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《想當(dāng)廚子的生物學(xué)家是個(gè)好黑客》第11章(5)

想當(dāng)廚子的生物學(xué)家是個(gè)好黑客 作者:(美)馬庫(kù)斯·烏爾森


不幸的是,對(duì)23andMe公司來(lái)講,媒體對(duì)科普的興趣消退得比對(duì)每月名人的興趣快得多。隨著熱情洋溢的報(bào)道不斷減少,經(jīng)營(yíng)一家不虧本的企業(yè)成為了一項(xiàng)挑戰(zhàn)。后來(lái)公司將基因掃描測(cè)試的價(jià)格削減到399美元(當(dāng)時(shí)一個(gè)不錯(cuò)的iPod也就是這個(gè)價(jià)),此舉目的在于讓更大消費(fèi)者群體能夠通過(guò)購(gòu)買(mǎi)測(cè)試獲得個(gè)人遺傳信息,但降價(jià)不久,公司便陷入困境。很快就有人推測(cè),這個(gè)公司的商業(yè)模型完全亂套了,基因測(cè)序的價(jià)格不應(yīng)該接近免費(fèi)的,而現(xiàn)在變得過(guò)于低廉,致使23andMe公司很快就無(wú)法繼續(xù)出售這項(xiàng)服務(wù)了。之后公司經(jīng)歷了一輪裁員。琳達(dá)·艾維離開(kāi)了公司。這一原本富于競(jìng)爭(zhēng)性的服務(wù)業(yè)的衰亡,引來(lái)了新一輪的媒體關(guān)注,這一次他們開(kāi)始思考這是否意味著這項(xiàng)產(chǎn)業(yè)會(huì)在搖籃中夭亡。

隨后,政府開(kāi)始提出疑問(wèn)。

2010年7月,政客和監(jiān)管者要求個(gè)人基因組公司在國(guó)會(huì)面前回答一些疑問(wèn)。這之前一周,23andMe公司在舊金山南部靠近機(jī)場(chǎng)的一家酒店里主辦了一個(gè)“政策論壇”??茖W(xué)家、生物倫理學(xué)家、企業(yè)家、律師、權(quán)威人士和新聞?dòng)浾咴萍诖?,?duì)于投向大眾市場(chǎng)的基因組學(xué)研究,他們對(duì)其實(shí)用價(jià)值和面臨的風(fēng)險(xiǎn)見(jiàn)解不一;但是,沒(méi)有人懷疑它將會(huì)成為21世紀(jì)醫(yī)療運(yùn)作的核心。

面對(duì)這群與她有很大共鳴的聽(tīng)眾,沃西基用柔和的語(yǔ)氣發(fā)表演講。她指出,23andMe也在盡自己的力量規(guī)范這個(gè)年輕的直銷(xiāo)式的基因檢測(cè)產(chǎn)業(yè)。她說(shuō),23andMe幫助制定了加州參議院482號(hào)法案,以便能使政府能對(duì)像她的公司一樣的企業(yè)進(jìn)行“有意義的監(jiān)管”。這項(xiàng)法案要求這類(lèi)企業(yè)雇傭?qū)<?,針?duì)解讀客戶(hù)遺傳信息設(shè)立可信的標(biāo)準(zhǔn)。同時(shí),這些標(biāo)準(zhǔn)必須公開(kāi),而且每家公司都必須組織一個(gè)獨(dú)立的醫(yī)師咨詢(xún)委員會(huì)。在這項(xiàng)法律下,沒(méi)有一家公司能夠建議客戶(hù)接受何種醫(yī)學(xué)治療。

美國(guó)民權(quán)聯(lián)盟反對(duì)這項(xiàng)法案,聲稱(chēng)這項(xiàng)法案對(duì)患者隱私的保護(hù)非常有限其他組織則表示,這一法案自2010年年中以來(lái)就一直停滯在委員會(huì)討論階段,它只會(huì)讓已經(jīng)混亂不堪的監(jiān)管現(xiàn)狀更加疑云重重。

正如沃西基所說(shuō),23andMe面對(duì)的狀況馬上要變得更加混亂。僅僅在一周的時(shí)間里,美國(guó)FDA就準(zhǔn)備對(duì)23andMe和其主要競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手進(jìn)行嚴(yán)格的拷問(wèn)。而FDA的審問(wèn)才過(guò)去幾天,國(guó)會(huì)又親自召開(kāi)了聽(tīng)證會(huì)。


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