如何走好“生命的最后一公里”

關于死亡，我們知道什么？我們能做什么、又該如何面對？為什么古老的醫(yī)學箴言說，醫(yī)生就是有時治愈，經常緩解，總是安慰？如何將非必要的、可能引起過多痛苦和副作用的措施減少到最低限度？4月10日，就這一系列人生的終極問題，《生命的最后一公里》一書的譯者悟實與清華長庚醫(yī)院疼痛科主任醫(yī)師路桂軍做客北京三聯(lián)韜奮書店美術館店，探討如何“走好生命的最后一公里”。

《生命的最后一公里》書影

今年2月，《生命的最后一公里》由生活·讀書·新知三聯(lián)書店出版。該書作者吉安·波拉西奧教授（德）執(zhí)教于洛桑大學和慕尼黑工業(yè)大學，講授安寧護理學。作為歐洲安寧療護醫(yī)學的領軍人物，在波拉西奧的倡議下，有關患者意愿聲明的法條已經寫入《德國民法典》。同時，德國和瑞士的所有醫(yī)科學生都必須學習有關安寧療護的知識，作為推手之一的他亦是厥功至偉。《生命的最后一公里》德文版經由貝克出版社出版后，已經先后再版十余次。

吉安·波拉西奧教授

隨著全世界，尤其是中國人口老齡化趨勢越來越明顯，越來越多的老人和病人需要長期護理、安寧護理和臨終關懷；越來越多的子女和親友關心這些問題，更需要這方面的指導。該書基于醫(yī)學事實，又超越了醫(yī)學領域，關注的是醫(yī)學、心理學、倫理學的交叉領域，提出了很多具有啟發(fā)性、適應中國老齡化社會現狀的具體觀點、方法、措施。

有備而行，就是給生命的最好禮物

該書譯者悟實是旅德的社會人類學家，曾就職于馬普社會人類學研究所，目前是自由譯者。分享會上，她介紹說《生命的最后一公里》直面?zhèn)涫荜P注的衰老、生命終末期和死亡問題，以普通讀者能夠讀懂的方式，介紹了有關安寧療護醫(yī)學的方方面面?！斑@一新興醫(yī)學分支建立的目的就是降低處于生命終末期的患者對死亡的恐懼，提高他們的生活質量，并在患者離世后撫慰患者親友的離喪之痛?！?/p>

《生命的最后一公里》譯者悟實（左）同路桂軍對談

作者波拉西奧教授曾是神經外科的?？漆t(yī)生，但在接觸病患的過程中，逐漸意識到如何保證患者生命終末期的生存質量，成為一般的醫(yī)療措施無法解決的難題，由此開始，他將目光轉向了新興的“安寧療護醫(yī)學”。從事安寧療護實踐三十余年，陪伴了超過萬名患者從容走向生命的終點，波拉西奧總結出了安寧療護團隊的作用就是在生命的終點，陪伴患者走好生命的最后一公里，還生命以應有的尊嚴。

在《生命的最后一公里》序言中，波拉西奧介紹了他的寫作目的：“在于把人們對死亡的恐懼減少一些，尤其是對于痛苦的死亡過程的恐懼”，因為“恐懼扭曲了人的認知，規(guī)避了信息，阻礙了對話”。

作者認為，如果一個人要為自己的生命終末期做充分準備，那么就需要注意到三個具有核心意義的先決條件：認知、信息、對話。為此，作者在書中的不同章節(jié)中，以簡潔易讀的方式詳細介紹了如何獲得這三種先決條件。第一、澄清誤解、糾正關于生命終末期的錯誤認知。第二、為患者和家屬講授了一些實用方法，比如，如何與醫(yī)生溝通、如何進行家庭之間的溝通。前者讓他們可能從醫(yī)療團隊那里獲得盡可能多的信息；后者則是為了避免信息不對等、不及時、不充分而造成誤解和錯誤。第三、盡量保持對話，無論患者處于生命中的哪個階段，尤其在生命的終末期，對話是簡單但有效的規(guī)則，確保患者和親友能做出好的重大決定。

波拉西奧在《生命的最后一公里》中還介紹了多種常見的錯誤的醫(yī)療措施。比如，為避免患者渴死，會定期地給臨終者輸液；為避免他們窒息而死，會通過鼻腔插管而向患者輸氧。但這些看起來很人道、很理性的措施很可能不但對患者無益，而且對他們有害。通過插鼻管輸氧，會讓口腔黏膜變得干燥，于是會出現真正口渴的感覺，而進入身體內的液體無法再離開身體，會存留在肌體組織里，尤其是肺部。這會導致肺水腫，從而產生呼吸窘迫。

