自從有了你：一個(gè)女孩與先天性疾病抗?fàn)幍恼鎸?shí)故事

　　《自從有了你：一個(gè)女孩與先天性疾病抗?fàn)幍恼鎸?shí)故事》講述了一名罹患罕見(jiàn)先天性疾病阿佩爾氏（Apert）綜合征的孩子15年來(lái)真實(shí)的成長(zhǎng)故事。它關(guān)乎孩子個(gè)人、父母、家庭，乃至她所在社會(huì)的醫(yī)療制度、普通民眾對(duì)待先天性疾病患者的態(tài)度等文化傳統(tǒng)的問(wèn)題。所幸，與維維有關(guān)的一切都呈一種“良性”的循環(huán)，她個(gè)人和家庭面對(duì)從天而降的艱難、挫折、不幸時(shí)，選擇了堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀地面對(duì)并不斷尋求各種途徑去克服甚至征服它們;而她所生活的社會(huì)，從健全的醫(yī)療制度、友好專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)工作者乃至對(duì)她和她的家庭抱以友善的友鄰，均在客觀上成就了維維的“身”心康健。我們感動(dòng)于維維的故事，感動(dòng)于她和她的家庭對(duì)生命的認(rèn)識(shí)、對(duì)不幸的態(tài)度，更感動(dòng)于我們：這些遙遠(yuǎn)的讀者們借由維維的故事有望對(duì)生活重新建立起的信心。

　　龔晴，1962年生于河北；1966年隨父母下放到甘肅山丹農(nóng)場(chǎng)；1982年獲北京大學(xué)技術(shù)物理系學(xué)士學(xué)位；80年代初，曾在武漢水運(yùn)工程學(xué)院動(dòng)力系擔(dān)任助教；1985—1988年，就讀于北京大學(xué)環(huán)境中心，獲碩士學(xué)位；1989年赴美留學(xué)；1996年獲美國(guó)紐約州立大學(xué)奧爾巴尼分校大氣科學(xué)系博士學(xué)位，后留校做博士后研究。科研論文曾在美國(guó)學(xué)術(shù)刊物Journal of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management Association上發(fā)表；90年代末以后從事系統(tǒng)分析、程序設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)庫(kù)及電腦網(wǎng)頁(yè)設(shè)計(jì)工作?，F(xiàn)定居于美國(guó)紐約州奧爾巴尼市。