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《眾病之王:癌癥傳》這些臨床療法的新朋友(7)

眾病之王:癌癥傳 作者:(美)悉達多·穆克吉


這的確是一間精神病院,不過是由癌癥構成的精神病院,就像一個沸騰的箱子,充斥著疾病、希望和絕望。大約四歲大的珍妮,在角落里玩著一套嶄新的蠟筆。她的母親是一位迷人但易激動的女士,一直牢牢地盯著她,用像鉗子一樣的目光緊緊地護著孩子,盯著她彎腰挑揀各色的蠟筆。在這里,沒有無意義的行為;任何事情都可能是一個信號、一個標志或一種預兆。戈爾斯坦意識到,珍妮“患有白血病,因為黃疸住院治療。她的眼睛現(xiàn)在還是黃色的”?!@是突發(fā)性肝功能衰竭的征兆。和病房里許多病人一樣,珍妮對自己的病情一無所知。她唯一關心的就是她深深迷戀的一只鋁制茶壺。

“一個小女孩坐在大廳里的手推車上,起初,我以為她的眼睛是被打成烏青的……兩歲大的女孩露西患上了一種擴散到眼睛后部引起出血的癌癥。她長得并不漂亮,從第一天開始就哭個不停。黛比也是如此,她只有四歲,是個天使般的小姑娘,臉色蒼白,由于病痛皺著眉頭。她和露西患的病一樣——成神經(jīng)細胞瘤(neuroblastoma)。泰迪一個人躺在房間里。我過了好幾天才鼓足勇氣走進去,因為骨瘦如柴的泰迪不但雙眼失明而且臉部畸形。他的腫瘤由耳后開始,逐漸吞沒到頭部的一側,阻礙了正常的生理活動。他通過鼻孔的管道進食,但意識完全清醒?!?/p>

在病房各處,有一些小發(fā)明和即興制作,這些通常是法伯自己的作品。因為孩子們常常很疲憊,不能走路,所以房間四處散置著小小的木頭手推車,方便患兒相對自由地四處移動。手推車上吊著化療用的靜脈輸液架,以便能隨時隨地開始化療。戈爾斯坦寫道:“我所見到的最凄慘的景象就是小手推車里載著的孩子,腿或胳膊上緊緊地綁著輸液針,還有高高的輸液架和滴管。這些合成的效果就像一艘只有桅桿卻沒有帆的船,在波濤洶涌的無邊海面上孤獨地漂流?!?每天晚上,法伯會來到病房。他就像是船長,強力駕駛自己的無帆之舟駛過這片兇險未知的海域。法伯在每張床前停留,記筆記、討論病情,也常常嚴厲指示身后的隨行人員——住院醫(yī)生、護士、社工、精神病醫(yī)師、營養(yǎng)師和藥劑師。法伯堅持認為,癌癥是一個“總體性疾病”。這種病不僅從身體上,還從精神上、社會上、情緒上緊緊咬住病人。只有發(fā)動一場多方面、多學科的攻擊,才有可能戰(zhàn)勝這種疾病。他把這個理念稱為“全面照料”。

但盡管竭力提供了“全面照料”,死亡仍然在病房中無情地蔓延。1956年冬,大衛(wèi)求診的幾周之后,接連不斷的死亡襲擊了法伯的診所。白血病女孩貝蒂第一個死去。然后是四歲的珍妮,那個喜歡鋁制茶壺的女孩。接下來是患有成視網(wǎng)膜細胞瘤的泰迪。一周后,另一名白血病患兒阿克塞爾口中大量出血而死。戈爾斯坦觀察到,“死亡呈現(xiàn)出一種程式化的形態(tài)——父母出現(xiàn)在孩子的病房里,正如他們之前可能定期幾天探視孩子一樣。一位護士把他們帶到醫(yī)生的小辦公室,醫(yī)生進來關上他身后的門。之后,護士送來咖啡。再然后,她遞給這些父母一個大的棕色紙袋,里面是(孩子)全部的遺留物件。幾分鐘后,我們散步回來,發(fā)現(xiàn)另一張床空了。就此結束” 。

1956年冬天,在歷經(jīng)了一番艱苦而長期的戰(zhàn)斗后,索尼婭三歲的兒子大衛(wèi)·戈爾斯坦在吉米基金診所死于轉(zhuǎn)移性維爾姆斯氏瘤。他生命的最后幾個小時是在氧氣面罩下迷迷糊糊的抽泣中度過的。索尼婭·戈爾斯坦帶著她的棕色紙袋離開了醫(yī)院,紙袋里裝著孩子的遺物。


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