前言

“給我出去！給我出去！”

我的太太瓊尖叫著，發(fā)了瘋似的捶打她床上的那個(gè)“陌生人”。她既不安又害怕：“給我離開這兒。給我出去！”

但被她認(rèn)作陌生人的那個(gè)男人，不是別人，而是我，是與她廝守了四十多年的丈夫。那是2009年的夏日，瓊剛從午睡中醒來。我們?cè)隈R薩諸塞州劍橋市的自家臥室里，那是我們共同生活了足足有二十七年的地方。

我試著保持冷靜，同時(shí)掩藏起自己心中的恐懼。“我是你丈夫阿瑟啊，別擔(dān)心，我會(huì)在這里陪著你的！”

“不！你不是阿瑟！你是別人冒充的！你快給我出去！現(xiàn)在就給我出去！”她嘶吼著，顫抖著，緊張得像一只困獸。

我嘗試了所有能想到的辦法，安慰她，向她證明我就是她丈夫，可她還是不相信我，而且越發(fā)不可理喻，惶惶不安。以至于我也慢慢地開始懷疑，這一切究竟是不是真的，又或者只是我的噩夢(mèng)。瓊滿腦子都是妄想，她感到恐懼，而且是來自內(nèi)心深處的那種恐懼。在此之前，類似的事情也發(fā)生過一次。那是我們?nèi)ツ暝诎⒛匪固氐さ臅r(shí)候，當(dāng)時(shí)，我們?cè)谝患衣玫昀?。但即便有先例，我還是覺得自己完全沒有準(zhǔn)備好要去應(yīng)對(duì)瓊的這種譫妄。

那時(shí)的瓊幾乎已經(jīng)雙目失明，而且因?yàn)橐环N不太典型的早發(fā)型阿爾茨海默病，她還在癡呆癥狀的折磨中飽受煎熬。上面這件讓人心酸的事情，也正是替身綜合征的典型表現(xiàn)，是神經(jīng)退行性疾病患者偶爾會(huì)有的一種妄想。出現(xiàn)這種妄想的人，會(huì)覺得她身邊的人甚至是她身處的物理空間，都不是真實(shí)的。而對(duì)于瓊來說，這種妄想的出現(xiàn)通常是發(fā)作性的，并不會(huì)持續(xù)太長時(shí)間，而且過段時(shí)間，她就會(huì)把這事兒給忘了?？蓪?duì)于患者身邊的人來說，這種妄想?yún)s可能是災(zāi)難性的，這就好比兩個(gè)人花了幾十年時(shí)間才建立起的情感紐帶，卻在那妄想中瞬間化為烏有。

我是一名受過專業(yè)訓(xùn)練的精神科大夫，那么，照理說，我應(yīng)該能應(yīng)付這一切才對(duì)?？稍谑虑榘l(fā)生的這一瞬間，我卻只是一個(gè)驚恐萬分并傷心欲絕的丈夫。這次發(fā)作像上次一樣，持續(xù)了幾個(gè)小時(shí)，可就是這幾個(gè)小時(shí)也糟糕透頂。我不得不躲藏在家里的其他地方，直到瓊的妄想漸漸消失，漸漸平復(fù)下來。我沒忘記自己的另一重身份，那就是照護(hù)者，瓊的主要照護(hù)者。好幾次，我都想同她進(jìn)行正常的對(duì)話，可都被她拒絕了。所以到最后，我也只好假裝自己真的就是另外一個(gè)人，是過來幫她的。

