引言

“佛蒙特州的山郡學(xué)校正在舉辦班級(jí)聚會(huì)?！蔽曳畔峦ㄖ砹吮?。成群的回憶一窩蜂涌入腦海。

過(guò)去美好的山郡學(xué)校……還有學(xué)校的創(chuàng)始人，親愛的皮特先生。是我的邀請(qǐng)函出問(wèn)題了嗎？還是有誰(shuí)忘記了那個(gè)“怪小孩”“呆板的書呆子”“打傷其他孩子頭的奇葩”嗎？

他們?cè)趺纯梢酝浤?？我曾是一個(gè)“怪小孩”，直到三歲半才開始說(shuō)話。在那之前，大聲尖叫、發(fā)出唧唧聲、嗡嗡聲是我的溝通方式。如你所見，我是所謂的自閉癥患者。1943年，肯納（Kanner）創(chuàng)造了“自閉癥”一詞來(lái)標(biāo)記各種各樣的癥狀。幾年后，我被評(píng)估患有自閉癥。

多年以來(lái)我已經(jīng)看到了太多這樣的事，知道仍有許多家長(zhǎng)，沒錯(cuò)，還有專家，相信“一時(shí)自閉，一生自閉”。這句話對(duì)很多已經(jīng)確診的孩子們來(lái)說(shuō)，意味著悲傷且遺憾的一生，一如我早年作為自閉癥患者的生活。對(duì)于這些人來(lái)說(shuō)，他們無(wú)法理解自閉癥的許多特征是可以得到改正與控制的。無(wú)論如何，我堅(jiān)信自己就是一個(gè)活生生的例子，證明它們可以被改變。尤其是對(duì)于五歲以前就掌握有意義的語(yǔ)言技巧的自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，更是如此。

如今，我已年近四十，是世界上為數(shù)不多的杰出牲畜處理設(shè)備設(shè)計(jì)師之一。我受世界各國(guó)公司邀請(qǐng)，給他們提建議、做咨詢、設(shè)計(jì)特殊設(shè)備。還定期在專業(yè)期刊上發(fā)表關(guān)于自己研究領(lǐng)域的文章，在全國(guó)各地的專業(yè)會(huì)議上做演講。目前，我正在攻讀動(dòng)物科學(xué)的博士學(xué)位。我的生活正常且完全獨(dú)立，沒有任何經(jīng)濟(jì)上的擔(dān)憂。

一個(gè)年幼時(shí)父母就被告知她可能要在特殊機(jī)構(gòu)度過(guò)一生的孩子，怎么可能使“專家們”挫敗呢？一個(gè)被貼上了自閉癥標(biāo)簽的孩子，是如何躋身現(xiàn)實(shí)世界的呢？縱使在人際方面仍有不足，我依然在堅(jiān)強(qiáng)地應(yīng)對(duì)這個(gè)世界。

首先，什么是自閉癥？

自閉癥是一種發(fā)育紊亂。處理傳入感覺信息的系統(tǒng)缺陷，導(dǎo)致兒童對(duì)某些刺激物反應(yīng)過(guò)度及對(duì)其他刺激物反應(yīng)不夠。自閉癥兒童經(jīng)常從周圍的環(huán)境和人、事中撤出，以阻止傳入刺激的沖擊。自閉癥是一個(gè)童年的異?，F(xiàn)象，它將兒童從人際關(guān)系中隔離。她不去接觸探索周圍的世界，而是待在自己的內(nèi)在世界。當(dāng)我在后續(xù)章節(jié)中描述自己的回憶時(shí)，你們會(huì)看到，同其他很多自閉癥兒童一樣，對(duì)于氣味、移動(dòng)、轉(zhuǎn)動(dòng)和聲音，我是如何地反應(yīng)過(guò)度。以及簡(jiǎn)單細(xì)微的動(dòng)作最終會(huì)持續(xù)不止（一旦開始一項(xiàng)活動(dòng)，即使想停也停不下來(lái)的行為），這種行為使我身邊的大人心煩意亂。

