2005年4月:回顧《自閉歷程》
距我通讀《自閉歷程》已有十年了,我驚訝于自己在近二十年前提出的許多建議至今仍然正確。其中我曾強調(diào)的一點是,一個孩子的固戀應(yīng)該得到拓展,并借此激勵他學(xué)習(xí)、閱讀和解數(shù)學(xué)題。如果一個孩子喜歡火車,那么就閱讀一本關(guān)于火車的書,或者完成一道解決火車問題的數(shù)學(xué)題。
人們需要更加重視發(fā)展孩子的長項。很多時候,老師們僅僅關(guān)注孩子的缺陷,可能會忽視對其天資的強化。我是一個視覺思考者,所以學(xué)會代數(shù)對我而言幾乎不可能,因為代數(shù)無法通過圖像來思考。我認(rèn)為應(yīng)該跳過代數(shù),以數(shù)學(xué)的其他類型如三角學(xué)或概率進(jìn)行教學(xué)。例如,我可以將三角學(xué)計算懸索橋上纜索設(shè)計的運算形成思維圖像。構(gòu)建橋梁模型會是一個教授我三角學(xué)的好辦法。
專才大腦
高功能自閉癥和阿斯伯格綜合征患者的大腦通常是專才大腦。他們擅長某一件事,而在其他事情上表現(xiàn)糟糕。父母和老師應(yīng)該鼓勵孩子發(fā)展自己的天資,使這種天分成為能夠應(yīng)用于工作或愛好的技能。這樣做的目的,是給孩子們提供一些可以通過共同興趣帶來滿足的技能。自閉癥譜系患者中最快樂的,是那些有朋友的人,因為他們有朋友可以分享自己獨特的興趣。我的大部分社交是和對牲畜、動物行為或建筑工程感興趣的人進(jìn)行的。我的事業(yè)就是我的生命。如今,我是科羅拉多州立大學(xué)動物科學(xué)系的副教授,美國和加拿大一半的牲畜由我設(shè)計的設(shè)備管理。
在撰寫《自閉歷程》時,我認(rèn)為人的思維方式可以分成兩大類:視覺型思維和條理型思維。多年來,我采訪了很多人,并得出結(jié)論,有三種基本的思維模式,它們分別是:視覺思維、音樂和數(shù)學(xué)思維、語言邏輯思維。這些思維類型的組合也同樣存在。視覺思維在高功能自閉癥患者中十分常見。語言邏輯思維(和我的思維方式正好相反)在輕度阿斯伯格綜合征患者中更普遍,表現(xiàn)為兒童沒有語言發(fā)育上的遲緩。語言邏輯思考者在繪畫上表現(xiàn)糟糕,但常擅長外語習(xí)得。這三種大腦類型都屬于專才大腦,即在某一領(lǐng)域表現(xiàn)出色,在另一領(lǐng)域表現(xiàn)平平或毫無才干。這些人往往都是刻板的思考者,如何才能更加靈活地思考,這需要老師同他們一起努力。
其中一個方法就是玩分類游戲,向孩子們演示類別是如何變化的。如果我把六個物體放在一張桌子上(比如一支筆、一卷膠帶、一頂帽子或一盤錄像帶),一位患有自閉癥或阿斯伯格綜合征的孩子可以輕松挑選出所有紅色的物體。然而,南?!っ魇妫∟ancy Minshew)在卡內(nèi)基梅隆大學(xué)的研究表明,對于處在自閉譜系障礙范圍的孩子來說,將物體分出新的類別,例如塑料物體,是很困難的。自閉癥的孩子還需要學(xué)習(xí)一些類別變化,這些變化取決于使用某個物體的人。一個物體是否用于工作或游戲可能取決于使用它的人。一頂帽子可以戴在一個正在工作的人頭上,也可以戴在另一個正在休閑娛樂的人頭上。
阿斯伯格綜合征
