《重癥監(jiān)護(hù)室的故事》是譯林出版社最近出版的一部書籍,作者是〔英〕馬特·摩根(Matt Morgan)。當(dāng)新冠病毒肺炎疫情在英國暴發(fā)后,摩根醫(yī)生在《英國醫(yī)學(xué)雜志》發(fā)表了《來自重癥監(jiān)護(hù)室的一封信》。在信中,他告訴公眾,重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)們從未忘記老年人、體弱者和有健康隱患的人。《重癥監(jiān)護(hù)室的故事》收入在譯林出版社“醫(yī)學(xué)人文叢書”,本文系該叢書主編梁貴柏序,原題為《生命、醫(yī)學(xué)和人文故事》。
在我們能看到的所有現(xiàn)象中,生命現(xiàn)象是最神奇的。
偉大的美國物理學(xué)家理查德·費(fèi)曼在他的暢銷書《費(fèi)曼物理學(xué)講義》的開篇指出:“如果某種大災(zāi)難摧毀了所有的科學(xué)知識,我們只有一句話可以傳給下一個(智慧)物種,那么用最少的詞匯來表達(dá)最多信息的陳述是什么? 我相信這應(yīng)該是原子假設(shè),即萬物都是由原子構(gòu)成的。這些微小的粒子一刻不停地運(yùn)動著,在彼此分離時相互吸引,但被擠壓在一起時又會相互排斥。只要略加思考和想象,你就可以從那句話中得到關(guān)于這個世界的大量信息?!?/p>
“一切生命世界的行為都可以被理解為原子的顫動和扭動?!?/p>
一堆雜亂無章的原子在一定物理規(guī)則之下排列組合,變成了性質(zhì)各異的分子,這是生命的物質(zhì)基礎(chǔ),我們所了解的所有生命,都是建立在這個物質(zhì)基礎(chǔ)之上的;一堆性質(zhì)各異的分子在一定物理規(guī)則之下排列組合,又變成可以從外界獲取能量,從而完成自我復(fù)制的細(xì)胞,這是生命的原始狀態(tài)。我們所知道的所有生命,都是從一個細(xì)胞開始的;一堆完全相同的細(xì)胞,在外界能量驅(qū)動下不斷復(fù)制的過程中出現(xiàn)了幾個隨機(jī)的錯誤,生成了性質(zhì)各異的新細(xì)胞,這是生物世界多樣性的基礎(chǔ),我們所看到的各種美麗的生命形式,竟然都源于這些“不經(jīng)意的復(fù)制錯誤”……
細(xì)胞的協(xié)同形成了器官,器官的協(xié)同塑造了小草和大樹,塑造了小狗和大象,也塑造了你和我。
下一次,當(dāng)你看到一棵枝葉被壓彎的小草,奮力托起一滴露珠,在陽光里閃爍著晶瑩;當(dāng)你看到一株挺直了軀干的大樹,輕松抖落一身雪花,在烏云下舞動著狂野;你是否會想:若干年前,我們都曾是一堆雜亂無章的原子?
下一次,當(dāng)你看到一條搖頭擺尾的小狗,當(dāng)你看到一頭步履沉重的大象,你是否會想:曾經(jīng)有一天,我們都只是一個尚未分裂的卵細(xì)胞?
科學(xué)把我們帶到了生命的源頭。
費(fèi)曼教授在談及生命現(xiàn)象時還指出:“ 我相信,(藝術(shù)家)看到的美麗對我和其他人來說也都是可以看到的,盡管我可能不如他在審美上那么精致……我也可以欣賞花朵的美麗,但我對花的了解比他所看到的外觀要多。我可以想象其中的細(xì)胞和內(nèi)部的復(fù)雜機(jī)制。我的意思是,(花朵)并不只在宏觀的尺度上很美,在微觀的尺度上,它們的內(nèi)部結(jié)構(gòu)和進(jìn)化過程也很有美感……科學(xué)知識只會增加花朵的美感和神秘感,人們對花朵更加興趣盎然、驚嘆不已。”
將在10個月后長成你的那個受精卵細(xì)胞開始分裂了。
在第7周時,當(dāng)超聲波的探頭第一次“聽”到你的心跳,你的整個“軀體”才一顆藍(lán)莓那么點(diǎn)大!
