隨著全世界的人口老齡化日趨明顯，越來越多的老人和病人需要長期護理、安寧護理和臨終關懷；越來越多的子女和家屬關心這些問題，更需要這方面的指導。歐洲安寧護理學的領頭人之一吉安·波拉西奧認為，應該以一種自然的態(tài)度來看待死亡，正如把出生當作一件自然的事情。將非必要的、可能引起過多痛苦和副作用的措施減少到最低限度，才能走好生命的“最后一公里”。從每個人都是有死者的角度來觀照我們的生活、調整價值觀。本文摘自吉安·波拉西奧著《生命的最后一公里》，悟實譯，生活·讀書·新知三聯(lián)書店，2024年2月，
在這一章里，我要以具體事例來描述在生命終末期若干最為常見的錯誤以及后果最嚴重的問題，并提出有針對性的建議。這些概述只是投向這些問題的一束強光，并不全面，但是確實反映出在護理重病者和瀕臨死亡者時總會以不同形式出現(xiàn)的問題。
溝通問題
醫(yī)生與患者之間的溝通問題
許多醫(yī)生覺得，關于生命終末期的溝通有困難，有時候甚至非常困難。今天的大多數(shù)執(zhí)業(yè)醫(yī)生，都沒有受過專門培訓。這些談話對醫(yī)生來說很困難，這體現(xiàn)在不同方面。人們幾乎總會有“醫(yī)生沒有時間”的印象。如果患者或者家屬意識到這一點，就已經是不錯的開端。更好的做法是，有目標地準備談話，為順暢的醫(yī)患對話創(chuàng)造良好的前提。
提示：如何與醫(yī)生談話
患者或者家屬在需要與主治醫(yī)生進行重要的談話（告知診斷、關于下一步治療的決定，或者類似情形）時，應該注意以下若干點。
1.考慮一下，是否需要一位你信任的人陪同。如果是的話，跟這位陪同者事先溝通一下，你最在意的是什么，你想從醫(yī)生那里知道什么。
2.定好你跟醫(yī)生的談話何時開始，何時結束。
3.寫下你的重要問題（沒有所謂的“愚蠢的”問題），談話時帶上這個問題表。
4.要求不在多人病房里談話，而是在一個安靜的房間里進行單獨談話。
5.如果可能的話，請醫(yī)生在談話期間關掉對講機，以便你不會受到干擾。
6.你要開始向醫(yī)生講述（如果醫(yī)生沒有主動請你這樣做）你已經知道什么，你怎么想的或者怎么猜測的——這樣一來，醫(yī)生可以知道你目前對患者或自身狀況的了解程度。
7.坦言你的害怕、希望和擔心，這可以幫助醫(yī)生來理解你。
8.只要有什么不懂的事情，馬上追問——如果有必要，多次追問，直到你真正明白。
9.自己做一些筆記，把它們保存好。誰都會忘掉一些事情，哪怕重要的事情也會忘掉，這是很常見的情形。
10.請醫(yī)生給你介紹一下，在他提出的治療策略之外的所有替代方案。尤其要詢問其治療建議的科學依據：對此已經有研究或者有指南嗎？對于已經嚴重到會威脅生命的疾病，你應該詢問一下，純安寧療護處置是否會是一種更優(yōu)的選擇，甚至從延長生命這一角度來看也是如此。
11.詢問非醫(yī)療性幫助的可能性，尤其是在出院之后——根據不同情況，比如自我?guī)椭〗M、心理治療小組、臨終關懷服務等。
12.最后，你要約定下次談話的時間。
如果醫(yī)生自己主動提到上面這些點，那么你可以對這位醫(yī)生給予極大的信任。
家庭內的溝通
當一個家庭成員患重病時，第四章第一節(jié)中描述的“彼此保護”的情形只是家庭內溝通困難的一種可能形式。其余的可能性是：
