2007年的一天，在距離密西西比州 2000 英里的地方，一輛公共汽車上的兩名男性乘客留意到，獨自坐在前排的一位少年一直在不停地晃動身體、嘟噥出聲并不斷用手指在眼前重復奇怪的動作。當公交車像往常一樣在下午時分穿過新澤西州的考德威爾時，他們開始嘲笑年輕人奇怪的舉止。兩人故意抬高嗓門吸引其他乘客的注意，所有人都扭過頭來看向這位聒噪的乘客。年輕人自己似乎對這些評論渾然不覺，并未停止晃動。即便有所反應(yīng)，他也只是增大了動作的幅度，提高了嘟噥的音量。后排的兩個乘客頓時火冒三丈。其中一人探身向前，貼近年輕人的耳朵厲聲質(zhì)問道：“喂，兄弟，你有病吧？”一場激烈的爭吵似乎一觸即發(fā)。
坐在后座一位乘客站起身來。專門研究青少年及成人自閉癥的心理學家皮特·格哈特（Pete Gerhardt）通過藍牙耳機聽到了前面發(fā)生的一切。他的耳機已與那位少年的耳機成功連接。數(shù)周來，格哈特一直陪著尼古拉斯——那位少年，乘坐這趟公交車，以此教給他搭乘公交出行的各方面信息。開始時兩人并排而坐，但是格哈特漸漸拉遠了兩人之間的距離，僅僅依靠耳機來保持聯(lián)系。格哈特盡量保持沉默，只會不時輕聲給予尼古拉斯鼓勵，或在遇到堵車或坐過站等所有人都可能經(jīng)歷的突發(fā)事件時才幫助他平復心情。
不過，受到乘客的騷擾本不該成為乘車體驗中的一部分。格哈特向前走去。
《不同的音調(diào)：自閉癥的故事》，[美]約翰·唐文，凱倫·祖克，高天放、諸葛雯 譯，后浪丨四川人民出版社，2019年6月。
不是所有的地方都像密西西比州的福雷斯特那樣，也不是每一位患有自閉癥的成年人都能像唐納德 · 特里普利特那樣幸運。在過去的 80 多年中，唐納德享受了眾多優(yōu)待。毫無疑問，特里普利特一家的財富與影響力是他能被整個社區(qū)接受甚至歡迎的關(guān)鍵原因。許多人給予了他關(guān)照，他還有機會獨立生活在屬于自己的房子里。這些優(yōu)勢同樣成就了他充實的人生。誠然，唐納德本身的條件——天生的智力水平加上后天習得的適應(yīng)能力——也至關(guān)重要。但是，很難相信他能在精神病院或一個向他的與眾不同表現(xiàn)出敵意并對他所處的境況漠不關(guān)心的社區(qū)中實現(xiàn)自己的潛能。很容易想象，一旦走出福雷斯特，唐納德的遭遇多半會與公共汽車上這位少年無異。
在患兒父母的持續(xù)推動下，全球的自閉癥對話往往將重點放在兒童身上。從最初列昂·肯納為這種疾病所選的名字“嬰幼兒期自閉癥”，到伊瓦·洛瓦斯的ABA方法，從爭取獲得公立教育資源的斗爭，再到疫苗引發(fā)的動蕩，自閉癥每次出現(xiàn)在聚光燈下，幾乎都被視為一種兒童疾病。當然也存在例外——《雨人》中的雷蒙德和坦普·葛蘭汀都以令人信服的方式向我們展示了自閉癥成年患者的狀況，但是每當提及自閉癥時，人們往往只會聯(lián)想到兒童。皮特·格哈特總是開玩笑說，他之所以能夠成為成人自閉癥領(lǐng)域的卓越專家，就是因為這個領(lǐng)域內(nèi)的專業(yè)人士屈指可數(shù)，所以他面臨的競爭很少。他能夠理解同事們偏愛兒童的原因。他說，兒童比成人更可愛。成人的體格和更為刻板的行為模式，讓醫(yī)療干預更加困難。格哈特說，人們認為專攻成年患者并非明智的“職業(yè)之選”。
