因為癌癥，他們背井離鄉(xiāng)：骨肉和家鄉(xiāng)的單選題^[1]

沒了命，哪兒來的家？

“非霍奇金淋巴瘤”，9歲的魏宇涵能準確地說出自己所患的疾病。他的“家”到北京兒童醫(yī)院的直線距離為730米，步行僅需10分鐘，開車不到3分鐘。

“家”的面積不足10平方米，擠了一大一小兩張床，吃飯要席地而坐。在寸土寸金的北京，他的父母每個月要為這個“家”支付2600元，以便他就近治療。

在北京兒童醫(yī)院的網(wǎng)站上，血液病中心四個病區(qū)的病床總數(shù)為107張，全部顯示滿床。而同期需要住院的患兒數(shù)遠遠超過床位數(shù)。

為了更多的孩子能夠得到及時治療，一些化療的孩子需要“走療”。家長們帶著孩子在病房和出租房之間輾轉(zhuǎn)。北京兒童醫(yī)院附近幾公里內(nèi)，出租屋里集中著正在治療和維持階段的兒童血液腫瘤患兒家庭，如同一個巨型的門診病房。

經(jīng)過了五個療程的化療周期，魏宇涵進入維持階段，他需要每周去醫(yī)院推一次抗腫瘤藥長春花堿，每兩個月復(fù)查一次。這樣的“維持”要持續(xù)兩年。其間，不能離開北京。

魏宇涵喜歡數(shù)學(xué)，卻無法理解第一年治療費用49.8萬元代表多少，只知道是“很多很多錢”。

由于治療費用巨大，他的父母變賣了家里的飯店，將女兒寄養(yǎng)在外婆家里。

“我不能眼瞅著我兒子，左一聲媽，右一聲媽在那兒喊著，我不給他治。人說走到哪兒算哪兒，兒子只要一天能睜開眼睛，我就一天得陪著他?！蔽河詈瓔寢屨f。

變賣家產(chǎn)，是“癌癥移民”的共性?；I錢，是現(xiàn)實又焦灼的難題。房子、車子，甚至是勞動力，凡是能變成“救命錢”的等價交換物，都被變賣。

背井離鄉(xiāng)的選擇背后是有家不能回?！拔蚁牖丶摇?，孩子們委屈地懇求?！盎厝チ顺霈F(xiàn)了狀況怎么辦”，“當(dāng)初出來治病就是老家沒法診斷”，“醫(yī)生說要在這里維持”，家長們的理由足夠充分。老家變成了睡夢里和電話里的惦念。

“要家還是要命？沒了命，哪兒來的家？”

打鞘

頭和雙膝盡量靠近，蜷縮在床上，腰部后凸，弓成蝦米狀。在粗長的針頭刺進腰椎的瞬間屏住呼吸，不要晃動身體。

為了抽取腦脊液化驗，魏宇涵要進行腰椎穿刺術(shù)，并在鞘內(nèi)注射化療藥物，這被稱為“打鞘”。第一次“打鞘”，媽媽在手術(shù)室外，聽到他在里頭大聲地哭喊。將近一年的治療后，魏宇涵已經(jīng)可以接受“骨穿”“腰穿”同時進行，并保證不發(fā)出一點聲音。

十分鐘后，魏宇涵父親和小病友馬翊銘的父親將孩子平抬出來，放在病床上。不吃不喝平躺四小時后，他才能下地活動。

這一天，兩家人早上6點半就到了醫(yī)院?；炑Ｒ?guī)、看門診、做B超、骨穿、腰穿，不同項目的時間常常沖突。每一處都排著長隊，兩位家長甚至不夠用。不出意料，第二天他們的孩子會出現(xiàn)嘔吐和發(fā)燒癥狀，這是對化療藥物的反應(yīng)。

為人父母

住在五樓，身體虛弱的馬翊銘需要父親背上背下。自從將女兒背到北京治療淋巴瘤，父親的身份成了他生活的全部意義。

500人的“血二病房病友交流群”里，絕大部分是來自外地的淋巴瘤和神經(jīng)母細胞瘤患兒的父母?！昂⒆用?腫瘤名+分期+危重程度”是用戶名的統(tǒng)一格式。他們所有的生活濃縮成一件事：為孩子治病。病房規(guī)定6歲以上的兒童不允許陪護，因此大部分家長就睡在醫(yī)院的走廊里。孩子在里頭，他們在外頭。

僅一年，馬翊銘的治療費用已經(jīng)超過40萬元。馬翊銘父母將家中房產(chǎn)變賣，大女兒至今寄宿在同學(xué)家里。他們在老家盤錦農(nóng)村南北70米、東西15米的院子，只賣了7萬元，發(fā)起目標金額30萬元的“輕松籌”，籌集金額不足6500元。

在燕達陸道培醫(yī)院附近，“愛心苗圃”志愿者孫映輝講起賣藝籌款、“賣身”籌款的父母們。一位父親要用自己10年的勞動力，換取15萬元的治療費用?！白饑朗亲畈恍枰紤]的東西。如果能換命，十倍的尊嚴都可以賣?！?/p>