與此類似的還有患者在生命終末期接受的過度治療。有證據表明，在心理學意義上，醫(yī)生們很難終結已經開始的治療，也很難對一位重病患者什么都不能做。這是導致在患者臨終階段實行許多無必要、經常有副作用的治療的原因。此外，制藥業(yè)會基于某些至少令人疑竇叢生的研究成果，大力稱贊某些抗癌藥物，而使用的代價則是嚴重的，出現副作用的概率較高，讓患者在臨終階段的生命質量急劇惡化。面對過度治療的陷阱，《生命的最后一公里》也提出了有效的應對策略。

作為一名醫(yī)生，路桂軍的專業(yè)方向是慢性疼痛診療、癌癥管理、安寧療護、情緒相關疼痛還有生命教育。在他看來，隨著當代醫(yī)療技術的發(fā)展和進步，令很多絕癥患者得以延長自己的生命期限，“如果‘生命的最后一公里’要七八年才能走完，如何籌劃這段時間自己的生活質量，其實是一門學問。波拉西奧教授在書中提出人到最后最重要的兩點：自我決斷和完整性。這在當下中國醫(yī)學界也是認同的，我們希望即便是在生命的盡頭也可以自我做主，而不是別人替我做主，同時自我完整和尊嚴也是一直在強調的，這跟中國的文化沒什么區(qū)別?！?/p>

路桂軍在發(fā)言時提到《生命的最后一公里》中的一個案例：一位男性老年患者在生命盡頭很痛苦，他跟醫(yī)生建立了信任關系后，告訴醫(yī)生自己太痛苦想自殺，醫(yī)生把這個消息告訴了自己的領導，第二天患者被轉到精神科病房……“這種情況在中國也有，如果病人告訴醫(yī)生特別痛苦想自殺，醫(yī)生又把這個消息在同行的微信群里轉發(fā)了，那么可能就沒有哪家醫(yī)院敢接收這位病人，怕他真在醫(yī)院里自殺了怎么辦?！?/p>

“恐懼”就懸浮在屋子里，但沒人說出口

有數據表明，中國內地每年死亡人口在1000萬左右。路桂軍介紹說，“這一數字在2019年是998萬，2020年是996萬，2021年是1024萬，2022年是1041萬，2023年是1110萬。如果每個人按四個直系親屬算，一年有4000萬人經歷喪親之痛；如果按有十個朋友算，一年有1億人經歷喪友之痛，這一定會影響我們的生活質量。而且中國正在逐漸深度老齡化，到2040年，一年可能要死亡兩千萬人?？梢哉f前些年出生問題有多嚴峻，現在死亡問題就有多嚴峻。一定要重視死亡問題，如果今天不重視這個問題，將來有一天我們告別這個世界，不會比現在人好多少?！?/p>

“中國的安寧療護也是國家這些年一直在推的項目。所謂姑息醫(yī)學、緩和醫(yī)療、臨終關懷都統(tǒng)稱為安寧療護，一句話，就是把生命走到盡頭的患者照顧好。但很多人還是對此抱有誤解，認為安寧療護等同于放棄治療?！甭饭疖娬f，安寧療護絕非放棄患者，而是以一種更積極的方式管理癥狀?！氨热?，我們暫停原發(fā)性的抗癌治療，將一些不必要的醫(yī)療措施減少到最低限度，但同時會對生命終末期常見的疼痛、呼吸困難、麻木，甚至是對死亡的恐懼、擔心，以及家屬的痛苦，采取更積極、更全面的照護措施?！?/p>

在路桂軍看來，當人們激烈地討論生命終末期時，沒有明確說出來的核心要點其實是“恐懼”?！爱斸t(yī)生與患者談到威脅生命的疾病時，‘恐懼’就懸浮在屋子里，但沒人說出口，經常被不經意地一帶而過。對于那些關于死亡的交流、在死亡進程中進行的交流而言，它是最大的障礙；恐懼，以及有待改進的對生命終末期患者的醫(yī)療、照護能力是形成錯誤的決定、導致死亡的過程充滿痛苦的主要原因。而這恰恰是安寧療護大有作為的所在。”

