患有自閉癥的兒童常常被稱為“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。我國(guó)自閉癥人士數(shù)量超過(guò)1000萬(wàn)，自閉癥兒童數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)。也就是說(shuō)，有超過(guò)200萬(wàn)個(gè)家庭面臨著教育、治療自閉癥兒童的難題，而養(yǎng)育一個(gè)患有自閉譜系障礙的孩子需要父母付出數(shù)倍于普通家庭的精力與心血。
上海作家、文學(xué)翻譯于是看到了這些孩子和他們的父母。近日，她以好友林曉樺養(yǎng)育患有自閉癥譜系障礙孩子的真實(shí)經(jīng)歷為基礎(chǔ)創(chuàng)作的長(zhǎng)篇故事《有且僅有》由浙江文藝出版社出版。《有且僅有》由虛構(gòu)與非虛構(gòu)兩部分組成，其中非虛構(gòu)部分以林珊（原型即為林曉樺）的日志《靜海之家回憶錄》為主，記錄了她如何養(yǎng)育患有自閉譜系障礙的孩子林頓；虛構(gòu)部分講述了在不遠(yuǎn)的未來(lái)（2037年），長(zhǎng)大成人的林頓成立公司，研制了協(xié)助自閉譜系患者與外界溝通的設(shè)備——腦波儀。在科幻的設(shè)想中探討了現(xiàn)代腦科學(xué)以及AI技術(shù)干預(yù)、改善自閉譜系患者生活的可能性。
9月27日，于是與復(fù)旦大學(xué)新聞學(xué)院教授馬凌、青年批評(píng)家來(lái)穎燕、文學(xué)編輯睢靜靜做客思南書(shū)局，從長(zhǎng)篇小說(shuō)《有且僅有》出發(fā)，與讀者分享自閉譜系家庭背后的故事。
分享現(xiàn)場(chǎng)
一個(gè)照護(hù)者的艱辛和自我療愈
《有且僅有》的誕生緣于于是書(shū)寫(xiě)的另一本關(guān)于照護(hù)者的小說(shuō)《查無(wú)此人》。在她看來(lái)，當(dāng)人們談到疾病的時(shí)候，大部分人關(guān)注的都是承擔(dān)疾病的病人。但是事實(shí)上，在家庭生活中以及在社會(huì)當(dāng)中，照顧這些患者的家人也承受著巨大的痛苦。
當(dāng)好友林曉樺說(shuō)起照護(hù)患有自閉譜系疾病兒子的經(jīng)歷，于是深受觸動(dòng)，她看到了一個(gè)照護(hù)者極其不易的自我療愈過(guò)程。 她鼓勵(lì)林曉樺將自己的經(jīng)歷和感受寫(xiě)出來(lái)，分享給更多的人，“這其實(shí)是一個(gè)有智慧的女性的故事，關(guān)于她怎樣讓家人和自己變得更好?！?/p>
最后，兩人決定共同書(shū)寫(xiě)。一方面是因?yàn)榱謺詷逶谏钪行枰^續(xù)照護(hù)患有自閉譜系障礙的兒子和丈夫，沒(méi)法全身心投入寫(xiě)作；另一方面，將龐雜、零散的“病患家屬手記”轉(zhuǎn)換為一本具有可讀性、故事性、思考性的文學(xué)作品，需要專業(yè)寫(xiě)作者對(duì)文字進(jìn)行處理?！八o我一份素材，我進(jìn)行編輯，再進(jìn)行追問(wèn)采訪，形成一個(gè)新的文本。文本在語(yǔ)言文風(fēng)上做了統(tǒng)一，我再發(fā)給她看，她看了之后，再對(duì)其中的態(tài)度、立場(chǎng)、觀點(diǎn)，還有知識(shí)性的東西進(jìn)行評(píng)點(diǎn)：有沒(méi)有出錯(cuò)，有沒(méi)有符合她真正的想法，然后再反饋修改?！庇谑峭嘎?，書(shū)里每一章都是這樣寫(xiě)出來(lái)的。
在馬凌看來(lái)，盡管國(guó)內(nèi)出了少量的關(guān)于如何識(shí)別自閉譜系、如何進(jìn)行相關(guān)干預(yù)的醫(yī)生著述，但她從沒(méi)見(jiàn)過(guò)這樣一本書(shū)：一個(gè)母親把她干預(yù)孩子的過(guò)程以及內(nèi)心活動(dòng)都如此詳實(shí)地寫(xiě)下來(lái)?！按蟛糠旨议L(zhǎng)讀者表示，他們看到這本書(shū)受到了鼓舞，即使他們自己的孩子也許比書(shū)中的情況更嚴(yán)重。也希望通過(guò)這本書(shū)的普及和推廣，讓全社會(huì)都來(lái)關(guān)注這樣的人群?！?/p>
