真正的恐懼是它可能徹底毀掉他的中心視力。這會使他法定失明，閱讀起來極其困難，并且不能駕駛。診斷過程中有人提出這個眼疾可能與糖尿病有關(guān)聯(lián)，但史蒂文并沒有這個病。對于黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥的自然來歷人們所知甚少，對于退化的時間也有許多不同的看法。在回家的飛機(jī)上，他們?nèi)韵胫€有5~10年的惡化時間和病情的緊迫性。落地后，拯救史蒂文的視力已然成了家里的頭等大事。正如史蒂文解釋的：“如果我們中有任何一人割破了手指，其他人都會跟著流血。”

他們下一步該怎么做？他們是否應(yīng)該聘請一位專家到世界各地看看這個領(lǐng)域有沒有什么進(jìn)展？他們該不該像其他富裕家族一樣資助一個有名望的科學(xué)機(jī)構(gòu)來研究這個問題？弗蘭克給一個老朋友拉里·霍羅威茨（Larry Horowitz）打了電話。他們自20世紀(jì)80年代末弗蘭克去洛杉磯為他的電視網(wǎng)購買節(jié)目時就認(rèn)識了?；袅_威茨曾是一名醫(yī)生，后轉(zhuǎn)行為銀行家。他對生物科技與研究很感興趣。

霍羅威茨建議他們走訪加利福尼亞州拉霍亞市（La Jolla）著名的斯克里普斯研究所（Scripps Research Institute），該研究所在基礎(chǔ)生物醫(yī)學(xué)方面享有盛譽(yù)。弗蘭克認(rèn)得它，幾年前他曾被邀請加入斯克里普斯的董事會并多次訪問過它。雖然他對自己所看到的印象深刻，但因為當(dāng)時的其他活動他無法接受邀請?，F(xiàn)在，他與斯克里普斯方面進(jìn)行討論的同時，也嘗試探尋全球其他的眼科診療研究群體。

經(jīng)過幾個月的征詢后，大家終于達(dá)成了一個共識。要破解這個復(fù)雜的疾病，需要一大批科學(xué)家和研究人員，因為任何一個獨立的研究所都不太可能擁有所需要的全部專業(yè)技術(shù)。弗蘭克擔(dān)心如果他們家采取傳統(tǒng)的辦法，資助一個單獨的研究所，他們可能會成為被動的捐贈者。時間的警鐘已經(jīng)敲響，洛伊們都熱衷于推動這個進(jìn)程。

盡管斯克里普斯這個選擇被擱置，但弗蘭克和史蒂文已然開始制訂一個替代計劃。為什么不將世界上在這一領(lǐng)域最聰明的頭腦都聚集在一起，利用洛伊家族的財富、領(lǐng)導(dǎo)力和組織能力來推動大家建立一個前所未有的團(tuán)隊呢？

據(jù)他們所知，這樣的事還從沒有人做過，這會是一個獨特的模式。雖然洛伊們對于協(xié)作式的國際研究一無所知，但他們知道他們必須先找到能做這件事的人。他們需要一個他們可以信任的、無可挑剔的科學(xué)家。

羅伯特·格雷厄姆（Robert Graham）教授——悉尼張任謙心臟病研究所（Victor Chang Cardiac Research Institute）的所長——在他們征詢的幾個月中一直是他們的家庭顧問，洛伊們和他很熟悉。史蒂文已經(jīng)在該研究所的董事會任職多年，并且由于他們家是張任謙心臟病研究所的主要捐贈人，弗蘭克也認(rèn)識他。除了在心臟學(xué)方面的國際聲譽(yù)以外，格雷厄姆曾用自己的整個假期與諾貝爾獎獲得者一起參與視覺生物化學(xué)研究。他同意幫忙找尋創(chuàng)造這種新模式的方法，并很快成了總部（HQ）的?？?，總部是這家人對弗蘭克和雪莉位于悉尼派珀角的家的稱呼。從這個時點開始，格雷厄姆將站在這家人的身邊。