“行吧，快讓這個(gè)冒充者走開，我要我真正的丈夫過來?！彼绱藨┣蟮馈?/p>

然而，事情結(jié)束以后，她卻好像什么都沒發(fā)生過一樣，只消一天，她就會(huì)把這件事忘得一干二凈。那時(shí)，我已經(jīng)照顧瓊整整八年了，我給她洗澡、穿衣、引路，我喂她吃飯，甚至，我還得越來越多地夾在她與這個(gè)世界中間，把世界解釋給她聽，再把她說的話解釋給這個(gè)世界。我是一名再普通不過的家庭照護(hù)者了，像我這樣的照護(hù)者，當(dāng)時(shí)在美國總計(jì)超過五千萬人。但我畢竟還是一名大夫，一名醫(yī)學(xué)人類學(xué)家。我貢獻(xiàn)了自己一輩子的時(shí)間，去給別人提供專業(yè)照護(hù)，還深入照護(hù)的研究工作中。我在照護(hù)這個(gè)問題上，掌握了非常客觀的專業(yè)知識(shí)?？膳c此同時(shí)，我作為一名照護(hù)者，卻又是如此普通。我在照顧瓊的同時(shí)，也從中學(xué)習(xí)著關(guān)于照護(hù)的一切。

經(jīng)歷了上述種種，尤其是在度過了作為家庭照護(hù)者的那十年歲月后，我對(duì)于照護(hù)問題有了更深入的認(rèn)識(shí)。學(xué)習(xí)照護(hù)，其實(shí)是我們成長的過程。我們總不太會(huì)奢求粗枝大葉的男孩能懂得照護(hù)，而這種要求卻經(jīng)常會(huì)加之于女孩身上。對(duì)于一二十歲的男孩來說，他們往往要花很長的時(shí)間，才會(huì)懂得怎么關(guān)心人，怎么體貼人，并最終懂得怎么去照顧好別人。雖然女性作為照護(hù)者受到的社會(huì)壓力和文化期待都要更大一些，但這也并不意味著女性天生都懂得照護(hù)，或者在照護(hù)這件事情上更容易上手。女性同樣需要經(jīng)歷成長，才能懂得如何照護(hù)。照護(hù)，其實(shí)是人世間所有關(guān)系的本質(zhì)與核心——照顧好他人，并得到他人的照顧，這就好像是某種交換人生禮物的過程。在這個(gè)過程中，我們給出了自己的，也得到了他人的關(guān)注、肯定、幫助、情感支持與道德鼓勵(lì)，以及實(shí)實(shí)在在的意義感——一種本應(yīng)復(fù)雜多變且支離破碎的意義感。照護(hù)，是一種行動(dòng)，一種實(shí)踐，一種表現(xiàn)，它往往還是一種反饋，一種對(duì)于不同境遇中人們的需求以及自我需求的固定反應(yīng)。照護(hù)，意味著陪伴在他（她）左右，與他（她）一起經(jīng)歷驚慌與傷痛的旅程。照護(hù)，意味著幫助，意味著保護(hù)，也意味著未雨綢繆，不讓困難在將來悄然而至。

同時(shí)，照護(hù)還關(guān)系到一個(gè)非常重要的概念，那就是“在場”?！霸趫觥币馕吨兆o(hù)者和被照護(hù)者的生命力與存在感，這種狀態(tài)也正是因照護(hù)行為才得以從我們身體內(nèi)慢慢地流淌出來。照護(hù)并不會(huì)因?yàn)樗ㄋ┑碾x開而告終——離開以后，我們依舊會(huì)用心守護(hù)關(guān)于他（她）的回憶，而這種守護(hù)也是一種照護(hù)。此外，我還認(rèn)識(shí)到，在照護(hù)的過程中，雖然我們會(huì)感到害怕，感到驚惶，感覺到自我懷疑與絕望，但除此之外也會(huì)有許多心心相印的時(shí)刻，許多坦誠與釋然的時(shí)刻，許多充滿目標(biāo)感與滿足感的時(shí)刻。

