帶病生存的時(shí)代：中國(guó)癌癥患者的疾病歷程

本文節(jié)選自《癌癥患者的疾痛故事：基于一所腫瘤醫(yī)院的現(xiàn)象學(xué)研究》（涂炯著，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社2020年5月出版）。 該書內(nèi)容基于在一所腫瘤醫(yī)院五年多的田野調(diào)查，呈現(xiàn)癌癥患者及其家人的疾痛故事。

對(duì)大多數(shù)癌癥患者來(lái)說(shuō)，疾病始于感覺(jué)到身體的不舒服或不適（如喉嚨疼、咳嗽加劇、胃疼、吞咽困難），很多人一開(kāi)始去看社區(qū)醫(yī)生或者前往地方醫(yī)院就診，有時(shí)身體的不適被當(dāng)成其他問(wèn)題（如食管癌早期經(jīng)常被當(dāng)作慢性胃炎或胃?。┻M(jìn)行治療，直到病情進(jìn)一步嚴(yán)重，患者到上級(jí)醫(yī)院檢查才確診了癌癥。之后患者從地方醫(yī)院開(kāi)始，一級(jí)級(jí)往上走，最后到達(dá)全國(guó)知名的Z腫瘤醫(yī)院。也有患者是體檢中意外查出來(lái)腫瘤，并進(jìn)一步到上級(jí)醫(yī)院確診，最后輾轉(zhuǎn)來(lái)到Z醫(yī)院進(jìn)行治療。Z醫(yī)院患者多、床位緊張，患者往往先看門診，進(jìn)行檢查，一邊等待檢查結(jié)果一邊等待入院的床位，這一過(guò)程可能需要一個(gè)星期到一個(gè)月的時(shí)間。伴隨著焦慮的等待，某一天患者家庭突然被通知醫(yī)院有了床位，于是患者和家人“兩眼一抹黑就進(jìn)入醫(yī)院了”，開(kāi)始慢慢接觸、熟悉和積累相關(guān)疾病的知識(shí)。筆者從患者進(jìn)入Z醫(yī)院之后開(kāi)始接觸到他們。本書呈現(xiàn)了進(jìn)入Z醫(yī)院后，患者在患病歷程中每一個(gè)階段矛盾復(fù)雜的心理：從疾病發(fā)現(xiàn)后的信息協(xié)商、拒絕和承認(rèn)；獲知疾病后的內(nèi)心糾結(jié)與歸因解釋；到治療中多面的體驗(yàn)，治病救人的措施如何帶來(lái)身體、自我及身份的進(jìn)一步割裂；出院后患者面臨新的困擾和擔(dān)憂，以及患者持續(xù)做出的努力去應(yīng)對(duì)疾病。

不少患者在剛剛被確診為癌癥后，并沒(méi)有被直接告知（全部）病情。在當(dāng)今中國(guó)社會(huì)，廣泛存在著患者，特別是重癥患者被隱瞞病情的現(xiàn)象。傳統(tǒng)的觀念認(rèn)為，腫瘤這種預(yù)后不好的疾病，最好不要讓患者知道，以免給他們帶來(lái)不利的心理影響。在實(shí)踐中，家屬也常常對(duì)患者隱瞞病情。家人在做告知的決策時(shí)，根據(jù)他們對(duì)患者性格、身體、心理狀況的了解而做出考慮。此外，決定告知與否也是患者家屬了解和接受癌癥的過(guò)程。然而，患者多多少少都希望獲知關(guān)于自己病情的真實(shí)情況。當(dāng)家屬的隱瞞和患者的意愿發(fā)生沖突時(shí)，不斷的協(xié)商就伴隨著患病的整個(gè)歷程?；颊吲c家屬對(duì)知情權(quán)的爭(zhēng)奪是一個(gè)不斷變化的過(guò)程。隨著病情的發(fā)展和治療的推進(jìn)，家屬的告知態(tài)度會(huì)發(fā)生變化。很多家屬會(huì)考慮在特定的時(shí)候告知患者，特別是手術(shù)前、手術(shù)后和臨終安排后事的時(shí)候。而病情的加重也可能讓一些家屬?gòu)倪x擇分享病情到后來(lái)極力隱瞞，使患者逐漸失去了知情權(quán)。疾病的不告知給患者和家屬都帶來(lái)諸多影響，可能讓患者對(duì)治療和預(yù)后沒(méi)有做好準(zhǔn)備，也可能給家屬帶來(lái)沉重的心理負(fù)擔(dān)。