到了第9周,你長到了一顆櫻桃的大小。你已經(jīng)不再是胚胎,而發(fā)展為胎兒,雖然消化道和生殖器官已形成,但即使是最有經(jīng)驗(yàn)的技術(shù)員,要辨出你是男孩還是女孩尚為時過早。
第15周到了,你仍舊只有一個蘋果的大小,但你的大腦已經(jīng)開始嘗試控制你的肌肉。你能夠活動肢體,甚至可以翻跟斗,吮吸大拇指的“壞習(xí)慣”也有可能已經(jīng)形成了,但是你媽媽還不知道,也管不到你。
在第23周時,你猛增到一個木瓜的大小。這時你的聽力已經(jīng)相當(dāng)發(fā)達(dá),開始能識別媽媽的聲音,以免日后一“出門”就認(rèn)錯了人。至于爸爸的聲音嘛,沒那么重要,再等一個月(第27周)吧。
第32周到了,你差不多是一顆大白菜的尺寸。這時你的味蕾已基本長成,你會在吞咽羊水的時候知道媽媽今天是不是吃了大蒜。你沒有選擇,只能習(xí)慣于媽媽常吃的食物,日后挑食也不完全是你的責(zé)任哦。
終于到第39周,你已經(jīng)長到了一個西瓜的大小,感到了周身空間的狹小,稍稍展臂和伸腿都會引來媽媽的注意和安撫。于是你們倆默默地“商量”:時機(jī)成熟的話就到外面的世界去(來)看看吧。
從第一聲響亮的啼哭開始,你踏上人生的旅途,義無反顧地一路走去。雖然歡笑多于苦惱,但是每個人都會生病,這是生命的一部分。
沒有人能真正記住第一次生病吃藥的感受:媽媽說你很乖,不哭也不鬧;爸爸卻說你一口全吐了出來,弄臟了他的衣褲。也沒人能真正回憶起第一次看病打針的情形:媽媽說你很勇敢,還沖著打針的護(hù)士阿姨笑呢;爸爸卻說你哭得那個慘啊,兩塊冰激凌才止住。
因?yàn)槊總€人遲早都會生病,所以我們有了醫(yī)藥學(xué),一門專門研究疾病與治療的學(xué)問。千百年來,醫(yī)藥學(xué)的精英們一直在探究生命的奧秘、疾病與健康的奧秘。在21世紀(jì)的今天,我們對于生命、疾病和健康的認(rèn)知達(dá)到了不可思議的深度和廣度。
1981年4月26日,在邁克爾·哈里森醫(yī)生的主持下,美國加利福尼亞大學(xué)舊金山分校醫(yī)院進(jìn)行了世界上首例成功的人類開放式胎兒手術(shù)。接受手術(shù)的孕婦腹中的胎兒患有先天性的尿路阻塞,出現(xiàn)了腎積水,這很可能導(dǎo)致胎兒在出生之前就腎臟壞死,危及生命。為了搶救胎兒的生命,做手術(shù)的醫(yī)生給胎兒做了膀胱造口術(shù),在胎兒的膀胱中放置了一根臨時性的導(dǎo)管讓尿液正常釋放。胎兒出生之后,醫(yī)生又進(jìn)行了尿路再造手術(shù),徹底解決了這個嬰兒的遺傳缺陷。
也許你開始想象,手術(shù)時這個胎兒才多大?他能感覺到疼痛嗎?做這個手術(shù)的醫(yī)生必須何等精準(zhǔn)?也許你還會想:這種先天性的遺傳缺陷是如何發(fā)現(xiàn)的?是哪一種先進(jìn)的診斷技術(shù)隔著肚皮還有如此高的可信度,可以讓接診的醫(yī)生如此精準(zhǔn)地知道是胎兒的尿路出現(xiàn)了阻塞?