照護(hù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于醫(yī)學(xué)這一學(xué)科范疇。作為一種最普遍的人性活動(dòng)，它也許會(huì)讓人感覺很累，有時(shí)候還很容易叫人喪氣，但它也最能夠體現(xiàn)出我們?nèi)诵怨廨x的存在。在那些卑微的照護(hù)時(shí)刻——比如抹去他（她）額頭上的汗水，換掉弄臟的床單，撫慰他（她）那惴惴不安的心，抑或是在他（她）生命的終點(diǎn)親吻臉頰——我們靈魂中最美好的那個(gè)部分，也在這些時(shí)刻得到了最好的彰顯。照護(hù)，實(shí)現(xiàn)了照護(hù)者的救贖，也實(shí)現(xiàn)了被照護(hù)者的救贖，為我們?nèi)松楞晛砹颂嘀腔邸?/p>

照護(hù)并不簡單，有時(shí)候甚至枯燥乏味，但它卻有著情感、道德甚至是宗教上的意義。如果我們能夠理解照護(hù)工作的實(shí)際意義，那么，我們就能夠更好地面對(duì)那些接踵而至的挑戰(zhàn)，并將照護(hù)工作堅(jiān)持到底，挺過那許許多多的艱難與困苦，甚至因此變得更加強(qiáng)大，學(xué)會(huì)迎接生活中的其他考驗(yàn)。不得不說，我們正生活在一個(gè)相當(dāng)危險(xiǎn)的時(shí)代。在這個(gè)時(shí)代，高質(zhì)量照護(hù)已經(jīng)受到了威脅，無論是家人之間的照護(hù)、醫(yī)療行業(yè)的照護(hù)、醫(yī)院或養(yǎng)老院里的照護(hù)，還是存在于我們這整個(gè)社會(huì)中的照護(hù)。當(dāng)今的政治滿含冷漠與仇恨，滿是暴力與犬儒。一種反照護(hù)的社會(huì)風(fēng)尚，已經(jīng)彌漫開來。而我們的經(jīng)費(fèi)又經(jīng)常捉襟見肘，很難滿足照護(hù)的各種需求。在這種情況下，照護(hù)無疑受到了影響，甚至被誤認(rèn)為是軟弱與矯情的代名詞，實(shí)則謬矣。照護(hù)好像是某種人性的膠水，將我們的家庭、我們的社區(qū)、我們的社會(huì)緊緊地黏合在了一起。照護(hù)能從另一個(gè)角度給我們講故事，關(guān)于我們是誰、我們?cè)撊绾紊畹墓适??？稍诿绹酥寥澜纾覀儏s在減少照護(hù)、貶低照護(hù)，甚至把它作為某種犧牲品，送上了追求經(jīng)濟(jì)與效率的祭壇。這個(gè)祭壇，正在不斷削減著照護(hù)的資源，卻反過來要求家人和醫(yī)務(wù)工作者傾其所有。這個(gè)祭壇甚至要將照護(hù)的意義從醫(yī)療服務(wù)中驅(qū)逐出去。照護(hù)——這個(gè)講述著人類經(jīng)驗(yàn)的道德語言，這個(gè)講述著人性苦難與療愈的道德語言，曾經(jīng)奠定了我們共同存在的基礎(chǔ)，如今卻被死死地扼住了咽喉，甚至將迎來消亡。

我們必須做好準(zhǔn)備，去質(zhì)問——哪怕這問題并不愉快；去挑戰(zhàn)——挑戰(zhàn)那些存在于我們制度之中的預(yù)設(shè)與所謂的“醫(yī)療辯論”的前提。是時(shí)候行動(dòng)起來了。而這本書，正是我敘寫照護(hù)并宣示其重要性的明證。

替身綜合征（Capgras Syndrome），又稱卡普格拉綜合征，出現(xiàn)這種病征的患者會(huì)認(rèn)為現(xiàn)實(shí)中的人（多數(shù)是親屬）被其他人冒名頂替了，多出現(xiàn)于精神病性障礙。需要與心理學(xué)上的另一種綜合征——冒充者綜合征（Imposter Syndrome）加以區(qū)分，后者是一種自我能力否定傾向，出現(xiàn)這種病癥的人表現(xiàn)為自己明明已經(jīng)取得很多成功，卻認(rèn)為這都是不可能的，自己沒有這個(gè)能力，是在欺騙別人。