來總部的訪客們通常會將車停在沃爾斯利（Wolseley）路邊，欣賞著悉尼歌劇院與海港大橋之間壯麗的景色，沿著漫長的車道走向水邊的別墅。雪莉通常會在門口迎接他們。雖然不直接參與關(guān)于史蒂文眼睛治療的討論，但她始終在場并隨時準(zhǔn)備幫忙。2004年年初，一個星期天的下午，羅伯特·格雷厄姆和弗蘭克·馬丁來到了這里。他們此行的目的是找到一個可以領(lǐng)導(dǎo)團(tuán)隊的人——如果要推進(jìn)這個項目。

鑒于歐洲與美國科學(xué)界毫無掩飾的競爭關(guān)系，大家認(rèn)為這個項目需要一個受人尊敬并且地理位置居中的人物。倫敦著名的摩菲德茲眼科醫(yī)院（Moorfields Eye Hospital）的艾倫·伯德（Alan Bird）教授似乎是個完美的選擇。作為英國人，并且擁有似百科全書般的視網(wǎng)膜眼疾知識，他能夠滿足大西洋兩岸人們的需求。據(jù)說這世界上可能沒有比伯德更了解視網(wǎng)膜疾病的人了。

伯德接受了邀請飛往悉尼，在不久后一個星期天的早上，他和羅伯特一起駕車行進(jìn)在去往總部的路上。格雷厄姆很顯然在對他進(jìn)行評估，如果這就能使伯德感到緊張的話，那么他將會被彬彬有禮的弗蘭克嚇到。用茶點的時候，伯德和史蒂文、弗蘭克·馬丁、格雷厄姆一起就項目議題展開討論。過了一會兒，弗蘭克·洛伊打斷了他們并且進(jìn)行了一段如閃電般的快問快答。伯德回想起來，當(dāng)時的談話是這樣的：

弗蘭克：用什么治療方法？

伯德：沒有治療方法。

弗蘭克：起因是什么？

伯德：我們不知道。

弗蘭克：有什么在進(jìn)行中的研究嗎？

伯德：沒有。

弗蘭克：你能想到任何可以做的研究嗎？

伯德：可以，有幾個。

弗蘭克：那你為什么還沒有做？

伯德：我們還沒想過。我們大多數(shù)的研究都是衍生的，意思是它們?nèi)Q于我們前一天的發(fā)現(xiàn)。這不是創(chuàng)新的，事實上，開始全新的研究是很不尋常的事。

弗蘭克：就你認(rèn)為應(yīng)該能做的事，怎么才能做到呢？

伯德：如果你提供資金并提出申請，在任何實質(zhì)性研究可以開始之前的前期工作就可能需要18個月。我們?yōu)槭裁床谎埬切┪覀冋J(rèn)為會有貢獻(xiàn)的人聚在一起呢？相互熟悉的人可以自由交流想法，也沒有知識產(chǎn)權(quán)的限制，進(jìn)展會快許多。

弗蘭克：我們要如何構(gòu)建它？

伯德：我們要把所有人聚集在一起并分成兩組：一個是臨床組，負(fù)責(zé)收集患者信息來進(jìn)行自然病史研究，以此探討隨著時間的推移病情是如何發(fā)展變化的；另一個則是實驗組，設(shè)立一個實驗室研究臨床醫(yī)生們的發(fā)現(xiàn)。

這似乎是個很好的計劃。伯德列出了一個所有可能做出貢獻(xiàn)的人物名單。斯克里普斯這個選項暫時被擱置，2004年10月，全球各地最頂尖的視網(wǎng)膜血管性疾病專家都被正式邀請到美國東部的巴爾的摩參加一個啟動會議。他們都是自愿參加的。“當(dāng)像伯德或斯特拉斯瑪這樣的人物打來電話說，‘我們準(zhǔn)備舉行一個會議，我覺得你會感興趣，如果你加入，我會很感激，’這很有分量?！彼箍死锲账沟鸟R蒂·弗里德蘭德（Marty Fredlander）教授說道，他也在受邀名單上。那時他不知道他的研究所也在候選團(tuán)隊內(nèi)。他只知道一個澳大利亞的富裕家族正關(guān)注著這種疾病，并且有可能會以某種方式建立一個研究項目。