在撰寫《自閉歷程》時,自閉癥的一個更溫和的變種——阿斯伯格綜合征(Asperger' Syndrome),在美國仍未確診?,F(xiàn)在因為阿斯伯格的診斷,我在自閉癥患者聚會上看見越來越多的普通孩子,他們沒有明顯的障礙。雖然有與自閉癥相關(guān)的社會問題,但他們中的許多人天賦異稟。現(xiàn)在自閉癥/阿斯伯格綜合征領(lǐng)域的問題在于,患者從無口語的嚴(yán)重殘疾到卓越的科學(xué)家,類別不一而足。阿爾伯特·愛因斯坦、卡爾·薩根、沃爾夫?qū)ぐ敹嘁了埂つ?、文森特·威廉·梵高以及許多科學(xué)家、音樂家和藝術(shù)家,都有自閉癥或阿斯伯格綜合征的特質(zhì)。隨著阿斯伯格綜合征的診斷在美國變得普遍,我注意到,在我的職業(yè)生涯中,遇見過許多未受到診斷的人。這些人有建造新工廠的工程師、設(shè)備設(shè)計師、繪圖員、設(shè)備維修員等;他們成功受雇于牲畜和肉類行業(yè)。我也在計算機行業(yè)見過很多這樣的人。在“計算機呆子”和阿斯伯格綜合征患者之間,沒有黑白分明的界限。英國的一位自閉癥研究員,西蒙·巴倫—科恩(Simon Baron-Cohen)所做的一項研究表明,在阿斯伯格綜合征患者的家族史中,工程師的人數(shù)是正常人家族的2.5倍。我在牲畜行業(yè)所見的患有阿斯伯格綜合征的成功人士,都能夠?qū)⒆约旱摹疤熨Y”發(fā)展成為別人羨慕渴求的技能。對視覺思考者而言,就業(yè)的優(yōu)勢領(lǐng)域是制圖、繪畫藝術(shù)、攝影、動物護理、計算機網(wǎng)絡(luò)故障排除、計算機維修、自動數(shù)學(xué)、工業(yè)設(shè)備設(shè)計和科學(xué)研究等方面。音樂和數(shù)學(xué)頭腦則擅長音樂、數(shù)學(xué)、工程學(xué)、物理學(xué)、化學(xué)及其他技術(shù)領(lǐng)域。語言邏輯思考者會成為優(yōu)秀的翻譯家、記者、會計師、圖書管理員、言語治療師,特殊教育教師等。
成功的關(guān)鍵
我發(fā)現(xiàn),對于高功能自閉癥/阿斯伯格綜合征患者來說,一份成功的工作和事業(yè)需要三個關(guān)鍵:1)將天賦發(fā)展成為自己所想所需的技能;2)找到幫助自己的導(dǎo)師(我與導(dǎo)師的成功經(jīng)驗詳細(xì)記述于《自閉歷程》一書;3)用藥物或其他治療方法控制焦慮和感覺問題。在學(xué)習(xí)社交技能上,導(dǎo)師對我?guī)椭薮?。如今可以找到很多教授社交技能的好書。既然能找到如此多的社交技能培?xùn)書籍,我要把最后一節(jié)專用于處理焦慮和感覺問題。這兩種情況都能使職場或社交活動中的正常表現(xiàn)變得非常困難。但焦慮和感覺敏感問題都可以治療。我在自閉癥或阿斯伯格綜合征會議上看到的最痛苦的人,不是患有未經(jīng)治療的抑郁癥、焦慮癥,就是有由于感官過度敏感而被感覺淹沒的問題。
感官過度敏感