“早飯沒吃，午飯沒吃，感覺自己只能不停地走在路上。穿梭在醫(yī)院里，才知道自己是為什么活著?！币晃粡?fù)發(fā)患兒的母親說。而群里父母最怕看見的就是“復(fù)發(fā)”二字。

從斯巴魯?shù)饺嗆?/h3>

北京兒童醫(yī)院院內(nèi)，幾十輛帶篷的三輪摩托車擠在一起。這是醫(yī)院附近患兒家庭的標配。2200元，馬翊銘爸爸從出院的患兒家長手里買下了N手“蹦蹦”。去醫(yī)院的路途，從此不怕風(fēng)吹日曬雨淋。

一個有房有車的中產(chǎn)家庭賣掉了價值20多萬元的斯巴魯汽車，換了一輛三輪摩托。由兒童腫瘤造成的災(zāi)難性醫(yī)療支出，擊垮了大部分患者家庭。

中產(chǎn)家庭的滑落

在衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)里，當(dāng)一個家庭自付的醫(yī)療費用超過家庭可支付能力的40%時，就認為這個家庭發(fā)生了災(zāi)難性醫(yī)療支出。即便是有穩(wěn)定收入和積蓄的中產(chǎn)家庭，在遭遇兒童血液腫瘤疾病時，也極有可能滑向災(zāi)難性醫(yī)療支出的深淵。

2012年《中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報告》顯示，接受造血干細胞移植的患兒的平均治療費用高達58萬元，而花費最多的一個家庭是180萬元。白血病、淋巴瘤等兒童血液腫瘤所需資金量大、治療時間長，在孩子治病過程中，家庭資產(chǎn)經(jīng)常被消耗殆盡。

發(fā)病前，石澤洋的父母在當(dāng)?shù)刈詈玫闹攸c初中旁置下了房產(chǎn)，并花擇校費將他送到了重點初中讀書。

“那時候日子過得普通，現(xiàn)在想想以前，都是好日子，都值得懷念。”一切都被突如其來的疾病打破了。如果沒有孩子的這場病，石澤洋的母親每個周末都會去爬山，每天晚飯后，要健步走一個多小時，保持著健康的生活習(xí)慣。

提起春節(jié)給孩子做西葫蘆烙餅，曾在軍隊服過役的石澤洋父親眼圈泛紅，“拿起一個3元多，我說拿上兩個吧，兩個就6元多”，猶猶豫豫的，石澤洋的媽媽反復(fù)幾次把西葫蘆拿起又放下?！百I菜，啥時候都到這種地步了！”

在他們家鄉(xiāng)的山西小城，一個家庭的月平均消費約1000多元，石澤洋的父母每個月收入達到4000多元。盡管絕對收入和大城市沒有可比性，但在家鄉(xiāng)卻過著富足的生活。

“一年的治療費用37萬元，維持期每個月治療費用近5000元，還將在北京維持20個月，預(yù)計治療費用18萬元?！痹谑瘽裳髬寢尩募彝ベ~本里，欠下的人情也越來越多。

“我以前從來都不求人”，她曾經(jīng)以為靠個人奮斗讓家庭越來越好的志氣，在災(zāi)難性醫(yī)療支出面前，折戟沉沙。

藥

父母們對化療藥又愛又恨，救命藥的另一面是高昂的價格和對孩子身體的毒副作用。

并不是所有的出租屋都有冰箱。馬翊銘的媽媽為沒有冰箱的小病友保存著化療藥物。在三家租戶共用的老舊冰箱里，孩子們的化療藥物長春花堿、長春新堿和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。

一盒長春花堿4800元，共有5支。目前進入維持化療階段的魏宇涵每周要用一支。這種產(chǎn)于澳大利亞的進口藥物，只能通過特殊渠道在香港購買，全部自費。

“我以為長春花堿是長春產(chǎn)的?！睘榱速I到醫(yī)囑用藥，魏宇涵的媽媽頗費周折。

2013年發(fā)布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報告》指出：“雖然當(dāng)前的醫(yī)療保險覆蓋率比較大，但由于報銷比例、報銷范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫(yī)保中報銷不到一半，遠遠彌補不了高昂的醫(yī)療費用。”

參與采訪的四位淋巴瘤患兒家長均稱，住院報銷比例在30%左右?！吨袊鴥和蟛【戎c慈善組織參與現(xiàn)狀報告》指出：“惡性淋巴瘤，2011年需要慈善組織救助的人口所占比例達到了96%?！敝卮蠹膊「甙旱闹委熧M用，不但貧困家庭無法負擔(dān)，普通家庭同樣難以承受。

