正文

痛苦,源于上帝的愛(1)

生活,別來無恙 作者:《讀者·原創(chuàng)版》雜志社


文_王盈

在一個(gè)特殊群體里,他是一位名人,甚至是一面旗幟。

他的博客擁有居高不下的點(diǎn)擊率。他寫日記,日復(fù)一日。許多人追隨他的文字,但只在夜深人靜時(shí)才敢點(diǎn)擊,因?yàn)槟莻€(gè)令人恐慌的字眼:艾滋病。

他是一名艾滋病患者,HIV病毒已經(jīng)在他身上停駐了13年之久。但是,你卻無法從他的文字中找到悲觀絕望、陰森恐怖,反倒是笑話、調(diào)侃、音樂、電影……一片勃勃生機(jī)。

他說,我不是寫“死亡日記”的。痛苦,源于上帝的愛。既然活著,就要發(fā)光。他就是李想。

緘默的尊嚴(yán)

約見李想很不容易。并非因?yàn)樗奶厥馍矸?,而是由于他很忙。因?yàn)榧缲?fù)太多工作,他是一個(gè)不折不扣的“空中飛人”。第一次打電話時(shí),他在趕飛機(jī)的途中;第二次打電話時(shí),他剛下飛機(jī);第三次打電話,他馬上要參加一場(chǎng)大型會(huì)議……終于等到見面了,我卻不由得忐忑起來。畢竟,他是一名艾滋病患者,生命隨時(shí)都有可能畫上句號(hào)。

在去見李想的路上,我一直為送他什么禮物而絞盡腦汁。鮮花太容易凋謝,金魚又會(huì)輕易死亡,綠色植物枯黃時(shí)令人沮喪。那么,就買一小盆仙人掌吧,哪怕只有一丁點(diǎn)兒水和陽光,它也能活出無限的生機(jī)和希望。遺憾的是,醫(yī)院門口沒有鮮花店,連一片綠葉都沒有。于是,我只好空著手走進(jìn)李想的病房。在推開房門的那一刻,我的心中不是沒有波瀾的。

然而,令我吃驚的是,這不是一間病房,而是一間由病房改造的辦公室——樸素而充實(shí),文件堆積如山。幾位年輕的工作人員正面對(duì)電腦緊張地忙碌著。其中有一個(gè)領(lǐng)導(dǎo)模樣的清瘦男士,一手撥弄著筆記本電腦,一手拿著手機(jī)發(fā)號(hào)施令,語氣凌厲而果斷。待結(jié)束自己的“命令”后,他轉(zhuǎn)過身,面對(duì)我,微笑著說:“你好,我是李想。”

很年輕的一張面孔,清秀、俊逸。盡管膚色蒼白如紙,臉頰深深凹陷,但笑容卻是明朗的,一如窗外秋日的陽光。

一時(shí)間,我甚至有些迷惑,這真的是一位艾滋病患者嗎?他身上真有令人聞風(fēng)喪膽的HIV病毒嗎?甚至,我為自己空手而來暗自慶幸。對(duì)于這樣的“病”人,任何形式的禮物都顯得多余,因?yàn)樗麄兘^不需要你的同情或者安慰。

除了艾滋病,李想還是一名血友病患者。目前,血友病已經(jīng)嚴(yán)重破壞了他的膝關(guān)節(jié)。他的膝蓋經(jīng)常出血,左腿近乎殘疾,每前進(jìn)一步都無比痛苦艱難,所以不得不依靠一根拐杖。拄著這根拐杖,李想陪我慢慢行走在灑滿陽光的走廊里,他接二連三地講著俏皮話:“你若真想帶禮物,最好帶大閘蟹……前天電視臺(tái)打算采訪我,被醫(yī)生攔住了。他們說,要了解艾滋病人,別找李想,因?yàn)樗緵]有艾滋病人的心態(tài)。所以,你找我可能找錯(cuò)了。”

我笑了,看著他艱難的步伐,我冷不丁問:“現(xiàn)在,你疼嗎?”

“疼,”他坦白地點(diǎn)點(diǎn)頭,“疼得想自殺?!?/p>

“為什么不說出來?”

他淡淡地笑:“這是保持尊嚴(yán)的一種習(xí)慣。”

生命的色彩

其實(shí)“李想”是他的化名,沒有多少人知道他的真名。

在中國,絕大多數(shù)艾滋病患者都會(huì)給自己起一個(gè)化名,用于醫(yī)院的治療和記錄。當(dāng)然,更是用來隱匿真實(shí)的自己。他給自己取名“李想”,即“理想”的諧音?!拔沂抢硐胫髁x者,但不想變得悲觀,我要像現(xiàn)實(shí)主義者那樣行動(dòng)?!?/p>

對(duì)于剛過而立之年的李想來說,生命的色彩有兩種:白色和紅色。白色是醫(yī)院的顏色,而紅色,卻是血……

李想一出生便患有血友病。這是一種與X染色體基因有關(guān)的出血性遺傳病,大約每5000名~10000名男性中就有一個(gè)血友病患者。據(jù)說,患者自出生幾個(gè)月起,便會(huì)反復(fù)出現(xiàn)自發(fā)性出血,痛不欲生。