在本書中,我將自己的問題詳細(xì)描述為聲音敏感和觸摸敏感。有些人戴耳塞來阻擋擾人的聲音??墒遣荒芤恢贝鞫鷻C,因為大腦有代償作用,聲音敏感性可能會惡化。至少要讓耳朵休息半天。即使人們對于某些噪聲敏感,他們可能也聽不到聲音的細(xì)微之處。而沒有口語能力的孩子只能聽見元音。我的語言老師通過伸直舌頭和吐字的方法幫助我聽見輔音。大人們直接同我講話時,我能聽懂他們所述的全部內(nèi)容。但如果他們交談?wù)Z速很快,在我聽來就像是一門外語。自從《自閉歷程》出版以來,我做過一些中樞聽覺處理的測試。在我之后的書——《圖像思考》中,我詳細(xì)探討了這些測試。我對自己在測試中的糟糕表現(xiàn)感到震驚,我混淆了“l(fā)ife boat”(救生艇)和“l(fā)ight bulb”(燈泡)之類的詞。
我沒有視覺處理問題,但許多人有。有些人從眼角往外看,因為那樣可以看得更清楚。這樣做的孩子們應(yīng)該去視力發(fā)育驗光師那里看看。視力發(fā)育驗光師是一種特殊的眼科醫(yī)生,他能診斷出大腦處理視覺信息的方式。若熒光燈的閃爍令人不適,可以坐在窗邊或弄一張課桌,上面放一臺老式白熾燈。戴一頂有寬邊或?qū)捗遍艿拿弊油瑯涌梢宰钃鯏_人的閃爍。
電腦屏幕的閃爍對許多人來說都是個大問題。對于自閉癥/阿斯伯格綜合征患者而言,最好的電腦屏幕是沒有內(nèi)置熒光燈的手提電腦或平板。由于白紙上黑色字體的“顫動”,有些人閱讀不便。用棕褐色、淺藍(lán)色或灰色的紙張打印孩子的作業(yè)有助于減少白紙黑字的色差。另一種方法是彩色疊加。有些人使用Irlen彩色鏡片。去一家眼鏡店試試,看戴上淺茶色鏡片后閱讀是否更容易。通常,淺粉色、紫色、紫褐色或者淺棕色鏡片效果最佳。
藥物與生物醫(yī)學(xué)治療
我在1993年版的附錄中提出的治療信息仍然正確。之后,自閉癥的治療取得了一些進(jìn)展。我對這些治療的更新如下。
藥物解救了我,抑制了如結(jié)腸炎和頭痛等與壓力有關(guān)的健康問題。同撰寫《自閉歷程》之前的情形一樣,我仍在服用等量且低劑量的抗抑郁藥物。剛被確診為自閉癥的幼兒,最好嘗試一些生物醫(yī)學(xué)療法,比如無酪蛋白(牛奶)和無麩質(zhì)(小麥)飲食法。這種特殊飲食法幫助了一些孩子。由自閉癥研究中心出版的DAN(Defeat Autism Now)協(xié)議,包含了關(guān)于飲食、保健品及其他療法的額外信息。這些療法也許對某個孩子有效,但是對于其他孩子可能療效甚微,甚至毫無作用。
我在《自閉歷程》中對于極低劑量的抗抑郁藥物的表述,在今天仍然正確。藥物過量會導(dǎo)致興奮、失眠和易怒。一旦這些癥狀出現(xiàn),就必須立刻減量。在會議上,我曾從家長們那里聽過數(shù)不勝數(shù)的有關(guān)孩子服用過量抗抑郁藥后發(fā)生的恐怖故事。一個典型的例子是,兒童在服用低劑量藥物時表現(xiàn)良好,卻在藥物劑量增加后開始失眠,且變得十分焦慮。患有焦慮癥、強迫癥或抑郁癥的大齡兒童及成人常依靠低劑量的SSRI類抗抑郁藥(Selective Serotonin Reuptake Inhibitor),選擇性5-羥色胺再攝取抑制劑,如百憂解(氟西汀)的幫助。要使用最低有效劑量——有時僅為正常起始劑量的1/3到1/4。那些在技術(shù)領(lǐng)域工作的朋友們,靠百憂解拯救了自己的事業(yè)和生活。百憂解與其他一些SSRI類抗抑郁藥相比的優(yōu)點之一,是它幾乎不會招致任何關(guān)于智力受損的投訴。英國藥品監(jiān)管局建議,SSRI類抗抑郁藥中的一些藥物不應(yīng)用于兒童。而百憂解是SSRI類抗抑郁藥中推薦兒童使用的一款。在美國,百憂解是SSRI類抗抑郁藥中唯一一款受食品藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)用于兒童的抗抑郁藥。
