性發(fā)育異常是一類因性染色體、性腺或性激素異常而性別表現(xiàn)不典型的先天性異常，與染色體、性腺、性激素的異常有關，是一組少見而非罕見的疾病。對患者本人和家庭造成嚴重的身心壓力，社會上許多人也常把這類疾病當奇聞逸事來談論。而對于一個長期從事該領域的醫(yī)師來講，卻是困惑和富有挑戰(zhàn)性，把此類疾病當作一個專業(yè)來做的可能更少。北京協(xié)和醫(yī)院婦產科內分泌組在葛秦生教授的帶領下，在年輕一代醫(yī)學專家和研究者的共同努力下，卻是做得風生水起，達到了國際先進水平，并在國內處于領先地位。本書也是對這些工作的總結和經驗介紹，同時也加入了一些新的研究發(fā)現(xiàn)。希望對相關領域的醫(yī)師、研究者，甚至是患者或其家屬，有所啟發(fā)，了解疾病的發(fā)生、治療與預后?；加行园l(fā)育異常的女性，常常表現(xiàn)為身高的異常，或偏矮，或過高；可表現(xiàn)為出生時不易辨男女，或青春期發(fā)育后有異常變化；或因不來月經或無乳房發(fā)育，無陰毛、腋毛生長而感覺與他人有異，但又不敢聲張、不愿意就診，以致有些患者出現(xiàn)了無法性生活、無法生育、出現(xiàn)盆腔腫瘤才就診發(fā)現(xiàn)，甚至在奧運賽場上被對手舉報懷疑才被發(fā)現(xiàn)有異。長期的文化歧視、自我封閉的心態(tài)和內心卑微，使得患有性發(fā)育異常的患者常常內心苦悶、抬不起頭；父母羞愧內疚、以淚洗面，以為是自己害了孩子。其實性發(fā)育異常如同其他疾病一樣，不過是大自然中人類的一種變異而已，不是什么古怪之病，也不全是來自父母遺傳，所以患者和家屬應客觀了解疾病的發(fā)生原因與預后，積極、主動、盡早就診，在婦產科醫(yī)師、內分泌醫(yī)師、整形醫(yī)師、心理醫(yī)師和家庭的合作輔助治療幫助下，患者是能夠健康快樂生活的。我常常告訴患者和其家人，有染色體異常的胎兒能出生活下來的可能僅有0.2%，而你活下來了，你就是上帝的寵兒！性激素異常的新生兒80%出生后就可能面臨死亡的威脅，而你挺過來了，你就是奇跡！應當感謝生活賦予你的磨難、痛苦、歡樂與奮爭，比別人多一份的感觸與感恩。讓我們的醫(yī)生了解和掌握性發(fā)育異常疾病發(fā)生的機制與規(guī)律，讓我們的患者認識自己的性發(fā)育異常疾病與預后，讓社會客觀同情地看待這些性發(fā)育異常患者，包容她們、接受她們、幫助她們，這才是編寫這本書的初衷。
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