1.“沉默共謀”：家庭成員之間雖然互相談話，甚至非常充滿愛心地照顧患者，但是避免與病人本人進行關于死亡的任何交流，哪怕他或她自己提到這一問題。
2.否認：家人很想談及死亡話題，可能也需要做一些決定，但是患者回避，于是家屬不再堅持，尤其是他們害怕可能會被其他家庭成員理解為自己要從中獲取好處。
3.沖突：家庭成員之間就“正確的策略”有分歧，可能是在與患者和醫(yī)生打交道的方式上，或者在治療以及處置等問題上。一開始大家會沉默，然后會公開說出來。各方試圖將患者拉到沖突的這一方或者那一方，會讓患者完全無力做出決定，最后導致患者會無聲退縮。其結果是，經常會出現(xiàn)家庭成員互相埋怨的情形，這會給患者的臨終階段以及家屬的悲傷階段都帶來很大的負擔。
這里沒有一個放之四海而皆準的解決方案。負責照護患者及家庭的人需要很大耐心，并進行很多次談話——全部涉事者在一起的談話，以及與每個人單獨談話，以便能理解為什么會發(fā)生溝通困難。這通常都源于涉事者共同經歷的過往，經常也是在短期內無法改變的情況。但是，僅僅是敏感地注意到溝通有問題，這本身就可以帶來奇跡。因此，訓練有素的社會工作者、心理學家和安寧療護及臨終關懷機構的精神陪伴人，是不可或缺的。
對患者和家人來說，如果他們不在痛苦中將自己孤立起來，如果他們敢于找到自己的社會網絡，信任他們的朋友和親屬，與他們一起來面對悲傷和痛苦，此時會是非常有幫助的。有時候，后退一步，同時從“俯瞰”的角度去觀察總體情形，包括那些由自己造成的問題，這也有助于成功地達到目標。此外，考慮到表面上溝通內容背后的其他人的需求（也就是說，在某一事件上設身處地為別人考慮），也會有所幫助。對此，大多數(shù)情況下，第三方——比如朋友或者治療師——的幫助是必不可少的。即便如此，也是說起來容易做起來難，尤其是在極度緊張的情況下，這往往是嚴酷的心理求生。但是，嘗試一下還是值得的。
照護團隊中不同職業(yè)群體之間的溝通
尤其是在門診部門，安寧療護團隊經常給人的印象是，好像參加照護重病患者的不同的職業(yè)群體之間無法協(xié)調他們的活動。其結果有時候是一片混亂：醫(yī)囑不能及時傳達下去和得到執(zhí)行；時間分配缺少協(xié)調——患者一度長時間無人照護，而后三個不同群體同時善意地圍在床前。家屬根本無法做計劃，一直處于“補窟窿”的狀態(tài)，嘗試著盡量在所有的參與者之間進行協(xié)調。這不是他們的任務，但這種情況并不罕見：他們被要求做很多，以至于他們已經不能承擔家屬的角色，他們自己、患者以及整個照護體系都為此感到痛苦。
解決辦法：在居家領域內照護一位重病患者所需要的協(xié)調工作要出自一人之手，而且應該是專業(yè)人員。專項門診式安寧療護服務的工作任務也包括“協(xié)調照護”這一獨立的工作項目。實踐證明，這是非常有幫助的，患者家屬以及家庭醫(yī)生應該主動要求提供這種服務。
治療錯誤
死亡階段的“干渴而死”和“窒息”
在民意調查中，支持將“應要求致人死亡”合法化的人最經常給出的理由是，害怕死亡階段會出現(xiàn)令人備受折磨的癥狀。最普遍的說法是害怕渴死（帶著痛苦的口渴感而死）以及窒息（因為折磨人的呼吸窘迫而死）。這種害怕也存在于醫(yī)生和護理人員當中。其結果是，為避免這兩種癥狀，德國醫(yī)生會在瀕臨死亡者身上不假思索地使用兩種手段：為避免患者渴死，會定期地給臨終者輸液；為避免他窒息而死，會通過鼻腔插管向患者輸氧。這聽起來人道、理性，只是這些手段有兩個很大的缺點。
