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在這一年中距離死亡最近的日子,學(xué)會(huì)愛

“別讓癌癥或其他致命的疾病或困難境地逼著你去尋找希望?,F(xiàn)在就開始尋找吧?!?/p>

今日清明,這是一個(gè)紀(jì)念已逝之人的日子,同時(shí)也是個(gè)讓人珍視生命的日子。我們想在今天跟大家聊聊一個(gè)因患病而離開的母親的故事,也想借著這個(gè)節(jié)日,跟大家共同聊聊生命與死亡。

“別讓癌癥或其他致命的疾病或困難境地逼著你去尋找希望?,F(xiàn)在就開始尋找吧?!?/p>

——希瑟·麥克馬拉米

這是一個(gè)關(guān)于癌癥、死亡和生命的故事,同時(shí)也關(guān)于如何讀這樣一個(gè)故事。

在這一年中距離死亡最近的日子,學(xué)會(huì)愛

《給布里安娜的卡片》作者:[美] 希瑟·麥克馬拉米版本:后浪·江西人民出版社 2018年4月

翻開這本粉紅色封面的小書之前,我感到猶豫。癌癥、媽媽、與生命賽跑、堅(jiān)持、暖心……介紹語里的所有關(guān)鍵詞,好像已經(jīng)告訴了我它是一本怎樣的書,它會(huì)講述一個(gè)瀕臨死亡,卻仍然充滿愛的故事,會(huì)很輕易地讓我流下眼淚??墒沁@樣的故事似乎總是相似的,我是否還要去被一本書喚起并不陌生的情感?是否應(yīng)該把知識(shí)和思考當(dāng)作閱讀的主要目的,而非被太過飽滿的情緒占據(jù)?

好在它很薄,所以我還是把它翻開、讀完了。

故事確實(shí)很簡單。作者希瑟·麥克馬拉米本來過著普通而溫馨的生活,她與丈夫彼此相愛、相處融洽,做著自己喜歡的工作,擁有“全世界最漂亮的小女兒”。但在33歲那年,她被診斷出乳腺癌,在幾個(gè)星期之后手術(shù)切除雙乳,進(jìn)行化療、服用化學(xué)藥物,然而即便經(jīng)歷了三年多的痛苦和努力,癌細(xì)胞還是擴(kuò)散到了骨

在這一年中距離死亡最近的日子,學(xué)會(huì)愛

希瑟·麥克法拉米和她的丈夫杰夫、女兒布里安娜。

希瑟決定要為五歲的女兒布里安娜創(chuàng)造最后的愛的美好回憶,她開始了自己的“媽媽卡片計(jì)劃”,為女兒未來生活中每個(gè)特殊的重要時(shí)刻寫下寄語。從“布里安娜第一天上學(xué)”到“布里安娜十八歲生日”,從“布里安娜的婚禮”到“布里安娜退休”,還有“當(dāng)你的寵物死了”“當(dāng)你分手或經(jīng)歷了糟糕的一天”……希瑟想用這些卡片上的話,在自己不能再陪伴女兒長大時(shí),能給她安慰、鼓勵(lì)和愛。

她寫在卡片上的內(nèi)容溫暖而樸素——

“十六歲正值青春迷惘叛逆,但這也是生命中最美的歲月。別管其他人的想法。你只要保持善良、 、做自己就好了。”

——致布里安娜十六歲生日

“是的,現(xiàn)在你是個(gè)成年人了,但這并不意味著你的人生都要按部就班。”

——致布里安娜的十八歲生日

“你爸爸和我總是談起,等你大了便帶你一塊出去喝酒,想想那場(chǎng)景應(yīng)該會(huì)既尷尬又好玩吧。對(duì)不起,到時(shí)我沒辦法陪在你身邊。記得幫我點(diǎn)一杯伏特加兌紅牛?!?/p>

——致布里安娜與爸爸喝第一杯酒

“你總把爸爸叫作‘媽媽的真愛’。能遇到你爸爸,確實(shí)是我無比的幸運(yùn)。自從遇到他,我的生活頓時(shí)變得不一樣了,我有了一個(gè)可以一起開懷大笑、分享一切的好朋友。一生中,能找到自己的真愛是很難得又很特別的一件事情。現(xiàn)在看到你找到自己生命的另一半,我高興得無以言表?!?/p>

——致布里安娜的婚禮

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希瑟留給女兒布里安娜的卡片

這些寄語里是一個(gè)媽媽對(duì)女兒的愛,和其他許許多多的媽媽一樣。它分外讓人感動(dòng)的原因就在于這位媽媽即將離開世間,不再能真的陪伴她的孩子長大?!芏鄷r(shí)候,是終點(diǎn)和距離終點(diǎn)的遠(yuǎn)近賦予過程特別的意義,人生的意義恰恰是在死亡的燭照中凸顯。

所以,這本書最觸動(dòng)人的內(nèi)容其實(shí)不是作者對(duì)女兒的愛意,而是關(guān)于死亡。雖然整本書的目錄是以給女兒布里安娜不同成長時(shí)刻的卡片來編排,但更多的篇幅是希瑟記錄的自己與病痛抗?fàn)幍捏w驗(yàn),是她在臨近死亡的狀態(tài)下對(duì)生活的思考和選擇。