獲知病情后，患者將經(jīng)歷一個(gè)震驚的過(guò)程，在震驚之余，每個(gè)人都會(huì)不斷追問(wèn)“為什么是我”。追問(wèn)中，患者反思自己的生活習(xí)慣、人生經(jīng)歷，并把它們與自己當(dāng)前的疾病狀態(tài)聯(lián)系起來(lái)?；颊叩慕忉屇Ｊ匠３３缴镝t(yī)學(xué)對(duì)疾病的狹窄解釋，比如，患者的解釋會(huì)把與食管癌密切相關(guān)的飲食行為放入更大的家庭、歷史和社會(huì)場(chǎng)域中，把私人的飲食事件公共化。不健康飲食被歸因于地域的飲食習(xí)俗、過(guò)去生活的苦難、家庭經(jīng)濟(jì)條件差、現(xiàn)在的環(huán)境污染等。飲食行為與更大的社會(huì)經(jīng)濟(jì)不平等和社會(huì)問(wèn)題相聯(lián)系，而不完全是個(gè)人的責(zé)任。對(duì)于食管癌的外行解釋也常常與患者個(gè)人的生活史聯(lián)系起來(lái)，鑲嵌在地方的道義世界中?；颊哌^(guò)去辛苦工作的經(jīng)歷、不好的生活習(xí)慣、苦難的經(jīng)歷可能導(dǎo)致了現(xiàn)在的疾病，而這背后是患者對(duì)家庭的責(zé)任和付出?；颊邚?qiáng)調(diào)過(guò)去為家庭的付出也讓他們更有理由要求家庭現(xiàn)在對(duì)生病的自己的尊重與支持。這些看似簡(jiǎn)單的疾病與食物和生活經(jīng)歷的連接，其實(shí)是一個(gè)由情感和道義組成的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，對(duì)患者的疾病應(yīng)對(duì)有多重意義。

伴隨著對(duì)病情的獲知，患者開(kāi)始了解疾病信息，思考治療選擇，有的則完全聽(tīng)從家人安排治療。針對(duì)食管癌的治療包括手術(shù)、放療、化療等方式，手術(shù)是筆者田野科室大多數(shù)患者所接受的主要的治療方案。手術(shù)后，患者的身體發(fā)生了明顯變化?；颊呱眢w內(nèi)部器官被重新安置，并被接入外部設(shè)備，全身插滿各種管子，滿身疼痛躺在床上不能自由活動(dòng)。切割、摘除、補(bǔ)液、打針、插管讓患者的身體變得“千瘡百孔”、“支離破碎”。術(shù)后患者還可能遇到吻合口瘺、肺部感染、傷口愈合差等問(wèn)題。身體的變化也威脅著患者術(shù)后的身份認(rèn)同及自我認(rèn)知。簡(jiǎn)而言之，食管癌的治療給患者術(shù)后帶來(lái)的影響表現(xiàn)在三個(gè)方面：患者身體的巨大變化，讓其不同于之前健康的身體形象和狀態(tài)；身體問(wèn)題威脅到患者社會(huì)身份的實(shí)現(xiàn)；身體變化和身份失序也導(dǎo)致患者對(duì)自我的認(rèn)知發(fā)生變化。

住院期間，歸家是患者最大的希望，歸家就意味著恢復(fù)過(guò)去的生活。然而，回家后患者卻面臨新的沖擊和斷裂。并未痊愈的身體需要慢慢恢復(fù)，患者依舊日日“沉浸”在疾病中，生活圍繞著病后的身體來(lái)安排。不斷出現(xiàn)的并發(fā)癥和進(jìn)食問(wèn)題讓患者的身體處于持續(xù)的醫(yī)學(xué)規(guī)訓(xùn)下，而醫(yī)療支持的斷裂讓這一恢復(fù)過(guò)程面臨諸多問(wèn)題?；丶液蟪掷m(xù)（治療）的金錢壓力、給家人帶來(lái)的照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)關(guān)系緊張和歧視讓對(duì)出院滿懷希望的患者遭遇新的沖擊。但隨著時(shí)間的推移，日日同疾病打交道的漫長(zhǎng)歷程也讓患者學(xué)會(huì)與疾病共處。多年癌癥的經(jīng)歷讓不少患者發(fā)展出一種新的生活方式和規(guī)律來(lái)適應(yīng)變化后的身體?；颊叩纳顝臄嗔炎呦蜓永m(xù)，但依舊具有極大的不確定性。面臨癌癥發(fā)展的不確定性，患者不斷反思人生，改變生活態(tài)度，并重新安排生活事件。從這個(gè)角度來(lái)看，疾痛體驗(yàn)不僅僅是負(fù)面的，也會(huì)給生命帶來(lái)收獲，而這樣的收獲卻顯得有些無(wú)奈。

