喂食管和呼吸機

家人患有慢性疾病，常常需要我們在臨床治療方面作出非常困難的決定。例如阿爾茨海默病、帕金森病、肌萎縮性側索硬化癥，進行性肌營養(yǎng)不良或中風后的患者，最終都要面臨以下兩種最常見的決策：

一、當他們不能咀嚼和吞咽時是否使用喂食管。

二、當他們不能自主呼吸時是否使用呼吸機。

一些最終侵犯到神經系統(tǒng)的疾病，隨著病情進展，患者咽喉部肌肉都會逐漸喪失功能。這會引起吞咽困難、窒息、嗆咳、失聲或呼吸困難。病人會因此吃得越 來越少，最終不能攝入足夠營養(yǎng)。嗆咳還導致另一種危險，就是食物會被“咳”進氣管，然后被吸入到肺里。這種由食物咳嗆或胃內容物反流引起的肺部感染被稱為 吸入性肺炎，通常需要住院并接受抗生素治療。住院時，患者可能要通過喂食管接受流質食物。如果吞咽困難持續(xù)存在，醫(yī)生會與家屬商議使用需要手術放入的、經 腹部插入胃內的管子。將病人需要的全部或大部分食物“日以繼夜”地通過這根管子喂給患者。這種操作可以用注射器完成，也可以使用專用機器定時供給。

不管患者有沒有使用喂食管，練習吞咽技巧、降低誤吸都很重要。這使得有些患者即使需要通過喂食管接受基本營養(yǎng)，但也可享受進食少量食物的快樂。在多 數情況下，喂食管可以幫助預防吸入性肺炎并延長生命。在類似肌萎縮性側索硬化癥等疾病中，喂食管是作為常規(guī)治療的。因為在疾病晚期，吞咽功能可能受到很大 影響。

但是，即使使用了喂食管，也不能完全避免發(fā)生吸入性肺炎。還有，當喂食管成為維系生命的唯一途徑，如在阿爾茨海默病晚期，或不可逆轉的昏迷以及植物 狀態(tài)的時候，是否使用喂食管就成了一個關乎生命質量問題，很多人不愿意這樣了無生趣地“活著”。對于阿爾茨海默病晚期患者，使用喂食管是否真的能夠延長患 者生命，也還存在爭論。

如果選擇不使用喂食管，表明患者和家屬已經共同作出決定，當患者處于疾病末期，他們甘愿接受死亡的自然來臨。這種決定并不意味著要“把患者餓死”。醫(yī)生會采取一些措施使患者感到舒適，也并不排除許多患者甚至可以在吞咽功能完全喪失之前，通過功能訓練，盡可能地享用食物。

對于一些由于其他原因不能使用喂食管的病人，理論上還可以通過靜脈輸液或人工靜脈營養(yǎng)提供所需的能量和水。但對于疾病末期選擇不使用喂食管的病人，醫(yī)生一般不再會建議使用這些方法。

如果患者在疾病末期完全不能進食，也不使用喂食管和其他人工營養(yǎng)，接下來會發(fā)生什么事情？一般情況是，在一至兩周的時間里，患者的身體先是慢慢消瘦，然后整個機體會發(fā)生因脫水而導致的死亡。

脫水死亡在過去被認為是一種痛苦的死亡。但是現(xiàn)在我們認識到緩慢地脫水并不痛苦，反而可以減輕患者彌留時的不適感覺，使患者的死亡過程更自然平和。

與放棄使用心肺復蘇和人工呼吸機相比較，對于處在生命末期的病人，應不應該選擇不使用喂食管，在臨床醫(yī)生中的爭論更多一些。

肺炎被戲稱為“老年人的朋友”，因為許多慢性疾病患者最終都死于肺炎。由于現(xiàn)代醫(yī)療技術可以預防和治療肺炎，這種情況已得到了很大改觀。

肺炎是肺的感染性疾病，一旦發(fā)生可以引起患者的呼吸困難，發(fā)熱、咳嗽、胸疼、譫妄和休克。肺炎一般分兩種——細菌性肺炎和病毒性肺炎?？股乜梢灾委熂毦苑窝?，而不能治療病毒性肺炎。由吞咽困難引起的吸入性肺炎一般是細菌性肺炎。

嚴重中風及其后遺癥、阿爾茨海默病、帕金森綜合征等患者在疾病末期如果發(fā)生肺炎，即使采取積極治療措施預后也可能非常不好。最后可能唯一緩解呼吸困難保證血氧濃度的辦法是使用呼吸機。