她寫下了很多細(xì)節(jié)。比如,癌癥病人需要接受化療,而化療會(huì)帶來嚴(yán)重的副作用,這早已是盡人皆知的常識(shí)。但希瑟的講述,竟是我第一次如此具體地了解關(guān)于化療的經(jīng)過。她平靜的敘述,讓與癌癥搏斗的艱難和脆弱赤裸裸地顯示在讀者眼前,一時(shí)間,我仿佛成了站在她身旁的朋友,卻因?yàn)榭吹搅诉^于殘酷的真實(shí),說不出一句可以安慰的話。

直到我開始化療之后,我才知道原來化療所用的并不只是某種單一的藥物?;煹乃幬镏邪▉喌吕飦喍舅?、卡帕、紫杉酚、艾瑞布林、希羅達(dá)等。我服用了十種不同的藥物。其副作用包括惡心、疲勞、掉發(fā)、胃口不佳、指甲變灰——如果指甲還未脫落的話。你要是聽到接受化療的人稱這些藥為“毒藥”或者聲稱“有毒廢料”進(jìn)入了身體,要知道他們并非夸大其詞。每次護(hù)士幫我注射藥物的時(shí)候,她都要戴上面具、塑料護(hù)眼罩、全身圍裙和手套——儼然一副進(jìn)入“生化區(qū)”的樣子。

有一種化療藥的包裝袋上貼有大大的“生物危害”紅色標(biāo)簽。另一個(gè)袋子上則貼著“病理性廢棄物”的黃色標(biāo)簽。除此之外還有綠色標(biāo)簽,上面寫著“切勿丟入水槽或下水道。請(qǐng)投入有毒物垃圾箱”。如果你順著下水管道將其扔下,將是很危險(xiǎn)的一件事,然而將其直接注入我的頸靜脈卻是可以的。亞德里亞毒素,在癌癥世界中又被稱作“紅色魔鬼”,每次打這種藥的時(shí)候我都覺得很害怕。那是一種紅色的液體,一種很早以前就研發(fā)出來的化療藥物?!o(hù)士每次都很小心翼翼,以防幫我注射的時(shí)候弄到他們自己手上,他們說哪怕濺上一點(diǎn)都足以燒穿皮膚。然而,這樣的藥卻被注入了我的血管。

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病中的希瑟和女兒在一起。

希瑟無疑有著樂觀——至少是努力樂觀——的態(tài)度。她寫自己如何學(xué)習(xí)笑著面對(duì)死亡。當(dāng)一如既往地從醫(yī)生那里聽完令人沉重的消息,她微笑著問她的腫瘤醫(yī)醫(yī)師:“我可以多文幾處文身嗎?”她想“要是我的右肩膀能文上一團(tuán)飄逸的粉色花朵,應(yīng)該很棒吧”。而即便身體已經(jīng)極為虛弱,希瑟還是去看了自己最喜歡的克魯小丑樂隊(duì)的演出——穿著一件黑色的印著“我還沒死”的T恤,頂著一頭閃亮的紫色假發(fā)。面對(duì)步步接近的終點(diǎn),她選擇“抓緊機(jī)會(huì),做你能做的”, “笑容無法治愈癌癥,但它卻能讓面對(duì)癌癥的每一天過得更輕松”。

她寫自己如何妥當(dāng)?shù)卦O(shè)想與安排死后的生活。

我知道杰夫有可能會(huì)再婚,而布里也會(huì)有一個(gè)慈愛的繼母,在她需要女性關(guān)愛的時(shí)候給予她幫助。杰夫和我就此討論過好幾回,我也真誠地希望在我走后他能夠找到合適的伴侶,讓布里有一個(gè)愛她的新媽媽。當(dāng)然,我沒法親眼見證這些,或許這也是我能接受這一切的原因之一吧。但發(fā)自內(nèi)心地說,我確實(shí)希望杰夫能快樂。他也明白這一點(diǎn)。

她還提前布置了自己的葬禮,像見婚禮策劃師一樣見自己的葬禮策劃師。她選擇了女兒喜歡的植物園作為葬禮的舉行地,“只希望所有人都能度過一段愉快的時(shí)光,彼此談?wù)摳矣嘘P(guān)的事情,一個(gè)個(gè)笑到肚子痛”。

在這一年中距離死亡最近的日子,學(xué)會(huì)愛

希瑟留下的所有照片,幾乎都是大大的笑臉。

正是這種在痛苦中保持笑容的態(tài)度,保證了這本關(guān)于癌癥和死亡的書不讓人覺得可怕。畢竟,對(duì)于殘酷的事情,人往往是脆弱的,害怕面對(duì)的。但因?yàn)閷?duì)生活和自己的情緒有細(xì)膩的體察,希瑟記錄下的情感并非單一維度,而有著真實(shí)的層次感。比如,那些感動(dòng)了許多人的卡片絕非順利地寫下,而伴隨著傷痛和懷疑:“明明知道自己無法再見證女兒的生日,叫我如何能平靜地祝她生日快樂?還有一部分原因,大概是擔(dān)心布里看到這些卡片的反應(yīng)。二十或三十年后,布里會(huì)嫁給什么樣的人?我無從知曉,那結(jié)婚賀卡究竟該如何下筆呢?或者說我的祝福對(duì)她而言還重要嗎?”