首先，這些措施無益。給臨終者體內注入液體，無助于減少口渴的感覺。正如在第六章描述的那樣，臨終階段的口渴感與攝入液體的數(shù)量無關，而是與口腔黏膜的干燥程度相關。同樣，給臨終者輸氧也沒有用，因為呼吸變淺是瀕臨死亡階段的生理指征，而不是呼吸窘迫的標志。因此，輸氧不會實現(xiàn)理性的目標，因為沒有需要通過輸氧來緩解的癥狀。
其次，它們對患者有害。假如這兩項措施只是達不到預期目標而已，那還根本不算太糟糕。更糟糕的是，它們對患者造成損害。許多其他醫(yī)療手段——有時候要昂貴得多——也是一樣的。遺憾的是，哪怕再簡單不過的措施，也是有副作用的：通過插鼻管輸氧，會讓口腔黏膜變得干燥，于是真的會出現(xiàn)口渴的感覺，無關乎是否攝入液體。進入體內的液體還要由腎臟排出，而在人的臨終階段，腎臟是第一個功能受限或者停擺的器官。因此，進入身體內的液體無法再離開身體，會存留在肌體組織里，尤其是肺部。這會導致肺水腫，從而產生呼吸窘迫。原本意在避免臨終階段的干渴和呼吸窘迫的措施，正好促發(fā)了那些它們原本要予以阻止的痛苦癥狀。
醫(yī)學上的過度治療
有證據表明，在心理學意義上，醫(yī)生們很難終止已經開始的治療，也很難對一位重病患者“什么都不做”。這是導致在患者臨終階段實行許多無必要、經常有副作用的治療的原因。此外，制藥業(yè)會基于某些令人疑竇叢生的研究成果而大力稱贊某些藥物（腫瘤科首當其沖，但不僅限于此）。
一位32歲的患者罹患一種罕見的、攻擊性極強的癌癥。他的疾病已到晚期，預后壽命非常短。醫(yī)生給他提供了一種剛剛獲批的藥物進行治療，即所謂的“單克隆抗體”?；颊咄饬?。當我們受邀進行咨詢時，他正遭受著腫瘤帶來的強烈疼痛，也在遭受著治療帶來的副作用（腹瀉、惡心、腹痛以及帶來嚴重瘙癢的皮疹）。從安寧療護醫(yī)學的角度來看，他迫切需要用可的松進行治療以緩解其痛苦。主治醫(yī)生們拒絕了我們的建議，因為他們擔心可的松會妨礙新藥的效果。三天后，這位年輕患者在痛苦中死去。
近年來，制藥業(yè)將一系列非常昂貴，有時候效果非常小的抗癌藥物推向市場。在上述個案中提到的抗體，是2011年在德國獲批的。平均能延長生命三個月——這與安寧療護醫(yī)學的作用相似，然而其代價是經常出現(xiàn)嚴重的副作用，讓患者在臨終階段的生命質量急劇惡化。
一個不太重要的小說明：用單克隆抗體治療的費用為每位患者10萬歐元。如果德國每年有2000位這一類型的癌癥患者采用這一治療方案——患者有權要求如此，那么醫(yī)療保險的花費就會是2億歐元，而這類患者人數(shù)還不到每年死于癌癥人數(shù)的1%。相反，在2016年度，醫(yī)療保險公司在全德國范圍內門診式的安寧療護服務上的支出為4億歐元（包括藥物、治療和輔助材料的支出），而從中受益的患者及家屬何止成千上萬。
