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戰(zhàn)友萬(wàn)歲――網(wǎng)絡(luò)的力量讓我堅(jiān)強(qiáng)(2)

乙肝日記 作者:李樂(lè)


后面接觸到的是戰(zhàn)勝乙肝網(wǎng),它的主頁(yè)同樣有最新的肝病相關(guān)新聞,另外還有很多系統(tǒng)的治療和用藥方面的知識(shí),里面有個(gè)叫小山的戰(zhàn)友,將自己的用藥及檢查過(guò)程很完整地寫(xiě)下來(lái)給大家參考,我后來(lái)的用藥也借鑒過(guò)。記得有次我給小山寫(xiě)了封郵件,敘述了自己最近的用藥情況和內(nèi)心的苦悶,沒(méi)想到過(guò)了一段時(shí)間居然收到了回信,中間對(duì)我的鼓勵(lì)讓我感動(dòng),雖然他不是醫(yī)生,也無(wú)法給我推薦合理的治療方案,但這是我第一次感受到戰(zhàn)友之間相互關(guān)懷的溫暖,謝謝你,小山!  

然后,通過(guò)戰(zhàn)勝乙肝網(wǎng)上的鏈接,我認(rèn)識(shí)了肝膽相照論壇。很喜歡它主頁(yè)上那句“共同建設(shè)乙肝戰(zhàn)友網(wǎng)上家園”。2003年的元旦,我注冊(cè)了一個(gè)有著特別含義ID:活著的靈魂?! ?/p>

不過(guò),在最早的那段日子了,我一直將它看作一個(gè)普通的肝病論壇,一個(gè)戰(zhàn)友交流病情,求醫(yī)問(wèn)藥的地方。也一直沒(méi)有注冊(cè),我喜歡瀏覽ANTI HBV區(qū)(現(xiàn)在已經(jīng)改版叫做病友交流區(qū)),喜歡看戰(zhàn)友們交流病情的帖子,這種狀態(tài)一直持續(xù)到松月案的發(fā)生。  

當(dāng)我在媒體上完整的了解了松月案的全部過(guò)程以后,心里突然有了一種豁然的感覺(jué),長(zhǎng)久以來(lái),困惑著我的壓抑感,似乎也找到了答案?! ?/p>

從這件事情上,我認(rèn)識(shí)到,即使是身體健康的乙肝病毒攜帶者,在就業(yè)等方面依然受到限制,這表明即使你能從事某種工作,用人單位也不會(huì)要你。由于一些政府部門(mén),事業(yè)單位對(duì)自己的用人制度作了很多限制乙肝病毒攜帶者的規(guī)定,社會(huì)上的一些企業(yè)也爭(zhēng)相模仿,我們的就業(yè)平等權(quán)利就被無(wú)情地剝奪了?! ?/p>

國(guó)內(nèi)在就業(yè),升學(xué)等很多方面,都需要進(jìn)行體檢,而且是一種強(qiáng)制性體檢,這樣,本來(lái)只應(yīng)該我們自己才知道的身體狀況,搞得人人皆知,我們的隱私權(quán)也被剝奪了?! ?/p>

在這以前,得了這個(gè)病,我只能自己偷偷地吃藥,體檢的時(shí)候,由于擔(dān)心別人知道而愁得整夜睡不著;得了這個(gè)病,心中的苦悶只有身在其中的人才能讀懂,每天承受著無(wú)助和無(wú)奈,還要牢牢保守這個(gè)無(wú)法傾訴他人的秘密(我甚至不敢喝醉,一方面酒精對(duì)肝臟危害太大,另一方面,我也擔(dān)心自己說(shuō)出什么不該說(shuō)的話(huà),一醉醒來(lái),眾叛親離)。人們常說(shuō)命運(yùn)掌握在自己的手中,我們呢?再多努力都可能彈指間灰飛煙滅,前途命運(yùn)如同擲色子般不確定!也曾怨過(guò)上天的不公,更痛恨周?chē)鸁o(wú)知而歧視的目光。得了這個(gè)病,自己也感覺(jué)自己低人一等,理所當(dāng)然地認(rèn)為用人單位拒絕自己是正常的,體檢也是正常的?! ?/p>

可是此時(shí),我才真正感覺(jué)到,乙肝病毒攜帶者也應(yīng)該有自己的權(quán)利。過(guò)去,我一門(mén)心思只想把病治好,后來(lái)認(rèn)識(shí)到不可能轉(zhuǎn)陰了,就想著把肝臟保護(hù)好,讓病情一直穩(wěn)定下去,至于別的,我好像沒(méi)有多考慮,對(duì)于社會(huì)中充斥著的歧視,我也只是想著如何躲藏,只希望能平平安安的過(guò)一輩子。現(xiàn)在才感到維護(hù)自己的權(quán)利的價(jià)值。  

通過(guò)松月,我開(kāi)始關(guān)注“肝膽相照”的另一個(gè)地方,hbver權(quán)益版。也知道了一個(gè)道理:健康的生存環(huán)境與健康的身體同樣重要!  