甚至,除了感謝她在患癌癥之后得到的來自朋友和陌生人的善良和關(guān)切,她也記下自己對(duì)于人們的一些“不滿”。當(dāng)她在社交媒體上發(fā)過一張抱著糖果的照片,結(jié)果收到很多網(wǎng)友發(fā)來的信息,他們說糖是引發(fā)癌癥的兇手之一,所以她需要馬上停止吃糖,“這樣才能保有打贏這場(chǎng)仗的希望”。盡管知道他們的本意是好的,希瑟卻感覺到,他們似乎是在暗示她不能好好照顧自己,不顧及自己的身體,盡管她只是吃了一次糖。她說:“請(qǐng)大家明白,癌癥早期患者必須接受一個(gè)可怕的現(xiàn)實(shí),那就是哪怕醫(yī)生告訴他們已經(jīng)臨床治愈,但癌癥還是可能隨時(shí)卷土重來,而這很可能跟他們?cè)凇恢斡陂g的生活方式?jīng)]任何關(guān)系。”

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身為一個(gè)乳腺癌晚期患者,她還對(duì)宣傳防治乳腺癌的“粉紅絲帶”運(yùn)動(dòng)表達(dá)了異見。因?yàn)槟且换顒?dòng)強(qiáng)調(diào)的始終是防治意識(shí)階段,對(duì)于她這樣的已經(jīng)到了第四階段的晚期患者,好看的粉紅色故事早已不適用,但卻被這種商業(yè)化的宣傳所忽視了。“我們沒有戰(zhàn)斗機(jī)會(huì),也不是人們喜聞樂見的‘從此過上幸福生活’故事里的主角,沒有所謂的‘防治意識(shí)’能幫助我們”。

如此面對(duì)大家的友善和公益行動(dòng)似乎不是完美的“禮貌”,但它真實(shí),能讓我們對(duì)如何對(duì)待癌癥患者這件事上有一些反思,畢竟,“善良”和“公益”并不像字面上顯示的那么簡單。

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《給布里安娜的卡片》英文版封面

寫這本小書用了希瑟四十九天的時(shí)間——幾乎就是她生命中最后四十九天。第五十天,就在把書的手稿交給出版商幾個(gè)小時(shí)之后,希瑟在丈夫杰夫的陪伴下離開了人世。我們無法苛求這樣一本書有關(guān)于死亡的深度哲學(xué)思考,或者在文學(xué)上經(jīng)過足夠的淬煉,它完全不是那樣的書。它就是簡單的,平易的,并因?yàn)檎鎸?shí)的故事和情感,能輕易讓人產(chǎn)生共情,讓我們自然而然地站在一位年輕的絕癥母親的立場(chǎng)上,以一種陌生的視角看待我們自己的生命。

共情和代入感就是它的意義。雖然孔子的話是“未知生,焉知死”,但這些年,越來越多的人明白了新的道理:只有認(rèn)識(shí)死亡,才能更好地認(rèn)識(shí)生命,“生命教育”、“死亡教育”已經(jīng)不是陌生的概念。如何認(rèn)識(shí)死亡?除了近距離地經(jīng)歷親人、友人的死亡,最好的途徑就是通過別人的故事,來自陌生人卻得到了充分的、真切的講述的故事?!肮睬椤焙喼笔且环N神奇的能力,讓人能從其他人的體驗(yàn)中,獲得自身的體悟。

關(guān)于生命與死亡的延伸閱讀

在這一年中距離死亡最近的日子,學(xué)會(huì)愛

《當(dāng)呼吸化為空氣》作者:[美] 保羅·卡拉尼什譯者:何雨珈版本: 中國人民大學(xué)出版社 2016年10月

極為優(yōu)秀的美國天才醫(yī)生保羅·卡拉尼什,在36歲時(shí)發(fā)現(xiàn)自己患了肺癌。自此,他開始以醫(yī)生和患者的雙重身份,記錄自己的余生,反思醫(yī)療與人性。

在這一年中距離死亡最近的日子,學(xué)會(huì)愛

《直視驕陽:征服死亡恐懼》 作者:歐文·亞隆 版本:中國輕工業(yè)出版社 2015年3月

心理治療家亞隆帶我們走上對(duì)死亡的探索之旅,能讓你淚流滿面,也能讓你豁然開朗,會(huì)心大笑。

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《影像中的生死課》 作者:陸曉婭 版本:北京師范大學(xué)出版社 2016年8月

陸曉婭老師從2012年開始在北京師范大學(xué)開設(shè)“影像中的生死學(xué)”公共選修課,受到北師大校內(nèi)外師生的熱烈歡迎?;谶@門“生死課”的授課筆記實(shí)錄結(jié)集為《影像中的生死課》出版。

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