弗里德蘭德預(yù)計在巴爾的摩舉辦的會是一個小型會議。他以前經(jīng)歷過幾次類似的行程，不過每次都沒有結(jié)果?！拔也畈欢嗝繋讉€月就會接到一個家里有患者的富裕家族的來電，想要做點什么，但通常都會不了了之?！彼f道。但他很期待能與大約25個國際同行齊聚一堂，感覺就像老朋友會面一樣。

這些被邀請的專家抵達(dá)巴爾的摩時，他們已經(jīng)聽說了弗蘭克·洛伊在商業(yè)上的成功并期待他會出席。他們知道他家里有人患了眼疾但不知道具體是誰。當(dāng)史蒂文代表他們家族起身宣布會議開幕時，他并沒有透露出任何自己是病患的跡象。

在第一天的午餐時，弗里德蘭德在一張桌子的空位上坐下并禮貌地向一旁的男人介紹自己。當(dāng)那個人回答說他是弗蘭克·洛伊后，弗里德蘭德說：“你不可能是。”他預(yù)期中的弗蘭克有一個全然不同的人物形象，一個帶有濃郁澳大利亞口音的人，而不是顯著東歐口音的老人。他們談笑了幾分鐘后，弗蘭克突然轉(zhuǎn)向他并問道：“Redstu Yidish?”他是在問弗里德蘭德是否會說猶太語。當(dāng)弗里德蘭德用相同的語言回答他時，兩人之間的社交距離消失了。弗里德蘭德說，他覺得他就像坐在自己父親旁邊一樣舒心。在接下來的會議里，弗里德蘭德時常會在弗蘭克的身邊，幫他介紹誰是誰，還在必要的時候解釋一下正在討論的科學(xué)概念。

洛伊們有一大批澳大利亞人的鼎力支持。珀斯的伊恩·康斯特布爾（Ian Constable）教授、墨爾本的羅賓·蓋默（Robyn Guymer）教授都來了。斯蒂芬·約翰斯（Setphen Johns）也出席了，他是一個值得信賴的朋友，也是長期在職的西田高級主管和董事會成員。他將負(fù)責(zé)為這個研究項目的推進(jìn)設(shè)立必需的管理基礎(chǔ)設(shè)施。

當(dāng)業(yè)務(wù)討論結(jié)束后，弗蘭克告訴現(xiàn)場的與會者，他們一家人都希望解開黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥的謎團(tuán)?！拔覀儨?zhǔn)備為此投入人力和財力，如果成功，這會是視網(wǎng)膜科學(xué)的重大進(jìn)步，當(dāng)然我們的家人也會在此過程中受益。如果最后能為糖尿病或是其他視網(wǎng)膜疾病做出貢獻(xiàn)，即便不是黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥，也依然是值得的。我聽說科學(xué)探索常?？梢源蜷_意想不到的大門。”

雖然一切還沒有正式到位，但黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥群早期診療的地基已經(jīng)建立，每個人也都認(rèn)識了這個家庭，包括一直在場的雪莉和朱迪。離開時，大家都精神抖擻，雖然不知道接下來迎接他們的是什么，但感覺這兩天過得很有價值。這種眼疾是眼科學(xué)界的一個謎，作為視網(wǎng)膜專家的他們都渴望看到謎底能被揭開。

由于他知道做這類研究時會多么快速地?zé)X，弗里德蘭德對該計劃持懷疑態(tài)度。資助私人研究需要的資金是無底洞。他曾不止一次聽到那些富裕家族的質(zhì)疑，“我們已經(jīng)投入1000萬澳元了，那么治療方法在哪里呢？”但因為他喜歡洛伊一家，也被科學(xué)所吸引，所以他留了下來。一個構(gòu)架正在形成中。在隨后的一個會議上，他強(qiáng)烈地意識到這家人是認(rèn)真的，這項研究將會切實開展下去。