網(wǎng)友小評(píng):  

Coffeebean:有的人死了,他卻還活著;有的人活著,他卻已經(jīng)死了 。有顆活著的靈魂,是幸也是不幸!  

CLhljhg:生活中,充滿(mǎn)著酸甜苦辣,對(duì)此我們只能默默地面對(duì)。但這需要好的心理素質(zhì),要在別人議論的時(shí)候不為所動(dòng)。  在論壇里,我瀏覽了很多戰(zhàn)友的帖子,感慨頗深,他們的生活經(jīng)歷與我如此相似,他們中的許多人,甚至過(guò)著比我還要痛苦百倍的日子。至少,我有一份工作,有一個(gè)對(duì)我不離不棄的女朋友,有一個(gè)不是很富裕但尚有閑錢(qián)買(mǎi)藥治病的家??墒?,有的戰(zhàn)友,因?yàn)檫@個(gè)病,被單位辭退或者根本就沒(méi)有工作;有的戰(zhàn)友,因?yàn)檫@個(gè)病,被戀人拋棄或被戀人的家庭所拒絕,有的戰(zhàn)友,因?yàn)檫@個(gè)病,被學(xué)校勸退……,太多了,比起他們,我真是不幸中的幸運(yùn)兒了!  

在很多人的身上,我都看見(jiàn)了一種堅(jiān)忍不拔的精神,一種自強(qiáng)不息的斗志。他們雖然面對(duì)著種種困境,依然談笑風(fēng)生,樂(lè)觀(guān)而開(kāi)朗的性格,不僅僅鼓舞著我,也鼓舞著很多同樣遭遇的人?! ?/p>

在論壇里,我思索了很多以往不曾深究的問(wèn)題,也被諸多戰(zhàn)友犀利的觀(guān)點(diǎn)所感染。漸漸的,我也由關(guān)注變?yōu)閰⑴c。盡管每月工資不到一千,除去吃藥和生活費(fèi)所剩無(wú)幾,不可能像有些戰(zhàn)友那樣從經(jīng)濟(jì)上支援其他人,現(xiàn)在能做的這些事情,也是一些微不足道的事情,但我會(huì)繼續(xù)努力,相信總會(huì)有所收獲的?! ?/p>

肝膽相照論壇,這個(gè)策劃了全國(guó)第一起乙肝維權(quán)官司的虛擬社區(qū),此后又陸續(xù)展開(kāi)了維權(quán)活動(dòng)。發(fā)起了一份由1611位中華人民共和國(guó)公民簽名的“要求對(duì)全國(guó)31省區(qū)市公務(wù)員錄用限制乙肝攜帶者規(guī)定進(jìn)行違憲審查和加強(qiáng)乙肝攜帶者立法保護(hù)的建議書(shū)”,這份建議書(shū)共寄出了五份,除了全國(guó)人大常委會(huì)及國(guó)務(wù)院法制辦之外,還寄給了三個(gè)人―――全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)何魯麗、衛(wèi)生部常務(wù)副部長(zhǎng)高強(qiáng)、全國(guó)人大常委會(huì)秘書(shū)組副組長(zhǎng)蔡定劍。后來(lái)又有了聯(lián)名上書(shū)總理活動(dòng),接著聯(lián)合國(guó)內(nèi)九家肝病網(wǎng)站(論壇)積極行動(dòng),在廣泛征求乙肝網(wǎng)友意見(jiàn)的基礎(chǔ)上,共同撰寫(xiě)了系列合理化建議,進(jìn)京遞交至各相關(guān)部委。每次行動(dòng)過(guò)后,很快便收到國(guó)家相關(guān)部委的批示和回復(fù)。這里已經(jīng)不僅僅是乙肝病毒攜帶者的網(wǎng)上家園,它越來(lái)越多地在現(xiàn)實(shí)中發(fā)揮著自己的公益作用,目前它已經(jīng)成為中國(guó)最大的肝病論壇,注冊(cè)會(huì)員多達(dá)8萬(wàn)多人。    


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