有關(guān)自閉癥的宣傳也往往會將兒童描繪成自閉癥故事的主角（有時是受害者），從而表現(xiàn)出明顯的偏愛幫助自閉癥患兒的傾向?；I款廣告中也很少見到成人的身影。即便是生物醫(yī)學與心理學研究也向兒童期的自閉癥嚴重傾斜?？茖W家們在尋找研究對象時，往往傾向于招募兒童，由此便可見一斑。相比之下，對自閉癥成年患者的研究則大幅滯后。
這一切都意味著自閉癥患者，尤其是癥狀嚴重的患者，會發(fā)現(xiàn)從年滿21歲那天起，當人們希望他們那些健康的同齡人開始踏入社會之時，自己竟然需要開始奮力保住與社會的聯(lián)系。對于需要獲得大力支持才能完成學業(yè)并獲得政府助學金的人來說， 一夜之間，這些支持便已消失不見。誠然，地區(qū)優(yōu)勢的確存在，但它們往往分散在美國各地。總部設(shè)在鳳凰城的西南自閉癥研究與資源中心（Southwest Autism Research & Resource Center）提供了一系列足以覆蓋自閉癥患者一生的廣泛服務(wù)，并廣受推崇。位于北卡羅來納州教堂山的“非凡事業(yè)”項目亦是如此，該項目只關(guān)注成年患者的就業(yè)問題。但是，美國大部分地區(qū)都沒有足夠的此類解決方案。由于患有自閉癥，多數(shù)成年患者缺乏獨立性，他們幾乎沒有機會找到工作、繼續(xù)深造甚至是生活在與成年這一概念相符的環(huán)境中。只要父母依然健在，多數(shù)人仍會繼續(xù)窩在他們童年的臥室之中。
如果做不到這一點，并無法得到政府的資助，他們就很可能會被集中到一些小型療養(yǎng)院中。在大型精神病院被關(guān)閉之后，這已經(jīng)成為一種針對殘疾人生活的默認安排。盡管這些地方被稱作“院”，但實際上它們更接近宿舍，只不過它們不是任何大學的附屬機構(gòu)，而且除了看電視、上網(wǎng)或是偶爾集體出游，生活在這里的人們終日無所事事。住客們無權(quán)選擇室友，甚至有時在開飯時間及三餐內(nèi)容上也沒有發(fā)言權(quán)。療養(yǎng)院聘請了盡可能少的后勤人員，雇員通常也只能領(lǐng)到最低標準的工資，而且只接受過最低限度的培訓。格哈特指出，這里所聘的修甲師的薪酬雖然與別處大體相當，但是需要他們提供的執(zhí)照等要求也更為嚴苛。
“喂，兄弟，你有病吧？”
在格哈特看來，這句話夾雜著恐嚇的意味。他走向公交車前部，試圖在一切失控之前趕到尼古拉斯身邊。
突然，另一位乘客站起身來，擋住了他的去路。格哈特不認識他，不過畢竟已經(jīng)與尼古拉斯搭乘了好幾周的公交車，格哈特意識到自己之前見過他。那人走近這兩個盛氣凌人的乘客，根據(jù)格哈特的描述，他對他們說：“他有??？他有自閉癥。你們倆又有什么毛?。窟€不閉嘴？”
空氣中彌漫出一股令人緊張的沉默以及一絲威脅的意味。不過這兩個霸道的家伙一定已經(jīng)發(fā)現(xiàn)，車上其他乘客都是尼古拉斯的支持者。他們聳聳肩，不再打擾他。
格哈特震驚了。他同樣覺得歡欣鼓舞。他意識到，跑這條線路的這趟公交車已經(jīng)成為他心目中的那些臨時社區(qū)的例子。無須相互介紹，社區(qū)的?？汀刻煸谕粫r間搭乘同一線路的十幾名乘客——已經(jīng)對彼此生出了熟悉感。與密西西比州的福雷斯特一樣，一位鄰居已經(jīng)認定，這個格格不入的人事實上是一個“自己人”，是集體中的一員。
如果這件事可以發(fā)生在新澤西州的一輛公共汽車上，那么它也有可能發(fā)生在任何地方。
（本文摘自《不同的音調(diào)：自閉癥的故事》一書。）
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