他無法想象自己在這個過程中會扮演多重要的角色。弗里德蘭德和整個視網(wǎng)膜群體即將遇到一個前所未見的業(yè)務(wù)研究模式。戴維、史蒂文和弗蘭克用了很多時間討論具體的費用，在史蒂芬·約翰斯的幫助下，他們決定在接下來的5年內(nèi)每年投入500萬澳元，之后再決定是否繼續(xù)。在洛杉磯的彼得也將為這筆經(jīng)費投入資金，相關(guān)協(xié)作條款準(zhǔn)備就緒。

到2004年年底，洛伊醫(yī)學(xué)研究所（Lowy Medical Research Institute，簡寫為LMRI）成立。一年后它便開始資助“黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥項目”，由伯德?lián)问紫茖W(xué)家，并在美國、英國、澳大利亞、德國、法國、以色列及印度設(shè)有20家診所。此外，美國、英國和澳大利亞共有5個實驗室，不久后又在紐約添加了一個基因?qū)W的研究部門。

父子倆用當(dāng)時打造西田的決心建立這個機(jī)構(gòu)。和史蒂芬·約翰斯一起，他們努力了解那些聞所未聞的醫(yī)學(xué)知識，認(rèn)真處理著知識產(chǎn)權(quán)的問題（現(xiàn)在也成了項目的一部分），以及進(jìn)行臨床研究和實驗室需要的復(fù)雜合同。作為LMRI的行政主管，約翰斯進(jìn)入了一個全新的領(lǐng)域，與哈佛、斯克里普斯、倫敦大學(xué)學(xué)院等機(jī)構(gòu)打交道。他不懂那些規(guī)范，他也從沒有接觸過醫(yī)學(xué)倫理委員會。他來自純粹商業(yè)的背景，卻突然要在科學(xué)領(lǐng)域里談判，對他而言，這一切無疑都是巨大的挑戰(zhàn)。當(dāng)他解釋道他們設(shè)定了5年時間來確認(rèn)該項目是否有價值，一位專家告訴他最好改成比這長3倍的時間。

LMRI漸漸成了一個大型的虛擬研究機(jī)構(gòu)，并由弗蘭克和史蒂文一直嚴(yán)格掌控著。他們的日記里記滿了電話會議、小組面談，以及所有人數(shù)天聚集在悉尼、洛杉磯或倫敦的國際會議。他們盡可能地為參與者提供舒適的條件，讓每個人都能維持自己的日常工作，只需花費一些自己的業(yè)余時間。有些人有酬勞，有些沒有。大多數(shù)出席了巴爾的摩的項目啟動活動的人都繼續(xù)參與其中。

史蒂文和弗蘭克參與了每一次的會議，并且?guī)缀趺看味际窃谥斓虾脱├虻呐阃?。在積極致力于該項目的同時，洛伊們也對他們指定的人選充滿信心。大家的共識賦予了該項目堅實的基礎(chǔ)，家人們都理解項目的開支可能會很大，時間也會很長。

開始的時候弗蘭克很難理解關(guān)于一些科學(xué)論題的探討。一次他看著一系列的細(xì)胞培養(yǎng)實驗問道：“這怎么能阻止史蒂文眼睛變瞎？”但他很快適應(yīng)了，并會在某些專門的研究過程中坐等幾個小時，哪怕結(jié)果是讓人失望的?！澳切┛茖W(xué)會議對我來說非常復(fù)雜，令我感到困惑。但我全程一直坐在那里是因為我在尋找實質(zhì)性的進(jìn)展，看看哪里有漏洞需要填補(bǔ)，需要招募什么樣的人才和機(jī)構(gòu)才能幫助推進(jìn)，這就是我扮演的角色?！彼f道，“付出是巨大的，但我有這個資源，我能安排出時間，還能學(xué)到一點科學(xué)?！?/p>