常常有人問我：一個上幼兒園的孩子，一個生活不能自理的病人，你又沒有足夠的收入，這么多年是怎么過來的？我回答說，靠朋友幫助。有些人不相信，但事實的確如此。沒有朋友們精神上的支撐，沒有國內(nèi)的以及在美國、法國、澳大利亞、瑞典、日本的朋友們經(jīng)濟(jì)上的資助，我早就垮了，我們這個家庭早就垮了。朋友們給予他的，給予我的，不論怎樣估價都不會過分。

重病期間，他所受的精神和肉體的折磨是常人無法想象的。兩次手術(shù)失敗意味著什么呢—一個把最平凡的生活品得有滋有味的人將被長期綁在床上堅持無望的治療；一個最最不能容忍麻煩別人的人失去生活自理能力；一個最克儉的人每天消費幾百元維持生命……而這一切都是由于誤診。無法判斷是標(biāo)本或化驗單被搞錯了，還是顯微鏡出了毛病。三十多年后，用蠟封保存下來的標(biāo)本切片重新檢驗的結(jié)果表明，聳人聽聞的淋巴肉瘤實際上是一個發(fā)炎的淋巴結(jié)。何等橫蠻、冷酷而又無理！可是讓他去向誰質(zhì)問，向誰抗議呢？他只好認(rèn)命。

營養(yǎng)液、白蛋白、血漿、鮮血一滴滴一瓶瓶，日復(fù)一日年復(fù)一年地流進(jìn)他的體內(nèi)，可是身體仍然不可抑制地衰竭，每一根神經(jīng)都異常敏感和脆弱，每一個細(xì)胞都奄奄一息。他總是說：我沒勁兒，我累。這絕不是一般意義上的疲倦，嚴(yán)重時手臂、腿腳、脖頸甚至眼皮、手指每一個常人察覺不到的動作，對他來說都是負(fù)擔(dān)。沒有注射高營養(yǎng)時，他的體重只有四十多公斤，但他卻承受不了自己的體重，一個一米七六的男人承受不了他自身的體重，躺著好像要漂浮起來。我總是不停地為他按摩，從頭到腳到指尖。我想那樣他才能感覺到自己的存在。手術(shù)前，饑餓但不允許進(jìn)食，幾乎有半年時間他沒吃任何東西，實在受不了了他含一塊水果糖，用紗布擠西瓜汁再用匙子一口一口喂給他喝。手術(shù)后允許進(jìn)食卻不想吃，吃了會感到惡心想吐。還有腹瀉，每天十次八次，不管吃不吃東西都一樣腹瀉。我舉著吊瓶送他去廁所，聽聲音根本分不清是大便還是小便。不止這些，還有沒完沒了的浮腫、頭暈、心動過速……

最使人尷尬的是肚子上的傷口，張開著像一只只血紅的眼睛，總是流著膿水，一天換好幾次紗布衣服還總是臟的。女士覺得害怕不敢目睹，男士覺得太慘不忍睹。

最難忍受的是說不清原因的高燒，持續(xù)不斷且愈演愈烈，最后半年熱度幾乎從沒退過。早晨是三十七度五、三十八度，下午升到三十九度多，有時是四十度。天天如此，誰都習(xí)以為常了，連我也習(xí)以為常了。每次我例行公事地為他作酒精浴物理降溫，然后喊來護(hù)士給他打退燒針，用退燒藥，守著他直到出一身大汗降到三十八度左右，用熱水給他擦了身再離開醫(yī)院。我并不怕在醫(yī)院過夜，最初一年我經(jīng)常連續(xù)好幾個晚上不回家，但是后來不管多晚總是回家，我不知道留下來還能為他再做什么，我只好扔下他走，事后又因為沒有陪著他而后悔萬分。

最令人絕望的是那些長長短短的管子，最多時全身插著五條。往主靜脈里插管一是容易感染導(dǎo)致敗血癥，二是容易傷了肺出現(xiàn)氣胸，這兩種情況都不止一次出現(xiàn)。第二次手術(shù)后，感染加氣胸同時出現(xiàn)，我親眼看著醫(yī)生搶救，把像毛衣針粗細(xì)的針頭刺進(jìn)他的前胸，當(dāng)時只覺得腿直發(fā)軟。事后我哭了。那是他得病的第三個年頭，我已經(jīng)不會再哭了，但是那次我哭了。我為他委屈為他不平，就因為他堅強，所有的災(zāi)難就都該落在他一個人頭上嗎？我覺得上帝太不公道。