第11章 一個突破

非常幸運的是，在黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥項目開始后不久，眼科專家們便有了能夠比從前更詳細(xì)地查看視網(wǎng)膜的新工具。在使用這個工具的時候，團(tuán)隊里一名成員看到了讓人意外的情況。他發(fā)現(xiàn)病人們的中心視力旁邊都有個深色的黑洞，這說明了什么？研究組里還有其他人注意到這個情況了嗎？是的，有些人也注意到了。

德國波恩大學(xué)的弗蘭克·霍爾茲（Frank Holz）教授的發(fā)現(xiàn)足以改變醫(yī)學(xué)界對這種疾病的理解。這個黑洞里沒有影響視覺必不可少的神經(jīng)細(xì)胞，這些細(xì)胞已經(jīng)死亡，血管也開始往空隙里生長，這是基本的人體程序。血管經(jīng)常會生長在受損的區(qū)域，以試圖修復(fù)受損的地方，這正是此刻它們在眼球里所做的事。

在此之前，每個人都認(rèn)為黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥主要是由新血管的產(chǎn)生而引起的眼疾?，F(xiàn)在看來，新的血管是次要的，主要的問題是神經(jīng)細(xì)胞的死亡。這是理解上的一個重大轉(zhuǎn)變和跨越。

出于對研究有進(jìn)一步成果的渴望，以及對不可預(yù)測的研究過程的迷茫，弗蘭克給周圍的人都施加了壓力。對于如何處理這個問題，艾倫·伯德從來都沒有把握，他覺得弗蘭克只要耐心還在就是一個很好的聽眾。

突然間，弗蘭克作為商人角色的那種特質(zhì)就會呈現(xiàn)出來。他會說我們談?wù)摵筒粩喔淖冇媱澋臅r間，他都可以建造一個完整的購物中心了。理智上，他清楚臨床研究與建造一個購物中心完全不同，因為建造購物中心有規(guī)定的時間期限和確定性，而臨床研究沒有明確的時間表，并且出乎意料的發(fā)現(xiàn)隨時可能導(dǎo)致研究方向偏離，從而產(chǎn)生更多不確定性。弗蘭克理解這一點后非常受挫，有時我感覺自己正在接受考驗。

盡管如此，伯德還是相信LMRI的研究模式，即邀請業(yè)內(nèi)專家一起工作。相對于那種利用科學(xué)實驗基金并詢問誰可以用這筆錢的標(biāo)準(zhǔn)模式，這是一個完美可行的替代方案。

雖然整個小組已經(jīng)習(xí)慣了洛伊們的親力親為和對每一個人的追蹤，但他們還是花了更長的時間來適應(yīng)用強(qiáng)硬的家族式業(yè)務(wù)處理方式對待科學(xué)研究?？茖W(xué)家們習(xí)慣于在獲得資金后掌控研究進(jìn)程，但在LMRI的模式里，研究員們的研究成果一般最多只能原地停留六個月，如果再沒有進(jìn)展，項目團(tuán)隊很快便會采取新的措施。對弗蘭克和史蒂文來說，這個過程不受財務(wù)的約束，而是出于感知的需求?！拔覀兘?jīng)常被告知對這些科學(xué)家太隨意，因為在其他地方經(jīng)費都受到嚴(yán)格限制，而且總是不夠。”弗蘭克說道。最初該項目每年的花費在400萬~500萬澳元，但項目花銷很快便上升了。

開始的幾年，研究員們被洛伊父子之間的相處模式深深地吸引。史蒂文所處的位置左右為難：他不僅是這個項目存在的原因，同時也在共同參與運營著這個項目。雖然他通常的行事方法是小心謹(jǐn)慎，但他父親卻非常急切，甚至可能會魯莽行事。一旦弗蘭克做出決定，他就很難被制止。在外人面前，他倆之間的溝通也會比較激烈，幾分鐘后又恢復(fù)常態(tài)，彼此關(guān)愛，好像之前什么都沒有發(fā)生過。人們驚奇地看著，不知道這就是他們家族解決商業(yè)問題的常規(guī)方式。一個問題需要解決，如果解決了，他們就認(rèn)為這是個成功的決定。一位觀察者說，弗蘭克和史蒂文有時就像一對老夫妻，經(jīng)常斗嘴卻不可分離。

