處理混亂狀況
我有專(zhuān)業(yè)背景,這令我能成功處理孩子們成長(zhǎng)中的不同需求,很有益處。這些年里,我們利用了視覺(jué)作息表、日歷還有家務(wù)表,我們會(huì)預(yù)先練習(xí)、給出提示、幫助他們、進(jìn)行監(jiān)督和掌握進(jìn)度。我們聯(lián)系了其他家庭,邀請(qǐng)他們來(lái)做游戲,還根據(jù)孩子們的興趣在家里組織過(guò)夏季活動(dòng)。我們組織過(guò)遠(yuǎn)足俱樂(lè)部、游戲之夜和讀書(shū)小組,還去當(dāng)?shù)氐挠螛?lè)場(chǎng)玩,讓孩子們學(xué)著和以前不認(rèn)識(shí)的人一起玩耍。我們互相依偎、一起讀書(shū),還學(xué)了游泳。我們帶孩子們?nèi)ソ邮苤委?,送他們上學(xué),也試著給他們調(diào)整飲食。我們做了這一切,想知道夠不夠。
我們一直保持著警惕,會(huì)提前想好孩子們可能需要我們向他們解釋什么,預(yù)見(jiàn)到哪些情況可能是困難的。我們就像他們的翻譯—給他們解釋外面更大的世界,教會(huì)他們?cè)鯓永斫獠⑼瓿膳c他人的交往,同時(shí),我們還要向其他人解釋他們奇怪的行為,這樣他們才不會(huì)被人誤解。有時(shí)候做這些很累,通常來(lái)說(shuō),我們能在應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)和享受樂(lè)趣中找到平衡點(diǎn)。我們?cè)囍蝗ネ瑫r(shí)進(jìn)行多種治療,這樣我們會(huì)疲憊不堪,不過(guò)我們知道應(yīng)該在什么時(shí)候轉(zhuǎn)移到下一項(xiàng)重點(diǎn)內(nèi)容。
小兒子喬希
丹尼爾上學(xué)前班時(shí)喬希出生了,喬希直到3歲才開(kāi)口說(shuō)話,像他的兩個(gè)哥哥一樣,他順利地完成了早期介入治療和特殊教育,這些主要是由職業(yè)言語(yǔ)理療師完成的。喬希學(xué)前班的老師非常和善、富有愛(ài)心,我們要同時(shí)撫養(yǎng)三個(gè)有特殊需要的孩子,她給了我們很多幫助,她看到了喬希的潛力,幫助他學(xué)習(xí)說(shuō)話。離開(kāi)學(xué)前班的時(shí)候,喬希已經(jīng)成了班里的領(lǐng)頭人,他很喜歡和別的孩子一起玩,喬希完全沒(méi)有自閉癥的跡象。
撫養(yǎng)孩子是長(zhǎng)期過(guò)程
我寫(xiě)這本書(shū)時(shí),諾亞該上大學(xué)了,他的童年時(shí)光仿佛已經(jīng)很遙遠(yuǎn)了。我們從來(lái)就不缺來(lái)自專(zhuān)家的建議,告訴我們應(yīng)該怎樣做—間隔一年、再上一年高中、直接去寄宿學(xué)校、去四年制大學(xué)并住在家里或是先去社區(qū)大學(xué)再轉(zhuǎn)學(xué)。面對(duì)如此多的選擇,感覺(jué)很美妙,但也不禁擔(dān)憂,對(duì)諾亞而言,未來(lái)的路并不清晰,對(duì)大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子來(lái)說(shuō)同樣如此,沒(méi)有人能確定哪些干預(yù)治療、計(jì)劃和學(xué)校是最合適的。我知道,要想解決目前不確定的問(wèn)題,應(yīng)該考慮諾亞的需求和興趣,再了解備選學(xué)校,然后綜合兩者找到合適的學(xué)校。在工作中,我見(jiàn)過(guò)很多優(yōu)秀的孤獨(dú)癥孩子無(wú)法適應(yīng)大學(xué)生活,因?yàn)榇髮W(xué)里需要學(xué)生有社會(huì)性,能自我激勵(lì),還要有執(zhí)行力。我的孩子們高中畢業(yè)時(shí)都沒(méi)有“完全定型”,我們?cè)囍屗麄冊(cè)谶@個(gè)階段經(jīng)歷適當(dāng)?shù)奶魬?zhàn),繼續(xù)成長(zhǎng)和學(xué)習(xí)。
我的經(jīng)驗(yàn)
我了解孤獨(dú)癥,并知道它是怎樣影響我的孩子的,這對(duì)我很有幫助,讓我能夠向?qū)<姨岢銮‘?dāng)?shù)膯?wèn)題,尋找并探究一些活動(dòng)、計(jì)劃和學(xué)校課程,這些可以幫助孩子學(xué)會(huì)很多必需的技能,這些技能使他能夠在外面立足、能和其他人交往。身為專(zhuān)業(yè)人士,我的情緒也會(huì)走向極端,我會(huì)焦慮萬(wàn)分、惱怒不已或是感到失落和沮喪,同樣,看到孩子有了里程碑式的進(jìn)步,我也感到滿心喜悅,比如他們學(xué)會(huì)了騎自行車(chē)、能在夜里好好睡覺(jué)、能跑步、有了朋友或是能?chē)L試新的東西時(shí)。作為父母,專(zhuān)家的建議多到令我們手足無(wú)措,但我有專(zhuān)業(yè)知識(shí),我知道何時(shí)需要更多信息、何時(shí)要更加謹(jǐn)慎。