每年在美國出生的約400萬嬰兒中,約有12萬(約占3%)患有某種先天性缺陷,其中一部分可以在出生后得到成功治療。隨著胎兒影像學(xué)和各種無創(chuàng)產(chǎn)前檢查技術(shù)在過去幾十年中取得突破性進(jìn)展,我們對胎兒發(fā)育的了解也有很大程度的提高,越來越多的診斷工具使我們能夠更精確地識別胎兒發(fā)育過程中出現(xiàn)的病情及其惡化的程度和速度,同時輔助我們開發(fā)新的醫(yī)療技術(shù)來幫助子宮內(nèi)的胎兒早日康復(fù)。
如今,胎兒治療被公認(rèn)為兒科醫(yī)學(xué)中最有前途的領(lǐng)域之一,而產(chǎn)前手術(shù)正成為越來越多具有先天缺陷的嬰兒的一種治療方案。在嬰兒出生之前我們就可以相當(dāng)準(zhǔn)確地了解其發(fā)育和成長,及時發(fā)現(xiàn)可能出現(xiàn)的病變并實(shí)施治療,這是所有家長的祈盼,也是幾代醫(yī)生的夙愿。
2012年4月17日,年僅七歲的美國女孩艾米麗成為第一個接受“融合抗原受體療法”(Chimeric Antigen Receptor Therapy,簡稱CAR—T療法)治療的兒科患者。在其后的幾個星期里,費(fèi)城兒童醫(yī)院的醫(yī)生從艾米麗的血液中提取她的免疫T細(xì)胞,將其在體外培養(yǎng),然后用最先進(jìn)的生物工程技術(shù)對這些免疫T細(xì)胞進(jìn)行了化學(xué)修飾,使得這些免疫T細(xì)胞能有效識別正在艾米麗體內(nèi)野蠻生長的癌細(xì)胞。體外實(shí)驗(yàn)成功之后,這些修飾后的(融合抗原受體)免疫T細(xì)胞被重新植入艾米麗的血液中,再次與癌細(xì)胞決一死戰(zhàn)。
從五歲開始,勇敢的艾米麗與一種最常見的兒童癌癥——急性淋巴細(xì)胞白血病——頑強(qiáng)地抗?fàn)幜藘赡?,她的醫(yī)生窮盡了當(dāng)時已有的一切治療方法,在短暫的療效之后,癌細(xì)胞總是一次又一次卷土重來,侵蝕著她越來越虛弱的生命。這一次會有不同的結(jié)果嗎?修飾后的免疫T細(xì)胞移植后,劇烈的免疫反應(yīng)開始了,昏迷中的艾米麗在生與死的邊緣足足掙扎了兩個星期。她戰(zhàn)勝了死神,蘇醒過來,隨后的測試震驚了所有人:癌細(xì)胞不見了,而那些修飾后的T細(xì)胞仍然在那里,準(zhǔn)備清除任何試圖卷土重來的癌細(xì)胞。
在許多人的眼里,這樣的描述似乎只應(yīng)該出現(xiàn)在科幻作品而不是科普作品中。如今,隨著基因編輯技術(shù)的突飛猛進(jìn),我們的醫(yī)療技術(shù)已經(jīng)精準(zhǔn)到了患者免疫細(xì)胞表面標(biāo)記分子的水平,大概不能更精準(zhǔn)了。當(dāng)然這只是開始,在分子水平和細(xì)胞水平上,我們對疾病和健康的了解才剛剛揭開了一角,還有許許多多的未知等著我們?nèi)ド钊胩剿鳌?/p>
如果說產(chǎn)前手術(shù)與CAR-T療法代表了醫(yī)藥學(xué)發(fā)展的深度,那么全球基礎(chǔ)公共衛(wèi)生系統(tǒng)的建設(shè)和疫病防控則體現(xiàn)了醫(yī)藥學(xué)涉及的廣度。例如,天花病毒被牛痘疫苗徹底滅絕,引起河盲癥的盤尾絲蟲已經(jīng)在伊維菌素的圍剿下成為瀕危物種……
2019年6月18日,世界衛(wèi)生組織在官方網(wǎng)站以“從3000萬到零:中國創(chuàng)造了無瘧疾的未來”為題發(fā)文,高度贊揚(yáng)中國人民在消除瘧疾上所取得的成就:自2016年8月以來,中國尚未發(fā)生任何瘧疾本地病例。