患者從發(fā)現(xiàn)癌癥到治療不斷經(jīng)歷身體上、心理上和社會(huì)關(guān)系上的巨大變化。上述章節(jié)呈現(xiàn)的疾病歷程看起來(lái)是一個(gè)線性的疾病發(fā)現(xiàn)和治療的軌跡，但從一位患者患病心路歷程的呈現(xiàn)可以看到，患者的疾病經(jīng)歷并沒(méi)有那么順暢，常伴隨著交錯(cuò)混亂的體驗(yàn)，并且時(shí)時(shí)刻刻都在改變，比如患者有可能經(jīng)歷病情的反復(fù)，出院后重新入院；可能治療后效果不好，康復(fù)前景渺茫，甚至面臨死亡的威脅。L伯的疾病經(jīng)歷，對(duì)他來(lái)說(shuō)先是健康的徹底打破（混亂），然后是長(zhǎng)期且持續(xù)到現(xiàn)在的恢復(fù)過(guò)程（恢復(fù)），再是對(duì)自己經(jīng)歷的深層意義追尋（求索）。個(gè)人在應(yīng)對(duì)疾病時(shí)所采用的策略也是研究的關(guān)注點(diǎn)。患者的疾病應(yīng)對(duì)方式并非一成不變，而是一個(gè)持續(xù)的動(dòng)態(tài)過(guò)程，病情好的時(shí)候患者積極應(yīng)對(duì)、進(jìn)行意義建構(gòu)，而病情發(fā)展不好的時(shí)候則可能消極接納、聽(tīng)天由命?；颊吲π迯?fù)身體、重構(gòu)自我和協(xié)商身份，以及絕望后的“順其自然”都是食管癌患者的應(yīng)對(duì)之策。人們對(duì)疾病的理解及其應(yīng)對(duì)是一個(gè)不斷建構(gòu)的、變動(dòng)的過(guò)程，其間充滿了策略性，并不斷受到病情發(fā)展、社會(huì)文化與傳統(tǒng)、家庭關(guān)系、醫(yī)患互動(dòng)環(huán)境等的影響。

本書的各個(gè)章節(jié)雖然大致按照疾病軌跡來(lái)安排，但從各個(gè)章節(jié)之間錯(cuò)綜復(fù)雜的連接和重合可以看到患者體驗(yàn)的復(fù)雜性和重疊性。很多對(duì)慢性病經(jīng)歷的研究都注意到疾病給患者帶來(lái)生活的根本改變。疾病與個(gè)人之前的很多事情都缺乏關(guān)聯(lián)性，是外來(lái)事件對(duì)個(gè)人經(jīng)歷連續(xù)性和內(nèi)在一致性的沖擊，打亂了人們正在進(jìn)行的生活。正如Fleischman（1999：10）所說(shuō)：“患病的宣稱劃出一道邊界。它把生活分割成‘以前’和‘之后’，而且這一分割從此體現(xiàn)到個(gè)人生命故事的每一個(gè)方面重寫上。”但患病后患者的經(jīng)歷并不是線性的從生病到康復(fù)的順暢過(guò)程。患者在疾病歷程中不同時(shí)期的體驗(yàn)差異巨大，伴隨著癌癥及其治療的反復(fù)，患者體驗(yàn)也隨時(shí)出現(xiàn)動(dòng)態(tài)的變化。不少對(duì)慢病重病經(jīng)歷的研究都揭示了，患者應(yīng)對(duì)疾病的歷程，如薩奇曼（Suchmen，1965）認(rèn)為在認(rèn)知和應(yīng)對(duì)疾病的過(guò)程中，一般會(huì)經(jīng)歷五個(gè)不同的反應(yīng)階段：（1）經(jīng)歷癥狀（身體是不是有什么地方不正常）；（2）接受患病角色（是否放棄正常角色）；（3）接觸醫(yī)療服務(wù)（是否尋求醫(yī)療服務(wù)）；（4）依賴性患者角色（是否接受專業(yè)治療）；（5）恢復(fù)與痊愈（是否放棄病人角色）。每一階段都對(duì)應(yīng)著后面需要做出的決策，且受到人口和群體因素的影響。也有研究者從患者心理的角度，發(fā)現(xiàn)癌癥病人在診斷、治療、恢復(fù)、死亡等不同階段均可能產(chǎn)生一定的心理危機(jī)，主要會(huì)經(jīng)歷震驚、否認(rèn)、抑郁、對(duì)抗、治療五個(gè)階段（葉梅等，2010）。

