罕見病社會(huì)工作實(shí)務(wù)研究

章 讓罕見被看見：為什么社會(huì)工作要關(guān)注罕見病患者及其家庭？
節(jié) 罕見病患者及其家庭的需要
一 罕見病的定義及特征
二 罕見病患者及其家庭的需求
第二節(jié) 我國(guó)罕見病領(lǐng)域社會(huì)工作實(shí)務(wù)及研究現(xiàn)狀
一 罕見病領(lǐng)域社會(huì)工作服務(wù)現(xiàn)狀
二 罕見病領(lǐng)域社會(huì)工作實(shí)務(wù)研究現(xiàn)狀
第三節(jié) 血友病患者及其家庭社會(huì)工作行動(dòng)研究項(xiàng)目
一 項(xiàng)目背景簡(jiǎn)介
二 行動(dòng)研究法
第二章 血友病患者及其家庭社會(huì)工作實(shí)務(wù)的理論基礎(chǔ)
節(jié) 抗逆力及家庭抗逆力理論
一 抗逆力理論（resilience theory）
二 家庭抗逆力理論（family resilience）
三 家庭抗逆力視角下血友病家庭社會(huì)工作服務(wù)
第二節(jié) 增權(quán)理論（empowerment）
一 增權(quán)的概念
二 增權(quán)操作性框架
三 增權(quán)視野下的社會(huì)工作服務(wù)
第三節(jié) 女性主義理論
一 女性主義社會(huì)工作（feminist social work）
二 罕見病社會(huì)工作服務(wù)中的性別議題
第三章 “我們”的聲音：落地生根的專業(yè)社會(huì)工作
節(jié) 初人罕見病領(lǐng)域社會(huì)工作實(shí)務(wù)：艱難的實(shí)習(xí)抉擇
一 進(jìn)入罕見病領(lǐng)域的實(shí)習(xí)動(dòng)機(jī)及心理過程
二 實(shí)習(xí)風(fēng)險(xiǎn)及實(shí)習(xí)生的流失
第二節(jié) 專業(yè)身份的困惑：理想與現(xiàn)實(shí)的差距
一 “志愿化”的社會(huì)工作服務(wù)
二 社會(huì)工作者“志愿者化”原因分析
第三節(jié) 反觀社會(huì)工作之課堂教育：脫節(jié)的理論與實(shí)務(wù)
一 專業(yè)價(jià)值觀與專業(yè)倫理的困境
二 專業(yè)理論和實(shí)務(wù)的斷裂
三 社會(huì)工作者需要抗逆力嗎？
四 階段的挑戰(zhàn)及行動(dòng)轉(zhuǎn)變
第四章 她們的聲音：血友病患兒母親沙龍服務(wù)
節(jié) 血友病患兒母親的問題及其應(yīng)對(duì)策略
一 患兒母親的壓力
二 患兒母親的應(yīng)對(duì)策略
第二節(jié) 血友病患兒母親社會(huì)工作沙龍服務(wù)
一 “同在一條船”：患兒母親經(jīng)驗(yàn)共享
二 感同身受：患兒母親之間的情感交流
第三節(jié) 行動(dòng)反思：增權(quán)視野下的社會(huì)工作服務(wù)
一 社會(huì)工作實(shí)習(xí)團(tuán)隊(duì)的增權(quán)：從無力感到與服務(wù)對(duì)象產(chǎn)生聯(lián)結(jié)
二 患兒母親層面的增權(quán)：從“我們被服務(wù)”到“我們的服務(wù)”
三 行動(dòng)轉(zhuǎn)折：服務(wù)中的“視而不見”
第五章 他們的聲音：血友病患兒家庭社會(huì)工作服務(wù)
節(jié) 隱而不見的服務(wù)對(duì)象
一 “消失了”的患者
二 失聲的父親
三 負(fù)重的手足之情
第二節(jié) 增權(quán)及抗逆力視野下的社會(huì)工作服務(wù)
一 收集生命故事：血友病患者及其家庭的抗逆力培育
二 沙龍服務(wù)：家庭系統(tǒng)視角下的社會(huì)工作服務(wù)
第三節(jié) 行動(dòng)轉(zhuǎn)折：服務(wù)如何得以持續(xù)？
第六章 我們的聲音：一起行動(dòng)在路上
節(jié) 行動(dòng)中的轉(zhuǎn)變：血友病患者及其家庭的能力建設(shè)
一 個(gè)人及家庭層面：自我服務(wù)能力建設(shè)
二 社會(huì)組織建設(shè)層面：注冊(cè)困境與參與障礙
三 社會(huì)層面：社會(huì)倡導(dǎo)
第二節(jié) 行動(dòng)中的成長(zhǎng)：社會(huì)工作專業(yè)實(shí)習(xí)生的增能
一 實(shí)習(xí)生的自我增能
二 從技術(shù)理性到同情性理解（sympathetic understanding）
三 對(duì)社會(huì)工作專業(yè)的再認(rèn)識(shí)
第三節(jié) 行動(dòng)反思：三位一體的社會(huì)工作教育反思
一 社會(huì)工作教育：亦師亦友的多元主體
二 社會(huì)工作實(shí)務(wù)：作為道德實(shí)踐和政治實(shí)踐的社會(huì)工作
三 社會(huì)工作研究：艱難的專業(yè)增權(quán)道路
結(jié)語
附錄 我們的蛻變：血友病患者及其家庭社會(huì)工作服務(wù)行動(dòng)研究項(xiàng)目實(shí)習(xí)生感悟節(jié)選
參考文獻(xiàn)
后記