路桂軍介紹了接收安寧療護病人住院三個條件：第一，生命終末期；第二，自己知道；第三，有親人陪伴?！拔覀兛隙ú荒芡钢Щ颊咧胤到】档臋C會，首先要確定的就是患者在得病后通過常規(guī)治療已經不再獲益；其次是患者本人知道自己處于生命最后階段，是奔著善終來的。如果患者不知道病情，家屬不知道如何溝通，允許我們溝通，我們也會收。最后是親人陪伴，不限于直系血親，親朋好友也行。就我做臨終關懷二十多年的經驗，很多患者臨終前高質量的死亡一定是被親人抱在懷里。所以站在患者角度，我們會要求親人陪伴，這并不是說沒有親人的患者我們就不收了，而是對于有親人的病人，我們更愿意管?！?/p>

“安寧療護團隊包括主管醫(yī)生、主管護士、個案管理師、心理咨詢師、醫(yī)護社工、臨床藥師、民俗專家和志愿者。民俗專家主要是負責患者殯葬，去世后患者想要什么樣的葬禮，只要患者提出都會回應，不提出我們不會主動做工作。病人進入病房后，首先是從身體層面舒適。疼痛、呼吸困難、憋脹、麻木、死亡恐懼、死亡教育我們都會干預。其次，要看病人是否有未完的心愿，有沒有什么擔心的事，如果有我們盡量幫他實現。再次，要看病人的家庭關系是否需要整合，比如需要捐獻遺體、需要海葬，都在我們的工作范圍內。另外，即便患者告別世界，并不是人死了就不再做任何工作，我們會進行哀傷撫慰，如果家人有難以釋懷的哀傷，我們會追蹤一年以上。”

路桂軍還舉例說，現在國內的醫(yī)療體系中，每個患者告別世界后，遺體從樓上下來一般都要走污物梯，也就是垃圾梯?！白鳛橐粋€人，假如有一天你告訴他，當他告別這個世界后，自己的身體被當作垃圾一樣拉走了，這肯定不是他希望的。所以建議國內安寧療護機構，在運遺體的時候即便是走污物梯，也應該掛一個寫著‘云梯’或者‘天梯’的牌子，這才是對生命的敬畏?！?/p>

在最后的照護方面，路桂軍認為最常見的錯誤是，太晚才想到進行安寧療護咨詢?！霸卺t(yī)院里，當患者家屬請求讓安寧療護介入時，得到治療醫(yī)生這類回答的情況不在少數，‘他還沒有到臨終的時候’，‘我們還沒有窮盡全部治療可能性’……這其實也是一個常見的誤解，正如美國波士頓哈佛醫(yī)學院泰默爾進行的一項突破性研究顯示的那樣，及早有安寧療護介入的患者，生活質量更高，抑郁癥狀的比率更低，在臨終階段做的經常帶有侵害性的治療（比如化療）不那么多，這也意味著治療費用減少。最遲至病程進展到足以預見死亡的程度時，患者和親友就應該進行首次安寧療護咨詢。在臨終時保持應有的尊嚴，要實現這個愿望，就要提前在個人有充分決定權的清醒而健康的狀態(tài)下，說明自己的‘五個愿望’，包括自主選擇臨終時使用什么醫(yī)療服務，是否使用呼吸機等其他人工生命支持系統(tǒng)，如何實現遺愿或安排自己的葬禮，希望親友在自己離世后了解什么，等等?！?/p>

弘一法師在離世前，留下四個字“悲欣交集”。路桂軍表示自己最近在病房里讀懂了，“在生命的盡頭，每個患者其實都活成了自己的哲學家，值得我們去仰視和敬畏。我們的病房有一個病人，他是中央美院畢業(yè)的，生命盡頭他想捐獻自己的遺體，手續(xù)已經辦了。有一天我問他，假如你要捐獻遺體，比如我接受你的眼角膜捐獻，會非常感恩你這份珍貴的禮物，有什么要托付嗎？或者有什么我可以為你做的？他聽后，瞬間表情特別放松。他說，我首先要感謝你，謝謝你接受我的眼睛，繼續(xù)帶我看這個世界。我又問，假如你的遺體最后捐獻給醫(yī)學院校供教學使用，你有什么要對學生說嗎？他還是淡淡地說，此生一直想當老師，終于實現了。這就是悲欣交集，雖然離開這個世界是一件悲傷的事，但他很欣喜，他最后所有的美好愿望都成全了、實現了，找到了那份自己內心的平靜與安詳?！?/p>