可以理解，大多數(shù)生命受到威脅的患者都傾向于抓住任何提供給他們的救命稻草。但是，如果給他們提供的稻草是不能救命的，那就是不符合倫理的。醫(yī)患關系的不對稱性，在這里表現(xiàn)得特別明顯。在對重病患者的絕望以及他們的脆弱性都十分清楚時，醫(yī)生的任務在于，不要給患者建議那些沒有意義或者潛在地有所損害的治療方案?；蛘哒f，在被問及這些治療方案時，也要全面、清楚、明確地說出來?？上У氖?，仍然有些醫(yī)生會給患者提供一些不相宜的藥物治療（比如化療）。關起門來他們會說，如果同樣的情形發(fā)生在自己或者家人身上的話，這些治療方案他們是絕不會考慮的。他們這樣做也是出于好意，要讓大多數(shù)患者強烈的治療愿望得以實現(xiàn)。但是，在潛意識中，這也是為了避免自己的失敗和無助感——在告知患者沒有能延長生命的治療手段時醫(yī)生通常會產生的感覺。
人們很難逃脫過度治療的陷阱?；颊邥o緊抓住所謂的殘存的希望，家屬無論如何不想在事后有這種印象：自己“阻礙”了可能有效的治療。這里有兩種策略來應對，一種是短期的，針對單獨個體；另一個是中長期的，在社會層面上。
短期的策略是：總是要追問一下，醫(yī)生決定采用某種治療方案是基于哪些研究結果；同時也要詢問醫(yī)生，從醫(yī)生的角度看還有哪些替代方案；向醫(yī)生詢問，假如在同樣的情形下，醫(yī)生會不會給自己和家人推薦這一治療方案；詢問醫(yī)生是否了解詹妮弗·泰默爾（Jennifer Temell）及其同事的研究成果——該研究指出，在晚期癌癥患者身上，安寧療護的優(yōu)勢不僅在于提升生命質量，也在于延長生命長度；只要有可能，盡量要求做安寧療護醫(yī)學咨詢。
在社會層面上的中長期策略：對醫(yī)生進行更好的安寧療護醫(yī)學專業(yè)培訓、進修和繼續(xù)教育，加強普通和專項安寧療護服務，有目標地支持安寧療護醫(yī)學研究及對重疾的預判性因素研究。
安寧療護醫(yī)學供給不足
在安寧療護醫(yī)學的照護方面，最常見的錯誤依然是：太晚才想到。在醫(yī)院里，當患者家屬請求讓安寧療護團隊介入時，得到主治醫(yī)生這類回答的情況不在少數(shù)：“他還沒有到臨終的時候！”或者是“我們還沒有窮盡全部治療可能性”。這種情況也同時表明，安寧療護服務經常被涂上一層“死亡天使”的光暈。正如美國的一項突破性研究顯示的那樣，實際上安寧療護原本應及早介入的。
2010年8月，世界上最著名的醫(yī)學期刊《新英格蘭醫(yī)學雜志》發(fā)表了波士頓哈佛醫(yī)學院詹妮弗·泰默爾及其同事進行的一項研究，這是對已經發(fā)生轉移的晚期肺癌患者的對比研究。第一組是常規(guī)治療；第二組及早在照護中融入安寧療護醫(yī)學?；颊甙凑针S機原則分組。比較后得出來如下的結果：及早有安寧療護介入組的患者，生活質量更高，抑郁癥狀的比率更低，在臨終階段做的經常帶有侵害性的治療（比如化療）不那么多，這也意味著治療費用減少。這一結果本身并不太令人吃驚，通過良好的安寧療護照護而讓生活質量得到改善，如今這已經得到數(shù)百個研究的證明。但是，可以給現(xiàn)代醫(yī)學帶來視角轉變的是這一事實：與對照組相比，在安寧療護組的患者存活時間明顯更長，其差別幾乎達三個月之久。這一結果，如果出現(xiàn)在藥物治療晚期癌癥患者的研究中的話，會被當成突破性進展，相應的藥物會在全球范圍內得到極力宣傳。