處于自閉癥/阿斯伯格綜合征的這一連續(xù)譜系中的人們各不相同。有些人完全不需要藥物治療,但我注意到一些成年人因為拒絕服藥而感到痛苦。自我的兩部著作出版以來,非典型抗精神病藥物如利培酮(risperidone)已經(jīng)上市。這種藥物可以有效控制攻擊行為,但如今,新的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)報告稱,一些兒童出現(xiàn)了遲發(fā)性運動障礙,即該藥物的副作用——一種類似帕金森癥的運動障礙。
加拿大的一位自閉癥專家,喬·哈金斯(Joe Huggins)醫(yī)生報告稱,利培酮有利于無口語能力的青少年及患有自閉癥的成年人控制憤怒情緒和攻擊行為。為減少副作用,他每天服用2毫克甚至更小劑量的利培酮。哈金斯醫(yī)生發(fā)現(xiàn),在較低功能的無口語能力的自閉癥成人中,常見的有效藥物是β-受體阻滯劑(如普萘洛爾)以及抗驚厥藥(如丙戊酸鈉)。由于可能導(dǎo)致興奮,低功能人群通常避免使用SSRI類抗抑郁藥和三環(huán)抗抑郁藥??挂钟羲幫谧蚤]癥/阿斯伯格綜合征譜系的更高一端的人群中最有效。
傳統(tǒng)藥物的支持者和生物醫(yī)學(xué)療法的擁護者之間存在著很大的爭議。對于幼兒,我仍然堅持自己最初的建議,他們最好在服用藥物前先試試飲食和補劑。對于年齡較大的人,有時這兩種療法相結(jié)合的效果最好。我認(rèn)識的兩個成年人,他們在特殊飲食和小劑量常規(guī)藥物相結(jié)合的療法下反應(yīng)良好。
總結(jié)建議
一個良好的幼兒教育計劃的重要性,我再怎么強調(diào)也不為過。自閉癥兒童需要長時間的使大腦與外界保持聯(lián)系的活動。成為身處20世紀(jì)50年代的兒童是一個優(yōu)勢,因為井井有條的用餐禮儀和大量的輪流游戲幫助我調(diào)整自己。家庭聚餐和游戲同樣教會我重要的社交技巧。好老師如金子般可貴,能夠遇到他們,我深感幸運。
第一次觀察到異常行為時,就應(yīng)該進(jìn)行教育治療。讓一個患有自閉癥的2歲或3歲兒童整天看電視,可能是你做過最糟糕的一件事。如果你不能為孩子制定一份教育計劃,那就去請求孩子的祖父母或社區(qū)其他人的幫助,請他們每天花大量時間與孩子互動。還有很多關(guān)于如何教導(dǎo)自閉癥幼童的好書。在《自閉歷程》中,我對我的保姆太苛刻了。關(guān)于自閉癥的知識習(xí)得越多,我就越發(fā)意識到,輪流游戲和條理性活動確實有益,它們使我免于被忽視和無法正常成人。
書的題目《自閉歷程》(Emergence,直譯為“顯現(xiàn)”)是很準(zhǔn)確的。因為自閉癥領(lǐng)域沒有任何突破。即使到了四五十歲,我依然好學(xué)不倦,在與人交往時也變得不那么笨拙。這是一個逐漸顯現(xiàn)的過程,與之相隨的,是我對世間法則愈來愈多的了解。