但是這個家族正在承受著壓力。史蒂文長時間在西田工作，雖然他知道精神疲勞會影響他的視力，但他不能放松。朱迪覺得到了需要更多人支援的時候了，便叫來戴維。“我們需要一個新的方法。”朱迪向他描述了大家正與日俱增的挫折感，“史蒂文和你父親都在情感上投入了太多，一個中立者的客觀視角會對他們有所幫助，即三個人的辯論會比兩個人的爭吵更有利”。朱迪的請求也使戴維了解了情況并感覺到壓力，他一直在考慮提供幫助。

正如弗蘭克·馬丁回憶的，戴維·洛伊希望與他見面。一個星期日的早晨，一艘擺渡船將馬丁從玫瑰灣的碼頭接到了戴維停泊在附近的名為雪莉·安妮（Shirley Anne）的游船上。這兩個男人坐在甲板上談?wù)撝@個項目。史蒂文的負(fù)擔(dān)太沉重了，他們需要更多的人來分擔(dān)。戴維想?yún)⑴c，但他必須先趕上進(jìn)度?！八芸毂愀狭恕！瘪R丁說。

“想到自己的弟弟可能會失去視力，這是很可怕的，我想盡我所能去幫助他。不管要付出什么或花費多少金錢，史蒂文的健康是我們最重要的事?！贝骶S說道。他立刻參與到這個項目中，閱讀所有他可以讀的資料并開始參加科研會議。他加入了史蒂文和弗蘭克的核心團(tuán)隊，并且全身心地投入其中?！八兄鴦?chuàng)新的思維，努力地推進(jìn)。他帶來了新的活力。”弗蘭克說。一個星期中，戴維、史蒂文和弗蘭克總會共進(jìn)幾次午餐。這時，黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥項目會是他們主要的話題。彼得從洛杉磯給予支持，但因為相距太遠(yuǎn)他只能留在外圍。

與此同時，史蒂文依然生活在與疾病做斗爭的現(xiàn)實中。盡管他的視力并沒有退化到影響日常生活的地步，但也有看東西模糊不清而感到煩惱的時候。2007年11月，他經(jīng)歷了一次尷尬地面對公眾的時刻。作為新南威爾士州藝術(shù)館的館長，他要在西德尼·諾蘭（Sidney Nolan）畫作展覽會的開幕式上向一千名觀眾致辭。在忙碌了一整天后，他沖進(jìn)畫廊并拿到了演講稿。“我通讀了幾遍覺得沒有問題，我可以做到。但我有點疲憊，所以對那些語句并沒有直觀的感覺。在臺上演講的時候，當(dāng)我抬頭向人群看去時，一束光線掠過了我的眼睛并且使我的中心視力暫時性失明。當(dāng)我再次看回演講稿時，所有文字都看不見了。雖然這大概只持續(xù)了15~30秒，但我感覺好像永久失明了。我試著即興發(fā)揮一下，但犯了幾個錯誤。沒有人說我搞砸了，但我感到特別難堪。從那之后，我開始準(zhǔn)備得盡可能充分一些，并且將我的演講詞用粗體字印在灰色的紙上。”3年后，他開始使用蘋果的平板電腦來做這類事情，它背面的照明非常適合史蒂文。

聽說這件事后，弗蘭克更加不遺余力地為史蒂文尋求治療方法。當(dāng)科學(xué)家們試圖向他解釋對于進(jìn)度的各種不同的測量方法時，弗蘭克理解了為什么會這么慢，但這并沒有給他帶來安慰。史蒂文的視力也許能在多年內(nèi)保持穩(wěn)定，但也可能在沒有預(yù)兆的情況下惡化。

在吉利斯第一次給出預(yù)測時，主流的觀點認(rèn)為史蒂文可能會在接下來的5~10年里法定失明?，F(xiàn)在稍微樂觀一些，大部分人認(rèn)為史蒂文法定失明的時間在未來10~20年。和完全失明的一個顯著區(qū)別是，法定失明的盲人戴著眼鏡時可以在視力表上看到第一行字。視力受到嚴(yán)重限制的人也可以被認(rèn)定為法定失明，史蒂文并沒有出現(xiàn)這個問題。

自從第一次預(yù)測以來，黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥在認(rèn)知上已從稀有變成了少見。隨著新的診斷工具被廣泛使用，黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥的患者開始偶爾出現(xiàn)?；疾∪藬?shù)不斷增加，顯然許多患者都曾被誤診為其他視網(wǎng)膜疾病。

那時已經(jīng)到了2009年，該項目的研究正邁向它的第五個年頭，并且處于低潮期。在商業(yè)上，弗蘭克總會說交易都是有機(jī)的，即它們有自己的生命，這樣的敏感性很重要。道理同樣適用于研究活動，他看到隨著項目成本的增加，研究卻處于停滯狀態(tài)。