在20世紀(jì)40年代,中國每年有大約3 000萬例瘧疾,其中有30萬人死亡。1955年,中國衛(wèi)生部制定了《國家瘧疾防控規(guī)劃》,各社區(qū)團(tuán)結(jié)一致,改善灌溉條件,減少蚊子滋生地,噴灑殺蟲劑并推廣使用蚊帳。地方衛(wèi)生組織建立了防控體系,以盡早發(fā)現(xiàn)病例并及時制止疫情的蔓延。到1990年底,全國瘧疾病例總數(shù)下降到12萬左右,瘧疾相關(guān)的死亡人數(shù)減少了95%。從2003年開始,在全球抗擊艾滋病、結(jié)核病和瘧疾基金的支持下,中國衛(wèi)生部門加強(qiáng)了培訓(xùn)和滅蚊措施,人員配備、實(shí)驗(yàn)室設(shè)備、藥品等方面都有改善。在其后10年間,全球基金提供了總計(jì)超過1億美元的支持,幫助中國的762個縣終結(jié)了瘧疾,使每年的瘧疾病例數(shù)減少到不足5 000例。
2010年,中國提出了一個宏大的計(jì)劃:在2020年之前消除瘧疾,這是對2000年世界衛(wèi)生組織《千年發(fā)展目標(biāo)》中的瘧疾目標(biāo)的回應(yīng)。為了達(dá)到這一目標(biāo),中國實(shí)施了一種高效的監(jiān)測策略,在病例傳播之前迅速發(fā)現(xiàn)并制止瘧疾,它被稱為“1—3—7”策略:在1天內(nèi)必須報(bào)告任何瘧疾病例;到第3天結(jié)束時,縣疾控中心將確認(rèn)并調(diào)查該病例,確定是否存在傳播風(fēng)險(xiǎn);到第7天結(jié)束時,縣疾控中心將采取措施確保不再傳播,包括對發(fā)現(xiàn)瘧疾病例的社區(qū)成員進(jìn)行檢測。
在2016年上半年,全國范圍內(nèi)僅報(bào)告了3例本土瘧疾病例,在2017年、2018年和2019年均未發(fā)現(xiàn)本土病例,實(shí)現(xiàn)了3年無病例、徹底消滅瘧疾的預(yù)定目標(biāo)。
這是一項(xiàng)很了不起的成就,但是我們離高枕無憂的日子還差得很遠(yuǎn)。隨著全球人口持續(xù)增長,全球化經(jīng)濟(jì)持續(xù)發(fā)展,對抗傳染性疾病的基礎(chǔ)公共衛(wèi)生建設(shè)正面臨著新的挑戰(zhàn)。2020年,新型冠狀病毒引發(fā)全球疫情,很及時地給我們敲響了警鐘。截至近日,全球被感染人數(shù)已經(jīng)超過250萬,死亡人數(shù)也超過20萬,同時還造成了全球性的經(jīng)濟(jì)停擺,各種次生危機(jī)與相關(guān)的生命和財(cái)產(chǎn)損失也將是前所未有的。
有各國政府的高度關(guān)注和積極行動,有眾多民間組織的志愿加入,有醫(yī)藥界的全力救治和疫苗及藥物研發(fā),人類終將憑借集體智慧戰(zhàn)勝疫情。但是我們必須警鐘長鳴,進(jìn)行更多的戰(zhàn)略投資和儲備,健全及時的多重預(yù)警系統(tǒng),才有能力應(yīng)對各種可能的全球性健康威脅;我們必須攜起手來,實(shí)現(xiàn)公共衛(wèi)生資源與信息的共享,因?yàn)橐卟∈俏覀児餐臄橙恕?/p>
我們走在人生旅途上,有著各自不同的節(jié)奏、色彩和旋律,但是我們每個人的結(jié)局沒有絲毫懸念,哪怕百轉(zhuǎn)千回,必定殊途同歸。
英國著名生物學(xué)家、教育家理查德·道金斯在他的暢銷書《解析彩虹:科學(xué)、虛妄和對奇觀的嗜好》中寫道:“我們都將死去,因?yàn)槲覀兌际切疫\(yùn)兒。絕大多數(shù)人永遠(yuǎn)也不會死,因?yàn)樗麄兏揪蜎]有出生。那些本來可以成為你我,但實(shí)際上永遠(yuǎn)看不到這一天的人,加起來比阿拉伯的沙粒數(shù)目還要多。那些未出生的靈魂中肯定有比約翰·濟(jì)慈更偉大的詩人,比艾薩克·牛頓更偉大的科學(xué)家。我們可以肯定這一點(diǎn),因?yàn)槲覀兊腄NA可能造出的人數(shù)要遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過實(shí)際出生的人數(shù)。在這種令人感到渺小的賠率中,卻是你和我,本著我們的平常心,來到了這里。我們這些贏得了出生彩票而享有特權(quán)的少數(shù)人,怎么還能因?yàn)槲覀兌家豢杀苊獾鼗氐匠錾暗臓顟B(tài)而發(fā)牢騷?絕大多數(shù)人根本就沒有這個機(jī)會!”