無處安放的童年

生病前，馬翊銘最喜歡玩的是寫著大城市站名的跳格游戲?！氨本┱尽睂懺诟褡拥淖铐敹?。

在北京治療一年，她的大部分時光在醫(yī)院和出租屋里度過。不發(fā)燒的時候，手機游戲成了她唯一的娛樂活動。在病房里，孩子們會談?wù)撟约旱牟∏楹湍切┛膳碌臋z查項目。他們偶爾會談起喜愛的事物和小伙伴們。“我最喜歡的是月季花”，馬翊銘笑著說。7歲的小病友劉雯語常來家里玩，由于淋巴瘤分型不同，她要在北京“維持”三年。在馬翊銘家，7~14歲的孩子們玩在一起，除了“同病相憐”的孩子，他們再無玩伴。

第11個化療周期開始前，馬翊銘戴著住院腕帶參加了“兒童舒緩活動中心”參觀北京電臺的活動。她的媽媽說：“要不是因為你，媽媽哪有機會參加這樣的活動？”

對這些“癌癥移民”孩子來說，來到北京，是福是禍？

病房學(xué)校

周日下午，新陽光病房學(xué)校的老師上門來給孩子們補習(xí)小學(xué)三年級英語。三年級只讀了一天的魏宇涵就是個“打醬油”的?？粗ザ鷵先啬瑢懖怀鰡卧~，老師笑著說：“他不搗亂已經(jīng)是有進步了。”

小學(xué)一年級入學(xué)前發(fā)病的劉雯語安靜地坐在圓桌旁，在魏宇涵看來，她才是來“打醬油”的。負責(zé)病房學(xué)校學(xué)齡期兒童學(xué)業(yè)上門輔導(dǎo)的老師介紹，目前醫(yī)院附近有近20個學(xué)生需要補課，他們借用了一個民居作為補課點。

生病前，父親對魏宇涵的期望是考上名牌大學(xué)，現(xiàn)在對他的學(xué)業(yè)沒有任何要求。“這小子皮，但從來不欺負小的，只欺負大的?！?/p>

進入青春期，石澤洋變得敏感?；熕巹偼七M去，他的嘔吐就開始了。公交車上，他見到背書包的孩子，便問母親：“我什么時候能去上學(xué)？”

在北京維持化療兩年無法回家，石澤洋的學(xué)業(yè)問題擺在了父母面前。母親懇請病房學(xué)校的補課老師多給他留些作業(yè)。“我留的作業(yè)夠多了”，老師說。補課的方式已經(jīng)無法滿足這個14歲的大男孩對學(xué)校的渴望。

他的母親咨詢過小湯山一所初中，借讀費需要十萬元。家里已拿不出這么巨大的費用。

幾位家長商量著在北京借讀的可能性。合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓這些“癌癥移民”感到為難。

站在醫(yī)院附近的中學(xué)門口翹首張望，石澤洋說：“媽媽，我下輩子不想做人了，太辛苦了?！?/p>

“那你想做什么？”

“做只國寶大熊貓吧。”

打零工的父親們

2016年8月，高燒40度不退的劉雯語哭著央求醫(yī)生：“求求你，救救我?！敝挥?歲的小姑娘看著父母不斷懇求醫(yī)生收她住院，懵懂地感知到生的渴望。從那時起，一家三口留在了北京，和大部分兒童腫瘤患者家庭一樣，病重的孩子需要父母兩個人全心的照料。

母親叫她幸運兒?；熀螅念^發(fā)長得很慢，像胎毛一樣柔軟?！八?jīng)歷了一次重生”，整整10個月，她的父母在病房和出租房里，把她再次孕育成人。

每天睜開眼，劉雯語的父親都在計算著女兒快速增長的醫(yī)療花費。入不敷出已經(jīng)不是準確的描述，他們?yōu)榱撕⒆?，已?jīng)辭掉工作，沒有任何收入。

找工作，一直是父親們熱衷討論的話題。他聽說有的家長當(dāng)了快遞員，還有人做了汽車代駕。肯賣力氣的劉雯語父親，在“招聘裝卸工”的小廣告上找到過一份搬貨的工作，月收入3000元。但因為每周都要不定時地跑醫(yī)院，一個月后，他被老板辭退了。

馬翊銘爸爸商量著和魏宇涵爸爸干個煎餅攤，難度不高，又沒成本。魏宇涵嚷嚷著：“我爸吆喝都張不開嘴?！彼母赣H是一位川菜廚師，攤煎餅確實有些大材小用。

回不去的故鄉(xiāng)

孩子治療結(jié)束后，遠方的故鄉(xiāng)，回與不回，是個兩難的選擇。馬翊銘父親打算帶著孩子去外地謀生，不再回故鄉(xiāng)生活。在老家的熟人社會，“癌癥患兒”的身份將成為一塊貼在孩子臉上的“胎記”，被人指點，被人議論。他甚至擔(dān)心女兒未來在就業(yè)、擇偶等方面會受到疾病陰影的影響。

“安土重遷，黎民之性；骨肉相附，人情所愿也?！?/p>

9歲的馬翊銘還無法理解父親這個決定背后的無奈、沉重與希冀。他要盡自己所能，為女兒開辟一個新生活。