呼吸機是一種幫助患者呼吸的機器。使用呼吸機需要經患者的咽喉插入一根導管或者需要進行氣管切開術（ 在咽喉部位造口 ）?；颊呓由虾粑鼨C后，一般事先不知道是短期使用還是長期使用。治療肺炎時，通常只需短期使用呼吸機，然后患者可以“脫機”，并恢復自主呼吸。但是，有些 患者十分虛弱或者病情不斷加重，以至于再也不能恢復自主呼吸。那時，患者就面臨著在有生之年只能靠呼吸機維持生命的可能。許多臨床工作者發(fā)現(xiàn)，即使是那些 沒有與其他人商議過有關生命末期決策問題的患者，也會在臨床上處處“表露”出不想依靠機器維持生存的愿望。

當某人不能恢復自主呼吸時，家屬將不得不作出決定是否繼續(xù)使用呼吸機。作出停止使用呼吸機的決定是比較困難的，而且這樣做您會覺得好像選擇了“殺 害”患者。但是，正如使用喂食管一樣，使用呼吸機也是一個有關生存質量的問題。對某些人來講，在這種情況下維持生命是不可接受的。有一種辦法可以使患者和 家屬在作出這一決策時不那么困難，那就是在一開始就選擇不使用呼吸機治療?；颊呖梢酝ㄟ^簽署類似“我的五個愿望”這樣的生前預囑，事先與醫(yī)生和家人商議， 使他們充分了解自己這一愿望。

即使已經作好充分計劃，患者及其家人也常常必須在緊急情況下作出決策。延長生命的決策是一種自然的，甚至是本能的反應。但是，生存質量也是應該考慮 的重要問題。每種疾病的進程各不相同，了解有關家人和自己所患疾病的情況可以幫助您作出決策。只有當您了解了盡可能多的可供選擇的治療方案和可能產生的后 果時，才可能作出符合本人愿望和價值觀的決策。

所以，當一個人被診斷為患有慢性退行性疾病時，患者及其家人應該在疾病的早期階段即討論這些決策問題，因為此時患者還可以讓家人了解自己對這些決策的愿望，而在緊急情況下，迫于各種壓力，很難作出正確穩(wěn)妥的決定。

如果患者已經開始出現(xiàn)吞咽困難和嗆咳，表明該是家屬和患者與醫(yī)生一起商討“可能出現(xiàn)的狀況”的時候了。向志愿人員和社區(qū)工作者進行咨詢也會有所幫 助。請記住，您即使鄭重其事在生前預囑中表達了愿望，但如果需要的話，所有內容和決策都是可以更改的。因為情況會不斷變化，我們的心情和想法也會變化，只 有當事情發(fā)生，我們可能才知道自己真正要什么。

至于在這種時候專業(yè)人員和您的醫(yī)生應該提供什么幫助，建議您看看對復興醫(yī)院院長、危重癥治療專家席修明醫(yī)生的訪談文章 《 是否放棄搶救應由專業(yè)醫(yī)師主導 》（ 見附件，原載于 《 中國醫(yī)學論壇報 》 2010年2月14日第七版 ）

參考文獻

美國家庭護理聯(lián)盟 （FCA 1977年建立） 網站提供的中文資料書：

《 生命盡頭的決策：心肺復蘇和放棄心肺復蘇 》

《 生命盡頭的決策：喂食管與呼吸機 》

http：//www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=529

二、不要疼痛

你的權利

電視中報道過一位患晚期癌癥的母親，為了陪伴年幼的女兒，不惜忍受任何痛苦，爭取多活一天、一小時甚至一分鐘。對如此堅忍的母愛沒有人能不動容，但對故事中的母親所要忍受的巨大疼痛沒有得到很好控制這一事實，報道完全忽略，甚至有意無意地對這種忍受表示了贊美。

無論目的如何，報道中的這種贊美是非常不恰當的。因為使進入生命末期的病人不疼痛，是現(xiàn)代醫(yī)學科技已經可以做到的事情。而且更重要是，要求不疼痛是每一個病人尤其是進入生命末期的病人的基本權利。

上世紀80年代，對各種疼痛要進行積極充分的控制，就已經成為醫(yī)療界的共識。盡管癌癥疼痛是所有疼痛中最不容易控制的，但世界衛(wèi)生組織還是樂觀地提 出了到2000年“使癌癥病人不再疼痛”的目標。世界衛(wèi)生組織認為，根據當時掌握的有限種類的止痛藥物，就可以使90％癌癥疼痛得到控制。根據這個基本判 斷，世界衛(wèi)生組織制定了行之有效的“三階梯止痛療法”。但是，二十多年過去了，這個目標并沒有真正實現(xiàn)。