在對話中尋找解決方案，在這里也行之有效。不久以后（但愿如此），德國所有的大醫(yī)院里都會至少有一個關于安寧療護的咨詢處。這種咨詢是一種專業(yè)服務，就患者的最佳治療方案和照護提供咨詢，其他機構的醫(yī)生可以提出咨詢要求。患者或者家屬（當然也包括醫(yī)生或者護理人員、精神陪伴人或者社會工作者）在致命疾病進展到一定程度時，都可以及早地要求安寧療護服務的介入。最遲至病程進展到足以預見死亡的程度時，哪怕這還會有幾年的時間（比如，癌癥尚有有效的治療手段，但已經出現(xiàn)多處轉移），這時就要開始接觸安寧療護醫(yī)學。安寧療護醫(yī)學主要考慮帶病生活，而不是死亡。上面引用的研究，把事情說得再清楚不過了。
如果患者身患重疾或者癥狀嚴重，希望在家中得到照護的話，那么一定要向醫(yī)院或者醫(yī)生提出，安排專項門診式的安寧療護服務。假如患者具備享受“專項門診式的安寧療護服務”的條件，卻遭到醫(yī)療保險公司拒絕，那么就要提出申訴，必要時也可以采用法律手段。
不必要的鎮(zhèn)靜劑
在醫(yī)院里，臨終階段的標準情形是：患者被醫(yī)生認定為“臨終者”。此時患者大多已經不能交流，但通常還處于清醒狀態(tài)，有時候有些躁動。但是，不管是否有躁動不安或者其他痛苦的跡象，在醫(yī)院里臨終者幾乎都不由分說地被接入“嗎啡泵”。這是一種自動給藥的小型機器，可以不間斷地將嗎啡溶液通過靜脈注射，注入患者的血液當中。
這里使用的標準劑量是每小時1毫克，可能是因為這很容易記住。對于從未用過嗎啡或者類似藥物的患者來說，這是非常高的劑量，要遠遠高于在出現(xiàn)嚴重疼痛時口服嗎啡的初始劑量。在這一劑量下，患者通常會得到鎮(zhèn)靜，也就是說，患者的睡眠會非常深，深到幾乎不能再被喚醒。這是否是患者的愿望，患者還要不要再做些什么，引起躁動不安的原因是不是能夠處置，所有這些問題都沒有人去問。
臨終之人必須安寧。這讓家屬、醫(yī)生、護理人員和周圍的人都感到心安。可以看到，醫(yī)生和護理人員需要待在病房中的時間大幅減少，這也算得上是水到渠成的結果?；颊呖雌饋怼皼]事兒”，反正已經不能與他說話。
在生命的最后階段，確實存在有必要做安寧鎮(zhèn)定的情況。這種情況很少見，而且需要采用其他藥物，而不是嗎啡。因此，我們強烈建議要仔細追問一下，為什么在臨終階段給患者用某些特定藥物，為的是治療哪些癥狀。在患者最無助、最需要保護的臨終階段，不必要的鎮(zhèn)靜劑最大限度地妨礙了自然進程。因此，這是需要避免的。
嗎啡止痛：太少還是太多？
尤其在門診部，在治療嚴重的疼痛癥狀時，相反的錯誤一再發(fā)生：醫(yī)生在使用嗎啡時一再猶豫，盡管這種藥物在安全性方面有最好的數(shù)據。如果醫(yī)生給患者使用嗎啡，也往往只給非常小的劑量（符合順勢療法的藥量），因為“可能會上癮”或者“會導致窒息性呼吸窘迫”。安寧療護研究對這兩點早已提出異議。
嗎啡恐懼癥的對立面是，執(zhí)業(yè)醫(yī)生們非常樂于給患者提供制藥業(yè)樂于推廣的那些阿片類藥的透皮貼劑。這種貼劑所含的成分聽起來不是阿片，而是芬太尼之類，作為貼劑，它們帶有一種“無害的”光環(huán)。但是，它整體上有兩個大問題。
首先，芬太尼的作用比嗎啡強100倍，經常最初的劑量就相當于每天60毫克嗎啡，其結果是，患者會感覺到非常強有力的鎮(zhèn)定作用，幾乎只能睡覺（有時候會出現(xiàn)阿片類藥物過量的其他不良癥狀，如不自主的肌肉抽搐，即肌陣攣癥）。