是什么導(dǎo)致了自閉癥？答案仍是個(gè)謎。是神經(jīng)方面的原因？還是生理方面？是宮內(nèi)創(chuàng)傷、受母體排斥，或缺乏微量元素？還是心因性的？對(duì)此，許多杰出的專家們觀點(diǎn)不一。研究表明，中樞神經(jīng)系統(tǒng)的某些部分可能發(fā)育不正常。由于某種未知的原因，在發(fā)育中的大腦中生長(zhǎng)的數(shù)以百萬(wàn)的神經(jīng)元會(huì)產(chǎn)生一些錯(cuò)誤的連接。對(duì)于已經(jīng)去世的失讀癥患者（一種可能與自閉癥患者有關(guān)聯(lián)的情形）的大腦研究表明，神經(jīng)元的生長(zhǎng)方向可能發(fā)生了錯(cuò)誤。用精密的CAT和PET掃描儀對(duì)自閉癥患者進(jìn)行的研究顯示，一些自閉癥患者在神經(jīng)發(fā)育和大腦中某些過(guò)度活躍的區(qū)域有缺陷。然而事實(shí)是，不論患者們的自閉癥形式如何，其癥狀都是相同的。

這些癥狀似乎在人生最初的幾個(gè)月里顯現(xiàn)。患自閉癥的嬰兒的反應(yīng)不同于其他嬰兒。她對(duì)聲音做出反應(yīng)，所以不是耳聾。但她對(duì)其他感官刺激的反應(yīng)是前后不一致的。從花園里采摘的玫瑰的芬芳會(huì)使她發(fā)怒——或使她退回自己的內(nèi)心世界。自閉癥的其他癥狀有：避免被觸碰、缺乏有意義的言語(yǔ)、重復(fù)的行為、發(fā)脾氣、對(duì)大聲或不正常噪音的敏感，以及缺乏與人的情感聯(lián)系。

那么，治療方法是什么？挑選一種——任何一種——感官刺激、行為修正、教育、藥物治療、食療、營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑。這些方法都已嘗試過(guò)，且每種方法都獲得了某種程度的成功。一些自閉癥患者似乎對(duì)一種方法有反應(yīng)，而其他患者對(duì)另一種有反應(yīng)。有些自閉癥患者由于缺乏對(duì)“外部”世界的認(rèn)識(shí)或自身的暴力行為，需要接受特殊機(jī)構(gòu)的終身看護(hù)。

我的故事是不同的。我是被確診的自閉癥患者，因此為許多家長(zhǎng)和研究自閉癥的專家們帶來(lái)了希望?？戳宋椅恼轮心赣H的筆記，也許一些臨床醫(yī)生會(huì)說(shuō)有太多的“正?！毙袨椤f(shuō)我被誤診了。加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校的馬里恩·西格曼（Marion Sigman）和皮特·芒迪（Peter Mundy）發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童具有的社會(huì)性行為，比許多人所認(rèn)識(shí)到還要多。當(dāng)與正常兒童和智障兒童兩個(gè)對(duì)照組進(jìn)行比較時(shí)，自閉癥兒童同這兩組兒童一樣順從母親的指令。所以，關(guān)于自閉癥兒童對(duì)人毫無(wú)反應(yīng)的說(shuō)法，是一個(gè)誤解。倫敦精神病研究院（Institute of Psychiatry in London）的洛娜·溫（Lorna Wing）指出，自閉癥兒童可能在一種情況下做出社會(huì)性反應(yīng)，而另一種情況則不會(huì)。自閉癥兒童在技能、智力、好惡、社交禮儀等方面都與“正常”兒童不同。1950年，我被診斷為自閉癥患者，在無(wú)邊黑暗中摸索自己的人生道路。

在寫這本書時(shí)，我把一些復(fù)印本寄給了許多兒童發(fā)展和自閉癥方面的專家。得到的反饋很有趣。其中有些人，大費(fèi)周章地說(shuō)：“但是你為什么不用某某療法？那本會(huì)對(duì)你有幫助的?！眴?wèn)題是，如果三十年前存在某某療法，也只有少數(shù)人才知道。要知道，在我小時(shí)候，“自閉癥”這一術(shù)語(yǔ)才剛誕生，許多現(xiàn)在已知的知識(shí)在三十年前并不為公眾所知，該領(lǐng)域?qū)＜揖透倭恕?/p>

今天，我的童年回憶就像是一塊豐富多彩的織錦。我依然可以很好地描繪出這塊織物的某些部分。而其他部分都已暗淡了。我憶起的那些事件講述了一個(gè)引人入勝的故事，這故事關(guān)于自閉癥兒童如何通過(guò)各種不尋常的方式對(duì)周圍的陌生世界——他們拼命地想要整理出其秩序的世界——進(jìn)行感知并做出反應(yīng)。