弗蘭克認(rèn)為民主有它的局限性，并且私下里開始重組團(tuán)隊。澳大利亞的團(tuán)隊管理著全球30個研究中心，并且還有源自英國和美國的學(xué)術(shù)監(jiān)督，結(jié)構(gòu)上的調(diào)整已經(jīng)勢在必行。該項目缺少一個總協(xié)調(diào)員來掌控全局。弗蘭克想要一個人進(jìn)行全權(quán)指揮。

在接下來的科研會議上，一個碰巧在場的視網(wǎng)膜領(lǐng)域的顧問給他留下了深刻的印象。弗蘭克希望他作為全職協(xié)調(diào)員加入團(tuán)隊，但其他人并不認(rèn)同。此時弗蘭克插了進(jìn)來，“大多數(shù)人的看法并不總是正確的，并且我也不會放棄我的想法。我要不屈不撓地向前邁進(jìn)。盡管大家消極地抵抗著我雇用的這個男人，但我不會打消支持他的念頭。我強(qiáng)迫他加入，盡管他只在那個位置上停留了9個月左右，但他是改變項目結(jié)構(gòu)的催化劑”?；氐桨拇罄麃啠椖康目刂茩?quán)也從斯蒂芬·約翰斯手上轉(zhuǎn)移到LFG，那里有戴維的整個辦公室作為堅強(qiáng)后盾。

在好幾個場合都有人表達(dá)了黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥這個項目模式的獨特性，并提出可以將它設(shè)定為醫(yī)學(xué)研究的一個新模板。他們試圖鼓勵洛伊們在公開場合談?wù)撍?，希望由此引發(fā)針對慈善事業(yè)及創(chuàng)新的研究模式的公開討論。那時，這家人并不熱衷于這樣的曝光。該項目的5周年紀(jì)念日悄無聲息地過去了。這家人別無選擇，只能繼續(xù)走下去。然而為了更好地了解這個令人困惑的疾病，項目開始提供慷慨的資助，希望其他科學(xué)家也能夠加入并帶來全新的思維。

由于他對項目結(jié)構(gòu)仍然不滿意，弗蘭克開始致力于一個新的想法。雖然一個虛擬研究院有它的優(yōu)點，但目前項目最需要的是一個實體研究基地，一個由磚瓦砌成的總部。項目還需要一個能為其成功負(fù)責(zé)的人。他希望馬蒂·弗里德蘭德成為這個全職的首席執(zhí)行官，與手下的幾個研究員一起運營該項目，并且也詢問了弗里德蘭德是否愿意考慮。弗里德蘭德的反應(yīng)并不是特別熱情，但也答應(yīng)會考慮一下。

他也向弗蘭克承諾會對結(jié)構(gòu)重組的問題保密。之后不久，他們達(dá)成了共識并提出一個計劃，這個計劃就將被提交項目團(tuán)隊討論，但弗蘭克希望在辯論之前任何人不得走漏風(fēng)聲?！拔抑烙泻芏鄦栴}，我想一直保密到弗里德蘭德也認(rèn)為可行為止。如果他同意了，那么改變就能被具體地辯論，而不再抽象。”弗蘭克說道。雖然史蒂文和戴維知道這件事，但他們也被要求直至計劃完全成形不要參與進(jìn)來。

與重組無關(guān)的是，伯德和弗里德蘭德在洛杉磯會見了史蒂文。他們希望討論一個新的想法。一家生物科技公司開發(fā)了一種可以植入眼球的微型裝置，這其中包含一種永生細(xì)胞，它能產(chǎn)生一種看上去能夠捕捉或減緩視網(wǎng)膜神經(jīng)細(xì)胞退化的蛋白質(zhì)。由于黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥會導(dǎo)致這些神經(jīng)細(xì)胞死亡，也許該裝置能夠?qū)@種眼疾起到作用。

雖然該裝置已經(jīng)通過了200多名患有其他視網(wǎng)膜眼疾的病人的安全測試，現(xiàn)在必須進(jìn)行特別針對黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥的新的實驗。找到7名愿意將此裝置植入患病眼球中1年的志愿者并不困難。

史蒂文這時并沒有考慮加入，因為他的兩只眼睛還沒有壞到那個程度。但很快他改變了主意。他的眼睛每6個月都要進(jìn)行一次測試，每次的結(jié)果都有證據(jù)顯示他的視力正在逐漸退化——并且沒有任何辦法控制，這樣的退化速度讓他感到緊張。他可以選擇讓自己的視覺逐漸消退，也可以使用這個裝置，這樣或許對他會有幫助或損害，或許沒有任何效果。