與生的權(quán)力一同降臨你我的,是死的歸宿。
普利策獎獲獎作品《拒絕死亡》(The Denial of Death)的作者厄內(nèi)斯特·貝克爾指出:死亡的威脅始終困擾著我們,但同時也激勵著我們。貝克爾認(rèn)為,我們有許多行為都源于對死亡的恐懼,都是為了減輕我們對即將不復(fù)存在的恐懼而進(jìn)行的無謂努力。在這種恐懼心理的影響下,我們很難以一種平常心去面對死亡,以及死亡帶給我們的悲傷。
2017年4月20日,在生命的最后一個早晨,87歲的查理·埃默里克和88歲的弗朗西·埃默里克緊緊地手牽著手,這對住在美國俄勒岡州波特蘭市的老夫婦已經(jīng)結(jié)婚66年了。
查理退休前曾經(jīng)是一位受人尊敬的五官科醫(yī)生,在2012年被診斷出患有前列腺癌癥和帕金森氏癥。在與多種疾病的抗?fàn)幹?,查理的健康狀況愈來愈糟糕,生活質(zhì)量每況愈下。他夫人弗朗西曾在查理工作過的一家印度醫(yī)院負(fù)責(zé)營銷和公共關(guān)系工作,晚年后一直被心臟病和癌癥嚴(yán)重困擾,健康狀況極不穩(wěn)定。
2017年初,查理感覺到終點(diǎn)正在臨近,得知自己可能只剩下6個月的時間了,便跟弗朗西開始認(rèn)真地討論他們?nèi)松淖詈筮x項(xiàng):在何時何地以何種方式有尊嚴(yán)地死去?埃默里克夫婦仔細(xì)研究了俄勒岡州《尊嚴(yán)死亡法》的規(guī)定,該法律要求兩名以上不同的醫(yī)生進(jìn)行檢查,確定生存期6個月或更短的預(yù)后,并多次確認(rèn)意圖以及患者自行攝入致死性藥物的能力,整個程序不得少于15天。非營利機(jī)構(gòu)俄勒岡生命終選(End of Life Choices Oregon)的資深專家為埃默里克夫婦提供了專業(yè)的咨詢,解答了他們和親屬的各種相關(guān)問題。
埃默里克夫婦做出了他們自己的選擇。
在那個最后的早晨,查理和弗朗西坐在輪椅里來到大廳,與家人告別,然后緊緊地手牽著手,在處方藥物的輔助下一起平靜地離開了這個令人留戀的世界,他們的遺體捐贈給了科學(xué)研究。
女兒和女婿在二老的許可下記錄了他們的談話和準(zhǔn)備工作,直到最后時刻,記錄下他倆最終抉擇的背景以及堅(jiān)定的信念。這本來只是為家人留作紀(jì)念的,但最終埃默里克夫婦同意將這些影像記錄剪輯成短片《生與死:一個愛情故事》,公之于眾。“他們沒有遺憾,沒有未了的心愿。感覺這就是他們的時刻,知道他們能永遠(yuǎn)在一起真是太重要了?!迸畠喝缡钦f。
自俄勒岡州1997年成為美國第一個將醫(yī)學(xué)輔助死亡合法化的州以來,已經(jīng)有1 000多名臨終的患者在那里完成了醫(yī)學(xué)輔助死亡。從許多方面看,醫(yī)學(xué)輔助死亡仍舊極具爭議,但關(guān)于死亡的選擇和討論是十分有必要的。
如今在發(fā)達(dá)國家里,絕大多數(shù)人死于繁忙的醫(yī)院或養(yǎng)老院中,通常是在醫(yī)生和護(hù)理人員的陪伴下。殯儀館迅速移走死者并進(jìn)行最后的護(hù)理和化妝,幾天后在殯儀館或教堂舉行短暫的儀式,隨后下葬或火化,一切就結(jié)束了。
我們能做得更好嗎?如果可能的話,每個人是不是都應(yīng)該在何時何地死亡方面有所選擇?這不再是科學(xué)問題,而是人文的問題。
我們講述生命的故事,在任何一個尺度上它們都是如此神奇美妙。我們講述醫(yī)學(xué)的故事,從防疫到治療,它們都是如此鼓舞人心。我們講述來自生命和醫(yī)學(xué)前沿的人文故事:有急救病房的生死時速,也有重癥監(jiān)護(hù)室的悲歡離合;有法醫(yī)顯微鏡下的蛛絲馬跡,也有微生物世界里的隱秘兇手;有離奇死亡的撲朔迷離,也有臨終關(guān)懷的愛與尊嚴(yán)……
譯林出版社的“醫(yī)學(xué)人文叢書”講述的就是這樣一些扣人心弦的故事。
梁貴柏
2020年4月于美國新澤西