在“方”和“圓”之間造一個(gè)緩沖地帶
在故事里，林頓4歲時(shí)，林珊第一次意識(shí)到兒子有自閉譜系障礙。此后，林珊動(dòng)用全部心力，見(jiàn)招拆招地幫助林頓成長(zhǎng)。林珊對(duì)林頓說(shuō)：“你的思維方式是方的，世界是圓的，但你不需要把自己的腦袋弄圓，方腦袋變成圓腦袋，那才真是壞了。我們只需要在方和圓之間造一個(gè)緩沖地帶，里面放的是你適應(yīng)周遭環(huán)境的工具?！?/p>
“以前我們不是有一個(gè)詞叫‘人類中心主義’嗎？其實(shí)還可以換一個(gè)詞，叫做‘正常人類中心主義’。因?yàn)槲覀冋麄€(gè)世界其實(shí)就是一個(gè)‘正常人類中心主義’下繁榮起來(lái)的社會(huì)?！庇谑钦f(shuō)，“所有關(guān)于成功、幸福、快樂(lè)、悲傷、痛等等的定義，都是在所謂‘正常人類中心主義’的基礎(chǔ)上確定下來(lái)的，這些概念在有認(rèn)知障礙的人身上是套不進(jìn)去的，這就是我們說(shuō)的‘方腦袋’跟‘圓腦袋’的問(wèn)題?！?/p>
來(lái)穎燕表示，《有且僅有》這本書(shū)一直在模糊很多東西的一個(gè)邊界，其中很重要的一條邊界就是所謂“正常”與“不正?！钡倪吔纭！叭绻覀儝伻プ约旱挠猩坨R或者說(shuō)排斥的心態(tài)去看這個(gè)世界，我們會(huì)獲得一種靠近人類心靈世界的新的維度，我覺(jué)得這本書(shū)給我最大的感觸就在于此。這是一種默默無(wú)聞的感動(dòng)，但是這種感動(dòng)不僅僅是一種心靈雞湯的治愈，而是重新去思考、重新去反省的一種感動(dòng)?！?/p>
在她看來(lái)，這本書(shū)不是為了提供一種療愈方案，但是它會(huì)讓很多東西更清晰明了。其中一個(gè)很大的亮點(diǎn)在于：它不斷表現(xiàn)出一種想要努力改變的行徑，但同時(shí)又懷有對(duì)于自然以及對(duì)于人性的敬畏之心。
《有且僅有》
一種“看”與“被看”的雙重世界的磁場(chǎng)
馬凌表示，盡管這本書(shū)涉及一個(gè)很沉重的話題，但它從始至終都飽含人文關(guān)懷和人生智慧。她特別提到于是在其中添加了2037年的故事線，將現(xiàn)實(shí)和科幻想象結(jié)合起來(lái)，本身是編織得很緊密的一部文學(xué)作品。
來(lái)穎燕也認(rèn)為非虛構(gòu)與虛構(gòu)相互交替的結(jié)構(gòu)讓這個(gè)故事的敘事角度更加多元，在非虛構(gòu)敘事中作為被照護(hù)對(duì)象的林頓，在虛構(gòu)敘事中成為了講述者?！傲诸D不單單是一個(gè)被注視、被研究、被觀察的個(gè)體，他同時(shí)也可以擁有自己的世界，用他自己的視野重新觀察周圍的人。這本書(shū)就形成了這樣的一種磁場(chǎng)，一種看與被看的雙重世界的磁場(chǎng)。”
于是還回應(yīng)道，很多讀者都認(rèn)為非虛構(gòu)一定是根據(jù)真實(shí)的人物、事件或者記錄改編的，但事實(shí)上并不是這么簡(jiǎn)單，它里面會(huì)有很多的取舍，“其實(shí)我一直認(rèn)為，非虛構(gòu)中注定會(huì)有一個(gè)虛構(gòu)的成分?！?/p>
有且僅有是一個(gè)數(shù)學(xué)邏輯用語(yǔ)，意味著唯一。對(duì)于故事的講述者林珊來(lái)說(shuō)，患有自閉癥的林頓將是她有且僅有的孩子，也是她一生的課題。也許在對(duì)自閉癥認(rèn)知的普及和關(guān)注上，人們還有很遠(yuǎn)的路要走，消除無(wú)知和誤解是第一步。于是說(shuō)：“要承認(rèn)他們確實(shí)跟我們不一樣，但是你理解了之后，社會(huì)就會(huì)越來(lái)越寬容。這是一個(gè)積累，是從量變到質(zhì)變的一個(gè)過(guò)程?！?/p>
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