這是一個痛苦的決定，全家人廣泛征求意見。對于出席一場關(guān)于自己命運的討論，平時自律并且言行謹(jǐn)慎的史蒂文感到異常地不安和緊張。最終，專家們達(dá)成了一個共識：他應(yīng)該將這個裝置安在較差的眼睛里，以免危及較好的那只。接著意見又改變了：因為他需要拯救較好的那只眼睛，所以這個裝置應(yīng)該安放在健康的眼睛里。

史蒂文不知所措?！罢虑榫拖裨谖倚睦锵破鹆艘粓霰╋L(fēng)雨般的沖擊?！彼f，“父親和戴維努力鼓勵我接受。朱迪在聽了一名顧問的分析后非常害怕，也變得更加保守。我真的感覺自己處在一個兩難境地。最終所有人都告訴我要把握住機(jī)會，所以我決定賭一把。我會把它放入我較好的眼睛里。但當(dāng)我做了這個決定，我對此害怕了。”

2012年6月，洛伊家族的小隊人馬抵達(dá)了美國亞特蘭大，在那里該裝置將被植入史蒂文的眼睛。一如往常，朱迪陪著史蒂文，雪莉陪著弗蘭克，彼得也來了?！皩λ麄儊碚f，這肯定也是刻骨銘心的痛心事，但這也顯示出了家庭對我強(qiáng)有力的支持?！笔返傥恼f道。此時他充滿了預(yù)期中的恐懼，以致到達(dá)酒店的那一刻，他便沖進(jìn)浴室嘔吐。

埃默里醫(yī)院（Emory Hospital）的手術(shù)進(jìn)程雖然令人擔(dān)憂，卻很成功。手術(shù)結(jié)束后，史蒂文和朱迪決定飛回家，而不是待在酒店房間里?！拔矣浀米约鹤诎拇罄麃喓娇展镜男菹⑹依铮^好的眼睛貼著眼罩，較差的另一只眼睛看得不太清楚。這是我第一次體會到較差那只眼睛的嚴(yán)重情況，還有未來我可能將面臨的是什么。”

參加安全測試植入的志愿者都沒有出現(xiàn)任何副作用，過了一段時間之后，有些人甚至可以看到視力表最底下一行的幾個字母。史蒂文同樣沒有發(fā)現(xiàn)任何副作用，眼睛測試的結(jié)果也越來越好。他不知道這是真正的改善，還是因為自己對這項測試越發(fā)熟悉的結(jié)果。

這一系列事情發(fā)生的同時，弗蘭克和弗里德蘭德正在為此項目開發(fā)一個新的組織結(jié)構(gòu)。2012年7月，“伊洛娜號”（弗蘭克以他母親的名字命名的游船）停泊在了倫敦的金絲雀碼頭。它將是弗蘭克在奧運會期間的商業(yè)及招待基地。此時也在倫敦的弗里德蘭德花了大量時間在船上敲定新計劃。LMRI的總部也將被建立在斯克里普斯學(xué)院的實驗室旁邊。雖然在他的校園里，但這個項目是完全獨立的，弗里德蘭德可以維持自己日常的工作，同時每個星期至少耗費一整天時間來專注于該項目的運營。

這個新模式可以優(yōu)化組織結(jié)構(gòu)，也可以像弗蘭克期許的那樣，進(jìn)一步強(qiáng)化其關(guān)注點。史蒂文和戴維都同意這個調(diào)整是必要的，但質(zhì)疑怎么樣的改變才能保留現(xiàn)有組織里所有積極的東西。緊隨其后的是一段動蕩的家庭決策時期：雖然做了些許讓步，弗蘭克最終獲勝了。

到了9月，弗蘭克與主要的參與者坐下來娓娓而談，并宣布他想加快進(jìn)程。西田的一大優(yōu)勢就是它總能夠在沒有提前通知的情況下將決策者們聚在一起，快速行動?，F(xiàn)在他希望這個研究機(jī)構(gòu)也能夠做同樣的事情。他希望它的任何突破性發(fā)現(xiàn)都是清晰的，而不會糾纏在一堆混亂的程序里。他希望這些工作臺上的進(jìn)展都能快速地被運用到臨床上。2013年，位于美國加州拉霍亞的LMRI敞開了它的大門。