其次，通過皮膚給藥雖然方便，但是容易受到干擾（比如，因為發(fā)燒或者出汗影響療效），也非常不靈活。通過粘貼給藥的阿片類藥物需要12個至16個小時才能完全發(fā)揮作用，要讓藥物失去效力也需要相應長的時間。對于重病患者經常出現(xiàn)的不同疼痛，這類藥物不適合。
來自利益群體的人士就此反復論證說，德國的人均嗎啡消費量比其他歐洲國家要低得多，他們把這當成疼痛治療狀況糟糕的指標，因此呼吁疼痛治療應該得到更多的財力支持。他們完全隱而不言的是，昂貴得多、絕大多數(shù)情況下都可以不用的各種化合阿片類藥物，在德國的銷售額為全球最高。如果能把浪費在這里的資金投入到良好的、整體性的安寧療護醫(yī)學上，患者以及他們的家庭會受益更多。
對呼吸窘迫的錯誤治療
正如在第四章第二節(jié)闡述過的，患者及其家屬都認為呼吸窘迫更糟糕，是最嚴重的痛苦。由呼吸窘迫引起的恐懼狀態(tài)強化了呼吸困難的主觀感覺，這又引發(fā)了更多的恐懼，如此惡性循環(huán)下去。要打破“呼吸窘迫—恐懼—呼吸窘迫”的惡性循環(huán)，經常需要同時給患者提供兩種藥：一種針對呼吸窘迫，一種針對恐懼。只有這樣才符合邏輯。
對這些適應證最有效的藥物是，用嗎啡來治療呼吸窘迫，用苯二氮治療恐懼。然而，問題恰好出現(xiàn)于此。幾乎所有的醫(yī)學教科書，直到今天還仍然這樣寫著：有呼吸問題的患者不可以采用藥物，因為藥物可能會引發(fā)呼吸道縮窄（“呼吸抑制”），從而導致死亡。
這種錯誤看法早已被科學界推翻。關于嗎啡在治療呼吸困難方面的有效性和安全性，第一批數(shù)據來自于1993年6月。2002年，詹寧斯（Jennings）和同事們發(fā)表了第一份被稱為“元分析”的報告，綜述了12項不同研究的結果。令人印象深刻的證據表明，嗎啡在治療呼吸困難方面療效好而且安全。此后的許多研究也都證實了這一結論。盡管如此，很多醫(yī)生還是害怕用嗎啡來治療呼吸窘迫，盡管針對呼吸窘迫的劑量通常要比用于止痛的劑量還低。
因此，在任何情況下都要堅持一點：用正確的藥物，對呼吸窘迫進行有效治療。對于出現(xiàn)復發(fā)性呼吸窘迫的患者，家里要存有已經配制好的藥物，以備不時之需。如有必要，必須指導親屬學會如何皮下注射用藥，以免在出現(xiàn)呼吸窘迫時，不必要地拖延了癥狀的緩解。急性呼吸窘迫是一種醫(yī)療上的緊急情況，甚至比疼痛更嚴重，需要立即處理。
如果不這樣做，后果可能是致命的。
這是一位年紀尚輕的晚期肺癌患者。出于自己的愿望，他從醫(yī)院回到家里，三天后又在深夜被急救醫(yī)生帶回急救站。他的病況惡化了，出現(xiàn)了折磨人的呼吸窘迫。急救站的年輕醫(yī)生不知道該如何處置，只好安排他住院，但是沒給他有效的藥物。給藥需要等主治醫(yī)生來，而后者暫時騰不出來時間?；颊呓幸拱嘧o士，一次、兩次、三次，呼吸窘迫不斷加劇，這讓他變得嚴重恐慌。在第三次按鈴之后，過了五分鐘護士才趕來。當護士走進病房時，患者已經從窗戶跳下去，當場身亡了。
心理-社會問題或精神問題
無法接受幫助
在安寧療護團隊為患者及其家屬提供心理-社會服務時，這是他們遇到的最大困難之一，也一直是讓門診以及住院部的安寧療護團隊感到沮喪的原因。他們投入了大量的工作，并提出了良好的設想，找到能讓患者和家屬的心理處境、社會處境得到改善和穩(wěn)定的辦法（安排護理服務、鄰里幫助、社會服務或臨終關懷，安排援助手段，接受心理幫助服務等），但是當事人干脆拒絕接受他們提供的幫助。他們想要“一切自己來做”，好好勸說完全沒用。
