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和所有家庭一樣，我們也有自己的故事—故事正是從我們的猜想得到證實那天開始，就在那天，我們被告知自己的孩子和大多數(shù)孩子有所不同。記得那天房間里擠滿了人，還放著很多書，周圍還有不少嬰兒，我們就在那等著兒子的發(fā)育檢查結(jié)果，他安靜地坐著，看一本關(guān)于汽車的書，而我丈夫和我都一言不發(fā)地坐在那里。

“請諾亞（Noah）到四號房間就診。”護士對我們說道。杰德（Jed）和我趕緊站起來走到門口，諾亞很不情愿地被我們夾在中間往前走，眼睛還一直盯著書。

醫(yī)生一進門諾亞就對她說：“我在路上看到一輛會說話的汽車？”

“他患有艾斯伯格綜合征?！贬t(yī)生立刻告訴我們。我以前也這樣懷疑過，從我們早期的互動、評價還有我和同事的討論中都有跡可循，不過我還是不明白她怎么能這么快就下結(jié)論，她甚至沒有和孩子在房間里待夠九十秒。

“你為什么這么說？”我問道，“你是怎么確定的？”

“根據(jù)他的發(fā)音，”她立刻說，“他的語調(diào)和說話方式再明顯不過了?！?/p>

“但他為什么沒有表現(xiàn)出其他的特征呢？”我繼續(xù)問道，“確診孤獨癥還需要很多跡象吧？”

“好吧，也許他沒有孤獨癥，”醫(yī)生答道，“我們可以讓語言心理學(xué)家來看看他的發(fā)音問題?！?/p>

“不，我并不是說他沒有孤獨癥，”我開始解釋，“我是想問你是怎么知道，并且是在什么時候知道這孩子有孤獨癥的。”

“我們可以預(yù)約一位擅長兒童發(fā)育問題的神經(jīng)科專家?！贬t(yī)生這樣建議。

我們接受了她的建議，把孩子送到兒童神經(jīng)科專家那里，從此，諾亞不再只是那個喜歡各種汽車、會花好幾個小時盯著書看并有大幅運動和精細(xì)運動發(fā)育遲緩的三歲小孩了，他被確診患有孤獨癥，那時我們還不能理解這不是暫時的問題，我們也無法通過短期治療進行“矯正”。我們的某些困惑也源于醫(yī)生和專家，他們告訴我們諾亞“機能較高”，而且他的孤獨癥“較輕”，這就暗示了諾亞有可能趕上他的同齡孩子。作為專業(yè)人員，我認(rèn)為這些話沒有什么幫助，我也不會這樣描述我自己的孩子。也許其他專家想在孩子確診時通過這種方式傳達(dá)一種希望，作為家長，我不確定這是否能夠令人安慰，因為它會讓我們產(chǎn)生錯覺和不切實際的期盼，認(rèn)為諾亞可能會很快克服困難、有所好轉(zhuǎn)。而當(dāng)孩子的進展與專家的話不符時，我們覺得我們失敗了—認(rèn)為我們肯定在什么地方犯了錯誤。事實是，諾亞的非典型發(fā)育不會與預(yù)期的同齡孩子的發(fā)育過程保持一致。

你的孩子剛剛確診時，你會感到手足無措，就像自己的神經(jīng)末梢時時刻刻暴露在外面一樣。大多數(shù)時候，我不再有這種感覺了，不過有些情況下還是會神經(jīng)緊張。這些年來，孩子們?nèi)ミ^各種不同的學(xué)校，我們遇到了很多熱情耐心、一流水準(zhǔn)的專家，他們在校內(nèi)外都給了我們很多幫助。令人遺憾的是，也有一些專家對諾亞的需要和能力做出了錯誤判斷，或是對他的未來做了一些預(yù)測，這都引起了我們情緒上的波動。盡管作為專業(yè)人員，我知道應(yīng)該質(zhì)疑，或是對孩子的需求提出建議；但作為家長，撫養(yǎng)有特別需求的孩子使我內(nèi)心感到不確定，我總想得到更高水平的討論和指導(dǎo)。