然而，上述觀點(diǎn)依舊將患病經(jīng)歷看作是一個(gè)單向的線性歷程?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)帶來(lái)了從傳染性疾病到慢性病的變化，疾病類型的變化引起了疾病歷程的新問(wèn)題，即對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)不再簡(jiǎn)單地從一個(gè)階段過(guò)渡到另一個(gè)階段?，F(xiàn)代社會(huì)越來(lái)越多的慢性病是長(zhǎng)期或者伴隨一生的，不可能讓人持有暫時(shí)的“病人角色”，然后恢復(fù)。對(duì)于如癌癥一類的嚴(yán)重疾病，患者可能并不能完全康復(fù)，而必須帶癌生存或者帶著治療后終身改變的身體生活。對(duì)于本書研究的食管癌患者來(lái)說(shuō)，其痊愈的機(jī)會(huì)不大，手術(shù)后能活過(guò)5年生存期的概率只有30%左右（醫(yī)院數(shù)據(jù)），患者如何應(yīng)對(duì)這種絕望的情景？怎樣面對(duì)未來(lái)的生活？跟帕森斯的“病人角色”比起來(lái)，蘇珊·桑塔格（2003）把現(xiàn)代的疾病比作旅行更加微妙。她形象地比喻道：很多人有兩個(gè)王國(guó)，一個(gè)是健康的王國(guó)，另一個(gè)是生病的王國(guó)，就如同個(gè)人有兩個(gè)國(guó)籍的身份一樣，中間還有一個(gè)緩和地帶，如同兩個(gè)國(guó)家邊界間的非軍事區(qū)，人的一生在這些不同王國(guó)之間旅行。弗蘭克（Frank，1995：10-11）進(jìn)一步發(fā)展這個(gè)比喻，認(rèn)為患慢性病的人就像處在緩和地帶，他們?nèi)缤钤诜擒娛聟^(qū)，不是使用一個(gè)國(guó)家或另一個(gè)國(guó)家的護(hù)照，而是停留在永久的簽證狀態(tài)，他們的簽證需要定期更新，且隨時(shí)面臨被驅(qū)逐的危險(xiǎn)。醫(yī)學(xué)的勝利讓越來(lái)越多過(guò)去可能死去的人停留在這種永久的簽證狀態(tài)。如果說(shuō)帕森斯的病人角色是現(xiàn)代的，那么桑塔格的旅行狀態(tài)和弗蘭克的簽證狀態(tài)則是后現(xiàn)代的。病人角色在前者處于結(jié)構(gòu)中的穩(wěn)定位置，后者則是隨時(shí)流動(dòng)的、變化的。凱博文（Kleinman，1988：44）把慢性病描述為隨時(shí)爆發(fā)的“火山”，“慢性病的潛流猶如火山，它還會(huì)爆發(fā)，而且難以控制”。如此看來(lái)，癥狀控制是一項(xiàng)曠日持久的工作，它需要患者機(jī)智地管理病痛;有時(shí)，稍有不慎就可能引發(fā)難以挽回的災(zāi)難性后果——死亡。

在一個(gè)“慢性病時(shí)代”和“帶病生存的時(shí)代”，疾病會(huì)在未來(lái)很長(zhǎng)一段時(shí)間構(gòu)成患者生活本身。對(duì)于本書研究的癌癥患者，他們的疾病歷程和適應(yīng)是一個(gè)持續(xù)的動(dòng)態(tài)過(guò)程。而無(wú)論是人生進(jìn)程的破壞或延續(xù)，個(gè)人的疾病經(jīng)歷不僅帶來(lái)簡(jiǎn)單的負(fù)擔(dān)與收獲，更可以透視出個(gè)體經(jīng)驗(yàn)與社會(huì)結(jié)構(gòu)之間的緊密關(guān)系。慢性病患者遭遇的苦難，反映的不僅是疾病本身，也是社會(huì)性力量對(duì)人類體驗(yàn)造成的傷害（余成普、廖志紅，2016）。中國(guó)癌癥患者的患病經(jīng)歷無(wú)時(shí)無(wú)刻不被更宏大的社會(huì)結(jié)構(gòu)性和制度性因素所影響。雖然這不是本書闡述的重點(diǎn)，但從所有患者的經(jīng)歷中都可以看到他們的經(jīng)歷受家庭的、社會(huì)的、文化的、醫(yī)療體制等多重因素的影響，這也讓我們反思患者的疾痛體驗(yàn)對(duì)醫(yī)療服務(wù)提供及社會(huì)政策的啟示。

《癌癥患者的疾痛故事：基于一所腫瘤醫(yī)院的現(xiàn)象學(xué)研究》，涂炯著，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社2020年5月出版