寫給中國讀者的話

《照護》首版發(fā)布于2019年9月17日的紐約。撰寫這本書中文版序言的此刻，距那時僅僅過去了半年多一點，可誰能想到，這半年時間竟會如此徹底地改變了我們的生活呢？在我寫下這篇序言的時候，新冠肺炎疫情已經(jīng)導致世界上的大部分地區(qū)關門閉戶，人們不得不焦慮地關注著健康與生命問題（大多數(shù)是讓人絕望的問題），而這種關注的程度之高也要甚于我此生任何時候所見到過的。倘若人們曾經(jīng)對于照護（無論是專業(yè)照護、家庭照護還是自我照護）頗感陌生，那種時代已經(jīng)永遠過去了——今天，全世界的人都已經(jīng)意識到，健康和醫(yī)療保健才是最為重要的事情。然而，當新聞媒體把自己的注意力聚焦在那些隔離人群與一線工作者（比如醫(yī)務人員）的經(jīng)歷上時，我們也注意到，那些報道在談到關愛與照護時，觀點卻相當膚淺。《照護》這本書提供了一種不同的視角，它關心并探討：家庭、個人以及醫(yī)務人員該如何提供照護？在照護過程中，在照護的不同情境中，對于他們來說，究竟什么才是最重要的？

《照護》提出了一種思考關愛與照護的方式，這種思考方式也可以被更廣泛地應用于新冠肺炎疫情及其他各種疾痛（從突發(fā)性的健康災難到慢性?。┲小Ｈ饲榈臏嘏?，人性的“在場”，如何將個人家庭與專業(yè)護理系統(tǒng)的資源結合起來，以維系長年照護的沉重負擔，以及如何維護我們共同生活的記憶——這些都是護理與照護中必不可少的元素和過程?！墩兆o》講述了我和已故妻子瓊·克萊曼浸淫在中國文化與社會中的那些經(jīng)歷。它改變了我們的為人，改變了我們的生活方式，改變了我們建立家庭的方式，決定了我們的專業(yè)興趣，也讓我們認清了生命中最重要的東西。半個世紀的婚約，幫我成長為一個丈夫與一名醫(yī)生，這本書就講述了這段成長故事——從臺北開始，再到長沙，后來又到了上海、北京、香港和其他華人地區(qū)。隨著我們對中國的語言、文學、歷史、人類學和政治的深入了解，我們的認識也在不斷發(fā)生變化。在這些充滿深情和道德反思的故事里，你會看到中國的人和事。中國的一切，定義了我們的生活、我們的自我意識、我們的人際關系，也定義了我們的價值觀。

在1969年到2011年之間，瓊和我在東亞的華人地區(qū)生活了超過七年半的時間。我們的很多朋友，甚至可以說是大部分朋友，都是中國人。我們的孩子——安妮和彼得，在很小的時候就學會了說中文。安妮后來在哈佛大學學習中文，并在耶魯大學完成了她關于香港住房政策的博士論文。后來，她嫁給了一位美籍華裔，他們的兩個孩子（也就是我的外孫、外孫女）都會說中文。彼得則在康奈爾大學獲得了博士學位，成為一位土壤科學家，負責美國農(nóng)業(yè)部的環(huán)境研究項目，曾就中國的環(huán)境保護問題提供咨詢建議。

在寫下這篇序言的當口（瓊已逝世九年），我仍在策劃一項在南京開展的合作課題，題目是“中國老年人照護的社會科技”。這個課題組里有好幾位我?guī)н^的中國博士研究生，他們在中國幫助建立了醫(yī)學人類學這個學科。而其他那些同我一起工作過的、來自中國的博士后研究員、精神科醫(yī)生、社會醫(yī)學專家以及公共衛(wèi)生從業(yè)者，此刻正直接參與到應對新冠肺炎疫情危機的工作中。所謂生命之輪，周而復始。

這些故事之外，《照護》還講述了其他故事，特別是瓊和我在那可怕的十年間所經(jīng)歷的事情。那十年，瓊因為逐漸惡化的阿爾茨海默病出現(xiàn)了失明與癡呆的癥狀，最終早逝。在這個過程中，我成了瓊的主要家庭照護者，一層遮在我面前的無知的面紗好像也被掀開，我可以更清楚地看到照護的意義以及對照護者的要求。我開始將照護理解為某種始于童年時期的成長過程，而在學會如何照顧自己、如何為生活與人際關系“擔憂”以及如何照顧他人等方面，男孩和女孩經(jīng)歷了不同的社會化過程。我也認識到，對于身處壯年或身處晚年的人來說，照護的意味可能不大相同。在接下來的篇章中，你將讀到我學到的這些道理。

總而言之，我相信，照護是存在于我們的生活、家庭和朋友關系中的最為重要的事情之一。它既是一件為人的善事，同時又是一件為己的大事。照護是將我們的社會黏合在一起的“膠水”。而這本書的寫作，本身也是某種照護行為，它既是對瓊的懷念，也是對我自己的激勵；我深深地希望，這本書能夠為中國的照護工作帶來一些幫助。我也希望，它能夠給醫(yī)務工作者帶來一些幫助。

這本書里，或許還有我關于生活藝術的一丁點兒智慧。謹以此書作為某種回饋，獻給中國人民與中國文化所給予我的一切。

凱博文 哈佛大學

本書原名為The Soul of Care，其中“care”一詞在英文中有許多不同的含義。在醫(yī)療語境下，它可以理解為“保健”，比如“醫(yī)療保健”（health care），是一種較為專業(yè)的服務。醫(yī)療語境外，它還可以理解為“照護”“照顧”“照料”，這就要比“保健”來得更有內涵——“保健”給人一種局限于醫(yī)務工作者與患者之間關系的感覺，而“照護”“照顧”“照料”除了涉及醫(yī)患關系，還涉及患者與其家屬和朋友之間的關系，更涉及普通人之間的互相照顧以及自我照顧。而在這第二層含義之外，更廣義的理解則是“關照”“關愛”“愛護”“關心”“呵護”“守護”，這就上升到了情感與道德層面?！癱are”一詞在本書的不同地方有不同的理解，有時是比較狹義的“保健”，有時是相當廣義的“愛護”，更多時候則是取“照護”的意思。（如無特殊說明，書中腳注均為譯者注。）

在場（presence），指一種“在這里”的狀態(tài)。關于“在場”這一概念，作者曾發(fā)表過論述，參見凱博文，《在場》（Presence），《柳葉刀》（The Lancet）第389卷，第10088號，2017年，第2466–2467頁。

阿爾茨海默?。ˋlzheimer’s Disease，簡稱AD），是一種主要發(fā)生在老年人身上的神經(jīng)退行性疾病，是老年癡呆癥的常見病因之一。早期以明顯記憶下降為主，逐漸喪失日常生活能力，并伴有精神癥狀和行為障礙，病情呈進行性進展。六十五歲以前的發(fā)病者，稱為早發(fā)型阿爾茨海默病，比較少見。