很不幸,李想被上帝選擇為這個(gè)“萬分之一”。從孩提時(shí)起,他便常常因?yàn)楦鞣N各樣的出血被送入醫(yī)院接受輸血。盡管身體如玻璃般脆弱,但他還是在父母的呵護(hù)和自己的堅(jiān)忍中磕磕絆絆地長大了,而且,他品學(xué)兼優(yōu),以優(yōu)異的成績考入一所重點(diǎn)大學(xué)的中文系。

念大學(xué)時(shí),李想常常和朋友一起暢想未來,“不想做記者,因?yàn)榱夹奶嗳?;也不想從政,看不慣官場(chǎng)的污濁。所以,我打算做企業(yè)家”。

然而,他的企業(yè)家之夢(mèng)卻早早夭折了。由于輸血,他感染上HIV病毒。大二時(shí),在一次學(xué)校組織的義務(wù)獻(xiàn)血中,他的HIV檢測(cè)呈陽性。當(dāng)接過那張薄薄的化驗(yàn)單時(shí),“我愣住了,仿佛一下子跌入無底的冰窟窿里,渾身哆嗦,眼前一片模糊……”

那天,他如同游魂般漫無目的地走著,最后竟然走到郊外的一個(gè)小湖邊,跌坐在湖邊的沙灘上,放聲大哭?!翱輼淙绻?,遍野荒蕪”,他的世界滿目蕭瑟。

“有沒有想到過自殺?”我很殘酷地問。

他停頓了半天,許久,緩緩地說:“有。只是我很快發(fā)覺艾滋病并不能讓我那么快、那么痛苦、那么令全家人蒙羞地死去。所以,我挺了過來?!?/p>

他沒有逃避,沒有自殺,沒有報(bào)復(fù)……而是選擇了面對(duì)。為了治病,他告別了學(xué)校,告別了自己暗戀的女孩,只身來到北京,成為一名攜帶著HIV病毒的“北漂”。

現(xiàn)實(shí)主義的“填坑人”

“如果你正在輕快地走路,突然被一個(gè)隱蔽的大坑絆倒了,你會(huì)怎么辦?”李想問我。

我想了想,說:“我可能會(huì)罵,會(huì)詛咒?!?/p>

李想笑道:“我不會(huì)罵,而是會(huì)召集其他被絆倒的人把坑填平,免得更多的人再被絆倒。而且,這個(gè)填坑的過程,對(duì)我來說,也是一種自救?!?/p>

事實(shí)上,他的確是這樣做的。

在北京,李想就職于一家知名的網(wǎng)絡(luò)公司。他癡迷并精通網(wǎng)絡(luò),憑著自己的聰慧和機(jī)敏,短短兩三年功夫,便從初級(jí)客服人員升為網(wǎng)絡(luò)主管。在上世紀(jì)90年代網(wǎng)絡(luò)泡沫的歲月里,如果沒有那些HIV病毒,誰也不敢斷言李想不能成為下一個(gè)張朝陽,中國也許又多了一位數(shù)字英雄。

但體面生活的背后卻是小心翼翼、如履薄冰。和任何一位艾滋病病毒感染者一樣,李想也不得不處心積慮地掩飾、撒謊,戴著“面具”呼吸。工作之余,他秘密參加聯(lián)合國艾滋病中國課題組,多次代表中國艾滋病患者進(jìn)行國際交流與培訓(xùn),在國內(nèi)外演講。

2002年4月,李想創(chuàng)辦了國內(nèi)第一個(gè)支持與關(guān)懷艾滋病感染者的NGO(非政府組織)——“紅樹林”,支持了全國許多地方的艾滋病自助小組,開展了眾多的艾滋病關(guān)懷項(xiàng)目。

2003年,李想頂著病情惡化、資金短缺等壓力策劃拍攝了中國第一部反映艾滋病患者生活狀態(tài)的紀(jì)錄片——《我們的生活》。

2004年,“紅樹林”出版了國內(nèi)第一本講述艾滋病患者故事的書籍——《我們的故事》。其中大部分稿件是李想在病床上拖著虛弱的病體撰稿或改編的。

……

如今,31歲的李想擁有太多頭銜:《攜手》副主編、中國性病艾滋病防治基金會(huì)理事、中國性病艾滋病防治協(xié)會(huì)理事、全球基金中國國家協(xié)調(diào)委員會(huì)(CCM)成員、全華艾滋網(wǎng)絡(luò)(GCAN)理事會(huì)委員……作為艾滋病領(lǐng)域的一位風(fēng)云人物,他多次參加世界艾滋病大會(huì)、國際NGO活動(dòng),甚至成為聯(lián)合國秘書長安南家的座上客。

談及在安南家做客,李想平淡之極:“那不是一件什么了不起的大事。”但是,當(dāng)說起在安南家邂逅娜奧米·沃茨,那位扮演電影《金剛》中的女主角安妮的好萊塢大美女時(shí),他的眼睛一下子亮了起來:“天哪,她真漂亮,像天使一樣!”


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