為什么控制疼痛從技術上說并不特別復雜和困難，可直到今天，積極和充分地控制疼痛，在全世界卻還是一件棘手的事呢？

專家猜測與以下原因有關：

一、許多人（ 包括為數不少的醫(yī)務工作者 ） 固執(zhí)地認為，年老或者某些疾病伴有疼痛是不可避免，甚至是“正常”的。更不要說某些嚴重疾病如癌癥時發(fā)生的惡性疼痛。

二、人們對止痛藥物的麻醉作用和成癮性存在普遍的恐懼。

三、一些國家的政府和衛(wèi)生行政部門對止痛麻醉藥物過于嚴格的監(jiān)管。

四、某些文化中，認為忍受苦難和疼痛是一種美德。而病人在疼痛時總是要求幫助，則會被視作意志薄弱的表現(xiàn)。

稍有醫(yī)學常識的人都知道，疼痛是一種保護性反射。當疼痛發(fā)生時，一定是人身體的某一部分發(fā)生了問題。所以從臨床醫(yī)學的角度來看，所有的疼痛都應該被關注和治療。

美國疼痛基金會推薦的一份疼痛照顧權利清單這樣寫道：

當疼痛時，您有：

* 從醫(yī)生、護士、藥劑師和其他醫(yī)療從業(yè)者那里得到關于您的疼痛的認真的報告，和出于尊重的治療的權利。

* 要求對疼痛進行全面評估和徹底治療的權利。

* 從醫(yī)生那里獲知您的疼痛原因、治療的可能性、益處、風險以及各項費用的權利。

* 參與決定如何控制您的疼痛的權利。

* 如果疼痛不緩解，要求再次定期評估疼痛和調整治療的權利。

* 如果疼痛持續(xù)，要求咨詢專家的權利。

* 疼痛問題得到清楚、及時答復的權利，以及從容作出決定或者拒絕某些特殊治療的權利。

這份患者權利清單，實際上提供了另一個對疼痛為什么總是不能得到充分治療的答案。那就是，雖然許多處在嚴重疾病中的人，對疼痛的懼怕遠遠超過對失去生命的懼怕，但是真正面對疼痛的折磨，他們往往完全不知所措或者根本不知道自己有要求不疼痛的權利。

當然問題還有另一方面，那就是盡管人人有權利要求不疼痛，但是，治療疼痛的理論是否成熟，方法是否有效以及價格是否昂貴呢？令人欣慰的是，所有關于 疼痛治療的好消息恰恰都是來自上述這些方面。同樣是美國疼痛基金會的一份最近的詳盡調查表明，新世紀以來，現(xiàn)代醫(yī)藥科技通過新藥、注射和輸入、植入或非植 入的泵裝置、光熱療法、外科手術等等手段，對各種嚴重疼痛的緩解和控制率比世界衛(wèi)生組織當初提出“使癌癥患者不再疼痛”的目標時，已經又有很大提高，甚至 可以達到98％！而且，對那些處在生命末期的病人的疼痛的控制水平，與此并無不同。

以在治療惡性癌癥疼痛中最有效且使用時間最長的嗎啡為例，可以說明目前用于臨床的各種藥物和手段不僅成熟，而且并不昂貴。嗎啡在發(fā)揮強大確實的鎮(zhèn)痛 作用時，并不影響病人的意識和其他感覺，還可減輕因疼痛引起的焦慮、緊張等情緒反應?？呻S時增加劑量，雖有輕度耐受，但無“天花板效應”（ 即最大有效劑量問題 ），有多種劑型可經多種途徑給藥。世界上大多數國家和地區(qū)都可以得到，且價格便宜。其中口服嗎啡更具優(yōu)勢，更經濟方便，更易于調整劑量。雖然中毒和成癮在 臨床實際發(fā)生率極低，但一旦發(fā)生，還有療效非常確實的解毒劑，所以使用起來相當安全。其實所有的麻醉止痛藥物在專業(yè)醫(yī)生指導下的使用，成癮和中毒幾率都非 常低。

不難理解，把提倡和保護病人權利放在第一位的“生前預囑”文本中，為什么都會有明確的條文讓您選擇在生命末期時對疼痛控制的要求。

如果不是特殊的文化信仰，相信每一個人都會選擇不要疼痛。

當然，最重要的是我們要牢牢記住，不疼痛是我們所有人的基本權利。