這個時候，該項目在視網(wǎng)膜醫(yī)學(xué)界已占有一席之地。把這種眼疾的醫(yī)學(xué)范疇從血管疾病改變到神經(jīng)疾病這個過程一共花費了6年時間。經(jīng)歷同樣改變的還有糖尿病視網(wǎng)膜病變，但這個轉(zhuǎn)變過程卻用了60年的時間。盡管這兩種疾病被研究人員通過不同的途徑在幾乎同一時間得出相同的結(jié)論，但伯德認(rèn)為黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥的研究過程是對糖尿病研究的一個極大的推動。鑒于世界上大約有3.5億人患有糖尿病，這一小領(lǐng)域的研究能夠產(chǎn)生相當(dāng)大的影響。

同時，實驗室研究表明，該裝置所產(chǎn)生的蛋白質(zhì)能使神經(jīng)末梢再次生長，這能否在人體上復(fù)制還是未知數(shù)。在隨后的一兩次臨床試驗中，伯德說道：“甚至還有一點能夠改善視力的機(jī)會。那些視力近乎為零的患者似乎在治療后也有了一些恢復(fù)。他們開始能夠看到字母的邊角。我們很想相信他們的眼睛正在改善，但總害怕是自己過于樂觀?！卑踩珳y試完成了以后，他們的下一個實驗便是測試其療效。這將是一個圍繞68名患者的為期兩年的過程。這是一次重大的升級，這家人依然不惜血本?！斑@筆錢還會用在什么地方？”彼得問。

直到2014年，史蒂文較好的那只眼睛的惡化速度明顯緩慢了下來，并且他正在考慮將該裝置植入那只不好的眼睛。這種改善是否能夠自然發(fā)生依然未知，但他認(rèn)為這是個好的決定。他并沒有任何損失，甚至可能從中受益。僅有的兩個缺點是他因為擔(dān)心植入物移位而不敢揉眼睛，以及踢足球時必須帶上護(hù)目鏡。

即使最糟糕的情況——史蒂文成了法定盲人真的發(fā)生了，伯德相信他依舊可以勝任他的工作。由于周邊視力還正常，所以他可以在科技和人力的幫助下繼續(xù)高效工作。到了2014年，蘋果的平板電腦、電子閱讀器及大屏幕的智能手機(jī)等科技新產(chǎn)品都能夠滿足他的需求。如果需要看分類賬上的小號印刷字體，他可以利用高倍的電子放大鏡或是手機(jī)上的某個應(yīng)用程序。在猶太教堂里，他用的是他的拉比（猶太教士）贈予他的大字版祈禱書。

他家附近的大多數(shù)人都不知道史蒂文的病情，他從未以此給家人造成壓力。他的孩子從他身上發(fā)現(xiàn)情況有些不對。他喜歡與最小的兒子喬納一起玩板球，當(dāng)球向他飛過來時，他經(jīng)常無法抓住?！拔也聠碳{可能認(rèn)為我笨手笨腳。”史蒂文說。

他的大兒子喬?？梢钥闯鍪返傥脑谝曈X上有些困擾?！拔也粫屗蒙碛谟X得困難的情境，比如說讓他閱讀我手機(jī)上的小文字?！眴滔Ｕf，“我知道他不喜歡別人看到他在視力方面的掙扎狀態(tài)，所以如果我在，我就會設(shè)法用巧妙的方式去幫助他。有一次我們在舊金山的西田實驗室，我知道下一個演講將會使用白色文字、紅色背景的呈現(xiàn)方式，這樣會導(dǎo)致他無法在屏幕上順暢閱讀，所以我事先將演講稿用白紙黑字打印出來，也沒有做任何解釋地遞給了他。即便如此，這個話題并非一個完全不能提及的禁忌。我們也談?wù)撍覀€人是不會因為尚未發(fā)生的事情而感到恐懼的?！?/p>

雖然最終目標(biāo)是能夠盡早識別這種疾病并延緩惡化速度，但洛伊家族的目的卻是控制史蒂文的眼疾和修復(fù)已經(jīng)存在的一些損害。到了2014年，洛伊家族已經(jīng)在該項目上花費超過了5000萬澳元，并預(yù)計還將花費更大的數(shù)目。“我們已經(jīng)準(zhǔn)備好了。”弗蘭克說。史蒂文對這一大筆支出感到不安，但這份焦慮也逐漸被緩解，因為他知道雖然項目是以他為焦點的，但它會使更多的患者受益。一種疾病的研究常常會有助于另一種疾病的研究，史蒂文希望這個漣漪效應(yīng)可以延續(xù)下去。史蒂文和他父親都沒有忘記之前的預(yù)測：他們可能要在15年后才能知道自己是否是在執(zhí)行一項富有成效的任務(wù)，距離當(dāng)初設(shè)定的時間還有5年。