這種看上去完全是自我傷害的行為，其原因到底是什么呢？正如在生命終末期經常發(fā)生的那樣：最主要的是恐懼。
對患者來說，害怕失去自己的獨立性；害怕失去私人空間（如果陌生人進入自己的家中）；害怕配偶不再是首選的護理者；當需要依靠外來幫助時害怕會有羞恥感；害怕會失去控制；害怕“需要護理”這一社會污名。
對于親屬來說，害怕自己失去作為承擔護理工作的家庭成員這一角色（并不罕見的是，這會有助于補償對配偶的愧疚感）；害怕在這一角色中的“失敗”以及害怕來自外界的社會壓力（“本來你應該自己就能夠做到這些！”）；害怕失去親密感；害怕失去護理津貼，有時候家庭要靠這筆錢；等等。
這些擔心都是可以理解的。提供幫助的一方不應該選擇對抗（“要么您充滿感激地接受我們這么好的幫助，要么我們就撤退”）——括號內的這些話當然是不會說出來的，但免不了會在心里這么想——而是要尋求理解和對話。目標是，首先去理解對方拒絕接受幫助的真正原因，并對此予以尊重。
對于處于這種情況下的親屬和患者來說，哲學家格諾特·伯姆（Gernot B?hme）提出的一個理念也許是有幫助的。在關于自決問題的爭論中，他把“自主權”（Souver?nit?t）的概念理解為寬泛意義上的自我決定?！白晕覜Q定”意味著，我有權拒絕提供給我的任何幫助（醫(yī)學的、心理-社會的、精神的）；“自主權”意味著超越“自我決定”的層次，“我”意識到自己有拒絕的可能性，能夠克服自己內心的抵抗而允許別人幫助自己，并且在得到幫助時能夠有愉悅感。
壓制自己的需求
太容易發(fā)生的情形是，人們太樂于助人而忽視了自身的需求——患者和家屬如此，專業(yè)護理人員如此，志愿者也如此。當然，被壓制的需求各種各樣，尤其以精神上的需求為最，因為這不能像生理上（比如饑餓）或者心理-社會上的需求（比如孤獨）那樣被馬上感知到。
去感知別人的需求很困難，但感知自己的需求呢？在別人需要自己照護的情況下，可以有自己的需求嗎？一定要有的，因為把自身需求壓制下去帶來的后果是不容低估的——倦怠、抑郁，在最糟糕的情況下，甚至會失去生活的意義。
但是，難道幫助者不應該把自己的需求置于次要地位嗎？作為承擔護理工作的家人，難道不是得擱置自己的需求一段時間，以便好好地完成任務嗎？——如果你真想出色地承擔照護患者的任務，那就絕對不能這樣做。健康提升領域的研究以及積極心理學已經多次表明，忽視自己的需求最容易造成無力幫助他人。我們也應該好好地照顧自己，因為若非如此，我們很快就無法再去照顧其他人（在職業(yè)領域以及私人領域）。
重病患者也常常有壓制自己需求的傾向，主要是因為擔心自己會被當成負擔。這并不會馬上就被注意到，這些患者經常是非常受照護團隊喜愛的人。他們維持著友好的形象，容易滿足，心存感激，但是沒有人能看到這后面潛藏的絕望。我們只能建議這些人不要掩藏起自己的需求，這么做也是為了不讓那些真心想給予幫助的人感到沮喪。所有有關的人，總是應該去認真聽、認真看，以便從隱藏的蛛絲馬跡來感知那些被壓下去的痛苦。身體語言尤其能傳達出來那些隱藏的需求和痛苦，晚上坐在患者的床邊，什么都不用說，就可能帶來意想不到的效果。
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