我雖然在當(dāng)中因陪伴而流淚,但也同時(shí)感到欣慰,因?yàn)槲艺鎸?shí)地體會(huì)到“知道生命有限”的意義,也真心實(shí)意地參與到一段疾病告知的互動(dòng)過(guò)程中。
如何告知臨終病人他的生命是有限的、他的疾病已沒(méi)有治療的可能,向來(lái)是棘手的問(wèn)題。西方世界對(duì)于病人自主與知曉的權(quán)利充分尊重,的確令人欣羨,這代表病人是自己身體的主人,有權(quán)力知道任何施行在自己身上的一切醫(yī)療行為,更有權(quán)力參與討論與做最后決定。
這樣的人權(quán)思想來(lái)到臺(tái)灣之后,引起人們的共鳴。只要去看過(guò)病的、住過(guò)院的都有類似經(jīng)驗(yàn):被一堆聽都聽不懂的醫(yī)學(xué)專有名詞搞得混亂,心想就交給醫(yī)師吧!因此也不多問(wèn)了。我還聽過(guò)別人告訴我,他曾想再問(wèn)清楚,卻換來(lái)醫(yī)師的一句:“問(wèn)這么多,是不是不信任我?不信任我可以換醫(yī)師啊!”嚇得病人不敢再多問(wèn)一句。
許多人致力于倡導(dǎo)病人的自主意識(shí),也推動(dòng)著病人有知的權(quán)利,因?yàn)槲ㄓ星宄私饧膊?、治療方針,病人才有充分的依?jù)來(lái)為自己做決定。
這信念與動(dòng)機(jī)原是好意,但執(zhí)行的人卻不一定能掌握精神。我發(fā)現(xiàn)臨床上變成兩派人馬,各有擁護(hù)者。一種是過(guò)度積極,另一種則過(guò)度消極。過(guò)度消極的人,可想而知,就是秉持著傳統(tǒng)思想,認(rèn)為醫(yī)師權(quán)威最大,既然是病人的主治大夫,除非他說(shuō),否則沒(méi)人可以說(shuō)。所以醫(yī)師若認(rèn)為不需要讓病人知道病情,也不需花時(shí)間替病人解釋治療方向,那么,是什么疾病、會(huì)如何治療、如何進(jìn)展便會(huì)成為“無(wú)頭公案”,無(wú)人處理。
但過(guò)度積極的人,也形成另一波危險(xiǎn)勢(shì)力。他們?yōu)榱苏f(shuō)而說(shuō),為了表示自己做到尊重病人的自主權(quán)而說(shuō),這樣的說(shuō),卻也形成了對(duì)病人的另一種傷害。無(wú)數(shù)位病人告訴我,他被告知疾病時(shí)的慘痛經(jīng)驗(yàn),有人說(shuō)醫(yī)師直接告訴他:“這病沒(méi)救了,你回家處理一些后事吧!”也有人說(shuō)護(hù)理人員問(wèn)他:“你知道自己為什么開刀嗎?”病人搖頭,護(hù)理人員緊接著說(shuō):“是胃癌呀!沒(méi)人告訴你嗎?”也有人說(shuō)醫(yī)療人員沒(méi)有情感,好像只是宣告著一篇公文似的說(shuō):“我們這里不能做些什么了,你們回家吧!反正在這里和在家里也是差不多的?!?/p>
當(dāng)然,我相信有時(shí)候是說(shuō)者無(wú)傷害的心,聽者卻有意。但這樣的“聽者有意”正說(shuō)明著病人的內(nèi)心是如何地不安,又如何地恐懼與擔(dān)心。
我曾遇過(guò)許多病人要求我告訴他們病情,也有許多病人對(duì)我提出疑問(wèn),像是:為什么疾病這么久都不好?為什么無(wú)法出院回家?為什么我還是這么不舒服?
無(wú)數(shù)個(gè)不同的時(shí)空,我傾聽著病人各種脆弱、不安的心情,既想知道又怕受傷害的心情。我總是小心拿捏著告知與不告知之間的尺度,小心地觀察病人的神情、語(yǔ)氣與舉止,我相信這些吐露著重要信息:病人是否準(zhǔn)備好接受壞消息、病人是否有承受度、病人是否已有所猜測(cè)、病人是否有夠強(qiáng)的支持度支持他接收訊息……
我更相信一件事,疾病告知并不只是“說(shuō)”與“聽”這兩件事而已,不是只要有一個(gè)人說(shuō)了,有一個(gè)人聽了,這件事就完成了。疾病告知應(yīng)該是一個(gè)過(guò)程、一項(xiàng)藝術(shù),在這過(guò)程里,我們求善求好的結(jié)果,希望沒(méi)有人在過(guò)程中受傷,過(guò)程里便要有雙方的投入與專注,是一連串相互說(shuō)與聽的過(guò)程。有時(shí),并不需醫(yī)療人員明確告知,反而是病人主動(dòng)說(shuō)出他的覺(jué)察與發(fā)現(xiàn),而這覺(jué)察與發(fā)現(xiàn)正巧是他的疾病情況。
不僅如此,臨終病人的疾病告知需要許多的默契與信任關(guān)系。告知并不意味著要放棄病人,要病人依靠自己,而是讓病人知道生命是有限的,更重要的意義是要讓病人意識(shí)到他必須把握時(shí)間,完成他生命里尚未完成的重要事情,也讓他可以思考當(dāng)生命真的走到最后一刻,他希望被如何對(duì)待,是不是應(yīng)該拒絕強(qiáng)制的醫(yī)療行為,不做無(wú)謂的掙扎與折磨。
這么有意義的信念,可不是靠著一兩句話就可輕松達(dá)到的,也不是只要說(shuō)了疾病的現(xiàn)實(shí)狀態(tài),病人就知道該怎么辦了,這過(guò)程需要陪伴、理解與謹(jǐn)慎的心。